現在、息子は小学二年生です。
生まれてからSMAが判明して、小学校に入学して、いまに至るまで、本当に目まぐるしい日々でした。
二年生になってようやく余裕が出てきて、すこし落ち着いてきたので、このタイミングで
これまでのことを少し書いておこうと思います。
これをもって過去の私の奮闘ぶりをねぎらい、ネガティブ感情の供養とするつもりです（笑）
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【2歳の夏くらい〜3歳】
進級直後の4月に私立保育園を退園してしまったので、新しく保育園に申し込むこともできず、かといって仕事もしなければならず
どうするかと困っていたのですが、
ちょうど市の保健師さんが電話をくれたので相談してみたところ、新規開設の児童発達支援事業所のチラシを見つけてきてくれて、見学にいきました。
その頃はよく市の発達相談に行ったりしていたんですが、
ちまたで言う発達相談というのは、知的と情緒とか、知能に関する発達相談ばかりで、息子のような肢体不自由の乳幼児のための相談場所というのはなかなか見つかりませんでした。
今思えば障害福祉課に駆け込んで相談すれば良かったのかもしれませんが、当時の私は自分でも自覚しないほど抱え込んでいて、ネットの情報ばっかり調べて自分で情報を集めている気になっていました。
（というか障害福祉課っていう場所が何をするところなのかもよくわかっていなかった）
リハビリ先で装具一つ作るにも、手帳で作る？保険で作る？なんだそりゃ？って言葉の意味もわからないまま物事が進んでしまって、
何がわからないかもわからない、でも息子のために奔走しなきゃ、で、振り回されて、疲弊する毎日でした。
いまだとインスタグラムとか検索するとすぐ解説が出てきてありがたいですね。
で、
保健師さんが紹介してくれた新規開設の児童発達支援事業所（略して児発）なのですが、
新築だけあって内装や雰囲気がすごく良くて、
ハンディキャップのある子たちがのびのびと過ごせるようになっている建物をはじめて目にして、
もうすっかり「ここに通わせたい」と思うようになりました。
案内してくれた理事長さんに「どうすれば入れますか？」と詰め寄り（笑）
さっそく入園手続きを…となったのですが、そこではじめて、障害児の施設利用のための、色々ややこしい手続きにぶち当たるのでした。
受給者証！
計画相談！
まず相談員を探すところから！
出たよまた「はじめてワード」が・・・
でも右往左往してる暇ないので（なんせ仕事に出なきゃならないので預かってもらわねばならない）、
とりあえず児発の利用の空きを押さえておいてもらい、その相談員とやらをつけてもらうべく市役所に行きました。
窓口でなんとか説明したところ、市内の事業所一覧のプリントを渡されたので、家に帰って上から順に電話していきました。
が、どこも定員いっぱいで受け付けられませんと断られてしまいまして。
しまいには電話口の人に、（二十数件あったリストの二十件目くらいで😂）
「いま市役所からもらったリスト見て電話してる？どこも定員オーバーでダメだったでしょう？
お母さんがまともに電話してきてもダメ。この電話切って、市役所にもう1回電話して、どこもダメでしたって言ってごらん。
そうしたら市役所の人が間に入ってあっという間に決まるから。」
と言われました😅
そしてその通りになりました😇😇
えっ私の2時間何だったのってくらいあっさり事業所さんが決まりました。
行政とのやりあい方っていうのがあるんだと知ったのはこの時でした。
この、話の通し方、どんな人にどんな話をするのか、ということは、すごく大事なことで、
幼稚園や小学校入学に際して行動する時にも、心掛けたことでもあります。
そんなこんなで無事に相談員さんに計画書をつくってもらい、受給者証も発行され、
晴れて児発契約☆デビューすることができたのでした。
この児発に通わせることができたおかげで、ある程度生活リズムが落ち着いて（私の精神面も落ち着いて😂）
その後の治療やリハビリのことを考えられるようになりました。
ここで出会ったママさんたちと色々話せたのは本当に貴重な時間でした。今でも大事な繋がりです。
トミカ大好き。
この頃はスピンラザでよく入院してました。
