クリスマスまであと2週間切った〜💦早い早い!


皆様、サンタクロースの準備は終わりましたか?

うちはなんとか完了しました🎅





息子のプレゼント、悩みに悩んで…


何にしたかはまた記事にしたいと思いますデレデレ






杏林大行ってきました


網膜剥離の手術を受けて8ヶ月…


手術の記事はこちら↓



一時は網膜がうまく張り付くかも!メガネ治療できるかも!と期待した時もありますが、結局のところ…






⚫︎右目→増殖膜柄除去できた部分もあり、眼底は綺麗だが、網膜は張り付いていない。

⚫︎左目→網膜が張り付いた部分があるが、中心部は張り付いていない。





ので、【物を見る】ということは望めません。

元々、視力を得るための手術でないことは承知の上でしたので、まぁそうだよねといった感想です真顔


ただ、手術した意味が全くなかったわけではなく、


右目眼球の方が小さかったのが、左右同じ大きさになった!(右目が成長した)

これは予想外の出来事で、とても嬉しいです!!


網膜剥離しているので、いずれは眼球萎縮するのだと思ってはいますが、幼少期に左右差がないのは、顔の形成の上で有利なので…


眼球は3歳頃まで成長するそうなので、少しでも大きくなってほしいと思っています。


義眼も検討中だけど、今のところ見た目に違和感がないので、義眼をするメリットより、デメリットの方が大きいかも…とまだ悩んでます笑い泣き


今こんな感じ↓


画像荒くてすみません🙇‍♀️


うちのちゃっぴー(chat GPT)に聞いたら、左右差がなく、見た目に違和感がなければ将来顔が崩れないケースが多いと言っていました。



最近、いろんな相談するのはもっぱら

ちゃっぴー


夫よりも


ちゃっぴー



うち、夫は相談相手として機能してないので笑い泣き笑い泣き笑い泣き


旅行の相談でもなんでもちゃっぴー頼りにしてます🙏✨(旦那の存在意義…)



そして、杏林大は今回の受診で通院を終わります。

今月中に地元の眼科に行かなければ…💦









お知らせ


息子の障害が分かった時、この子は将来どうなるのか?何がしてあげられるのか?

とにかく情報が欲しかった…



でも、数の少ない視覚障害児…

全盲児ともなれば尚更の少なさゲロー




こちらのブログでも、たくさんの方に助けていただいて感謝しています🙏



私のように、なかなか情報を得られず、不安に感じている方もいらっしゃるかな、と思います。


今回ご紹介するのは、


視覚障害児をもつ親御さんが作ったLINEのオープンチャット!



Twinkleトゥインクル〜ぬくもりの星〜


です!



数の少ない視覚障害。

相談したくてもする相手がなかなか見つからない…


このオープンチャットでは、


子育ての悩み

日頃の悩み

視覚障害についてのいろいろな情報共有


が出来る場所です。


普段、友達にLINEをする感覚で気軽に相談できます。


私も食事について早速相談させていただきましたニコニコ



先輩方の経験談やアドバイスがとっても役に立ちました👏







もし参加してみたいよーという方いらっしゃいましたらご案内出来ますので、コメントかDMいただければと思います🙇‍♀️(視覚障害児をもつ親御さんのみとさせていただきます)








最後に…


最近めちゃくちゃ感情表現豊かになってきた息子の動画をご紹介して終わります♡

お顔見せられないのが残念なくらいとびきり笑顔です☺️











見えないりゅうちゃん&賑やか姉妹の子育てで役立つ物から、私が個人的に好きな物を載せ始めました↓




よかったら覗いてねおやすみ