うん、やっぱり載せよう！
頑張っている姿を残しておこうと、りーこの病気「乳児白血病」の闘病記を書き始めることにしました
なぜ躊躇していたか、それはやっぱり思い出したくないから
病気がわかったとき、長い入院生活、思い出すだけで、退院から一年以上たった今でも心臓の音が早くなり、呼吸が苦しくなります。
それでもなぜ書こうと思ったか、それはこのブログを情報として必要とする人がいるかもしれないからです。
先日、たまたま知り合ったりーこと同じ病気の子ども(たー君
)を持つママさんと初めて会うことができました。
)を持つママさんと初めて会うことができました。(りーこが病気になったとき、すでに退院していて、メールで励ましてくれてました
)
)その時にたー君のことを聞き、耳をふさぎたくなるような治療を受けていたことを知りました。(詳しくは書きませんが
)
)りーこは大阪では比較的治療経験の豊富な(?)病院で、最先端の治療を受けることができたと思っています。
たー君ももし、情報をもっとたくさん仕入れることができていたら、治療に疑問を持つことができたかもしれませんし、病院を変える選択肢があったかもしれません。
ママやパパがあんなに歯がゆい思いをしなくてすんだかもしれません。
(ちなみにたー君は今はとっても元気です
)
)なぜならこの病気はすごく珍しいらしいのです。日本での年間発症は30人程度だそうで、それだけ聞くとけっこう多い気もするのですが、白血病の中でもすごく珍しいと病院から説明を聞いたのを覚えています。
というわけで、かなりスローペースになると思いますが、更新していきたいと思います
来年５月から仕事復帰するからそれまでに書ききれるかな～
がんばろー