上向き加減 （ふみたん）

夏休みに入ってからの　ぴなこ　さん。
かなり調子は上向きだと思います。
毎日電池が切れるかと思うぐらい、遊んでいます。

喘息のほうは、相変わらずですが、
薬とパッチでなんとか症状は落ち着いています。
それでも、夜間になると発作が出そうになるのですが
吸入を併用することで、落ち着いています。

筋痛症のほうは、激痛発作や疼痛も影を潜めています。
腹痛はしばしば訴えますが、すぐにおさまる程度で、
頭痛に関しては、最近はないようです。
症状のベースにある、倦怠感はやはりそのままですが、
それに関しても、見た感じでは軽減されているように思います。
この前のリンパ節の痛みや、下肢の痺れは残っているようです。

かなり精力的に遊んでいらっしゃいますので、
電池切れか～と思うほど、怪しい気配の時もありますが、
回復のペースは、かなり速くなっています。

夏休みという開放感や、いつでも体を休められるという、
安心感がかなり作用しているのではないかと思います。

確か昨年も、この時期かなり調子が良くて、
夏休み明けの運動会にも、出場した覚えがあります。

…その後、また激痛発作が頻繁に起きた気もしますけど。

せめて夏休み、このまま上手く過ごしてほしいものです。

まだまだ暑いですが、みなさんの体が、
　　　　　　　少しでも良い方向に向くように、願っています。

 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

地区プール！

夏休みには、一週間に何回か、地区プールがあります！
学校にプールはないので、市民プールに行きます。
室内の温水プールなので、ぬるいです。

今日は、今年初の地区プールでした
休みながら、１時間ぐらい遊んだり、泳ぎました！

今日は、しんどいです
でも、まあまあ楽な方でした
このごろ、頭痛がないので、うれしいです。
しんどいので、少ないけど今日はここでおしまいです
おやすみなさーい！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ

ラジオ体操！

夏休みは、ラジオ体操が朝の７時からあります。パチパチ
お父さんと妹と私で行きます！（お母さんは家で朝ご飯作り！）
ラジオ体操終わったら　ハンコを貰います！
しんどくなくって、毎日いけるかなぁ？

前にぬいぐるみをもらった、「ｄａｂｏ」さんに、
「夜空の窓」という、ピグのプレゼントをもらいました。
なんと・・・・・・すごいんですよ～。
流れ星が流れるんです！
分からないかも知れませんが写真ど～～～ぞっ！
　　　　　　　　　　↓


真ん中に白ーい線が、あるのがそれが流れ星です！
待っていたら、何回も流れ星がながれます。
お願い事したら叶いそうで、とってもうれしかったです。
たくさん、たくさん　願い事ができそうで～す。

ｄａｂｏさん　ありがとうございました。

今日は　学校の宿題を午前中にしました。
ドリルは全部すましました
午後は５年生のお友達が３人が遊びに来ました。
体はだるいけど、とっても楽しかったです！

でも、夕方から息が苦しくなってたいへんでした！
明日は市民プールの日です。
体の調子が良くていけるといいな～。
願い事もしたし、だいじょうぶかな～。
たのしみだなぁ～～～～！

おやすみなさーい！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ

一学期を終えて （ふみたん）

 一学期の終業式を無事終えました。
よく頑張ったと思います。
 
あまり、暗いことを書くと、娘に叱られそ うですが…。
本人は、辛いことはあまり書こうとしませんから。

正直、長かった一学期です。
 
２年生の時よりは、体調は落ち着いてきたと思います。
喘息という、思いがけない事もありましたが、
「繊維筋痛症」という 点では、動けない程の激痛も減っていますし、
現在は、薬の服用なしで、普通に生活できるレベルまではあがっています。
で も、これで一気に回復といかないのが、この病気。

３年生になって、先生に、理解して戴いているものと思っていました。
勉強すると、資料も持って帰っていただきましたしね。

２年生までは、調子が悪ければ、保健室で 休みながら、
すこし体が楽になれば、教室へ……そうやってこれまでやってきました。

日内変動の激しい病気、今元気に勉強していても、目の前で調子が悪くなる.。
少し休めば回復することもあったり、そのまま何日も回復しなかったり。
何度も何度も、お話してきました。
担任の先生だけでなく、他の先生もそのように対処していただいていました。

幸い、保健の先生は、子供病院におられた看護士さんですので、
理解してくださり、取り敢えず登校して、調子が悪ければ保健室へ、
そのような スタンスでこれまでやってきていました。
給食も、休みながら、保健室でとることもありました。
そうしてでも、行きたいほど、学校が好き だから頑張れたと思います。

そんな風に対応していただいていましたが、
３年生になってからは、なかなかそうはいかなかったようです。

しんどいから、保健室で休みたい、回復すれば、また授業を受けたい。
そんなやり取りを、何度も、して きたようです。
「しんどいのはみんな一緒、しんどいなら、家に帰りましょう」
「頑張って授業をうけましょう」……そんな、やり取りが続いていました。

「学校へ行くか、休むかしかどちらかしかない」と、よ く言っていました。
「頑張れ頑張れって、言うけど……
　　　毎日毎日、頑張って学校に、行ってるんだけどな～」
そんな風に、よく 言っていました。
ですから、保健室で休むよりも、早退の日のほうが多かったです。

「頑張れと言ってもらったから、
　なん とか最後まで授業を受けることが出来たでしょ」
そんな風に、娘に言ったこともあります。それも、また事実です。

生徒は、娘だけではありません。
他のお子さんにも影響があるでしょう から、考えてのことでしょう。

でも、調子が悪くなっても、保健室で休めるから大丈夫。
その気持ちの安定もかなり重要だと思っています。
もうすこし柔軟に対応していただけるようには、何度も話をしました。
小児の喘息も、メンタル面で大きく影響しますから。

でも、理解していただくにはおよんでいません。

「あまり保健室へ行くと保健の先生に迷惑がかかる」、
「保健室へは勝手に行ってもダメ」
「あまり休むと勉強が遅れるよ」　と、言われていたようです。

あまりにも、無神経な一言ではないかと、悲しくなりました。
これまでにも何度も経験してきましたが、改めて おもいました。

　『理解していただけないつらさ』

今学期、娘の何を見ておられたのか。
休み時間、みんなと遊ぶことも出来ずに、
ぐったりと机に伏せる娘……見ておられたと思います。
もうすこし、頑張っている姿をくんではいただけないのでしょうか。

でも、簡単に先生を責めることも出来ないのも、また事実です。
一緒に暮らしていても、不可解な病気です。
はたからは、本当に判りづらいと思いますからね。

頑張ってどうにかなるのなら、この 病気はとっくに治ってる。
決して、怠けているのでも、やる気が無いわけでもない。
本人でさえ判らないのが、線維筋痛症　という病気。

でも、母親としては、何とかしてやりたいと思いました。
このままでは、やる気までそがれてしまう気がします。
はっきり言って、勉強なんて、今は、いいと思っています。

何とかせば、私の、２学期へ向けての課題だと思っています。

長々と、愚痴ってしま いました。すみません。

今日から夏休み、楽しく過ごしてゆきたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

私のお部屋♪

今日は、私のピグのお部屋を紹介しま～ス！
私は、今、音楽ガンガンのお部屋にしたいと思ってマース！
嵐もすきだけど、いろんな音楽が好きで～す！

こーんな感じデース！一枚ど～ぞっ！

１


も一枚どーぞっ！

２


さらに　もー一枚どーぞっ！

３



それでは　突然ですが、問題を出しマ～ス！
問題・・・・・２の写真と３の写真ではどこが違うでしょう！
１・・・・・椅子の位置が変わっている。
２・・・・・スピーカーの数と位置が変わっている。
３・・・・・椅子の数が変わっている。
４・・・・・全部変わっている。
良かったら答えて下さい。

ピグやってる人は　ぜひ、音楽聞きに来てくだサーイ！

連休の間は、なんだか体の調子はよかったです。
ぜんそくは、同じだけど、筋痛しょうのほうは、よかった。

明日は　学校の終業式です！
通知表貰いまース！ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!!
成績どうかなぁーー。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
授業もいっぱいお休みしたからな～
でも・・・・・・・・　
終業式終わったら　 夏休みだ～～～！ 
夏休みは～～、宿題を、ササッと終わらして～～、
する事を先にして～～、
おばあちゃんの家に、お泊りに行って～～、
いとこと遊んだりしま～～ス！
夏祭りは、妹やいとこやお母さんたちと行きマース！
花火が　上がるのでとっても楽しみだなぁ～～！
そのときは、しんどくなければいいのにな～。


おやすみなさーい！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ