一学期の終業式を無事終えました。
よく頑張ったと思います。
 
あまり、暗いことを書くと、娘に叱られそ うですが…。
本人は、辛いことはあまり書こうとしませんから。

正直、長かった一学期です。
 
2年生の時よりは、体調は落ち着いてきたと思います。
喘息という、思いがけない事もありましたが、
「繊維筋痛症」という 点では、動けない程の激痛も減っていますし、
現在は、薬の服用なしで、普通に生活できるレベルまではあがっています。
で も、これで一気に回復といかないのが、この病気。

3年生になって、先生に、理解して戴いているものと思っていました。
勉強すると、資料も持って帰っていただきましたしね。

2年生までは、調子が悪ければ、保健室で 休みながら、
すこし体が楽になれば、教室へ……そうやってこれまでやってきました。

日内変動の激しい病気、今元気に勉強していても、目の前で調子が悪くなる.。
少し休めば回復することもあったり、そのまま何日も回復しなかったり。
何度も何度も、お話してきました。
担任の先生だけでなく、他の先生もそのように対処していただいていました。

幸い、保健の先生は、子供病院におられた看護士さんですので、
理解してくださり、取り敢えず登校して、調子が悪ければ保健室へ、
そのような スタンスでこれまでやってきていました。
給食も、休みながら、保健室でとることもありました。
そうしてでも、行きたいほど、学校が好き だから頑張れたと思います。

そんな風に対応していただいていましたが、
3年生になってからは、なかなかそうはいかなかったようです。

しんどいから、保健室で休みたい、回復すれば、また授業を受けたい。
そんなやり取りを、何度も、して きたようです。

「しんどいのはみんな一緒、しんどいなら、家に帰りましょう」
「頑張って授業をうけましょう」……そんな、やり取りが続いていました。

「学校へ行くか、休むかしかどちらかしかない」と、よ く言っていました。
「頑張れ頑張れって、言うけど……
   毎日毎日、頑張って学校に、行ってるんだけどな~」
そんな風に、よく 言っていました。
ですから、保健室で休むよりも、早退の日のほうが多かったです。

「頑張れと言ってもらったから、
 なん とか最後まで授業を受けることが出来たでしょ」
そんな風に、娘に言ったこともあります。それも、また事実です。

生徒は、娘だけではありません。
他のお子さんにも影響があるでしょう から、考えてのことでしょう


でも、調子が悪くなっても、保健室で休めるから大丈夫。
その気持ちの安定もかなり重要だと思っています。
もうすこし柔軟に対応していただけるようには、何度も話をしました。
小児の喘息も、メンタル面で大きく影響しますから。

でも、理解していただくにはおよんでいません。

「あまり保健室へ行くと保健の先生に迷惑がかかる」、
「保健室へは勝手に行ってもダメ」
「あまり休むと勉強が遅れるよ」 と、言われていたようです。

あまりにも、無神経な一言ではないかと、悲しくなりました。
これまでにも何度も経験してきましたが、改めて おもいました。

 『理解していただけないつらさ』

今学期、娘の何を見ておられたのか。
休み時間、
みんなと遊ぶことも出来ずに、
ぐったりと机に伏せる娘……見ておられたと思います。
もうすこし、頑張っている姿をくんではいただけないのでしょうか。

でも、簡単に先生を責めることも出来ないのも、また事実です。
一緒に暮らしていても、不可解な病気です。
はたからは、本当に判りづらいと思いますからね。

頑張ってどうにかなるのなら、この 病気はとっくに治ってる。
決して、怠けているのでも、やる気が無いわけでもない。
本人でさえ判らないのが、
線維筋痛症 という病気。

でも、母親としては、何とかしてやりたいと思いました。
このままでは、やる気までそがれてしまう気がします。
はっきり言って、勉強なんて、今は、いいと思っています。

何とかせば、私の、2学期へ向けての課題だと思っています。

長々と、愚痴ってしま いました。すみません。

今日から夏休み、楽しく過ごしてゆきたいと思っています。

                             by ふみたん