2021.1.24
2021年初めての投稿です。
どこまで書こうか迷っていました
12月のマルク、骨髄中にブラストが0.7%
末梢血にはブラストゼロ
年明けにDLIで効果を見ましょうと言うところまでは前回書きました。
ところが、年末最後の採血で末梢血にブラストが出てきていました。
先日DLIをし、進行をどれだけ抑えてくれるか、効果を待ちます。
できるだけゆっくり進んでくれたらいいのですが。
先週の採血では末梢血にブラスト17%。
同時にマルクもして、正式に再発宣告。骨髄内のブラスト%は次回です。
移植はできません。
血球が低すぎるためか、ビザーダも使えません。
これからは輸血治療を中心に、DLIについては効果を見ながら検討でしょうかね？
寝室が2階なので、上がれなくなった時のためのベッドのリースや訪問看護、訪問医療を使うことになるかもしれないので、介護認定を早めに受けるように病院の相談員さんから言われました。
末期がんなどいくつかの病気は年齢関係なく申請できます。
使うかわかりませんが、相談に行ってみようと思います。
現状ですが、3日前に血小板輸血したのに、点状出血やあざが増殖中です週一の輸血では間に合わないです。
週一の輸血では間に合わないです。毎回数千しかありません。
好中球もずっと500を切っているので、感染にもより気をつけていかないとですね。
足の浮腫がまた酷くなり、痺れと皮膚の刺すような痛みが強くなりました。
味覚は、何を食べても不味い
塩味も甘味も感じるのに、混ざると不味いんです。不味い後味がずっと口に残ってます。
それでも出来るだけ自宅で過ごせるよう、食べて、動くように頑張ってます
花嫁姿を見たい、孫を抱きたい、子育ての手伝いがしたい…という夢はは叶いそうもありません
でも、ひとりで妄想しながら擬似体験しています
娘達に、何もしてあげられなくてごめんね、と言う思いです。
あと、母より長生きしないと、とんだ親不孝です。まだまだ頑張れる理由がたくさんありますね
娘達は、緊急事態宣言が解けたら、ソーシャルディスタンスの取れる近場でプチ旅行の計画を立ててくれています。
私の体力が不安ですが
体調のいい日は、少しずつ片付けもしたいですね。
そうこうしているうちに、一年後もまだ生きてますよーなんてブログを書いている事でしょう