キヨママのグリオーマ闘病記 -60ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

さっ!!GWの始まりじゃ!!

毎日予定ビッシリ!楽しみだな~!!

…とウキウキしてたのに。

昨日久しぶりに保育園から呼び出し。

38.5℃だとさ。

去年からずっと熱も出ずに頑張ってきたけど、ここにきて高熱が。

まぁ、この数ヶ月よく頑張りました。保育園では感染症の嵐だったのに、何にも感染せず。よく頑張りました!

熱がグイグイ上がって、最高は39.2℃。かなり苦しそうで寝れないみたい。うなされてたからな。もちろんママも眠れず。

久しぶりだな、夜中の看病。

今の私にはこの看病も愛おしい日々です。ずっと私が側にいてあげたいな…

喘息の咳も酷くなってきたので、朝一で同愛へ。

熱も全然下がらず、まだ悪化しそうだな。

GWの予定…とりあえず全部キャンセルだな。

この連休はゆっくりと過ごそう。

早くいつもの娘に戻りますように…

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遅くに寝たのに、かなり早く起きた娘さん。

おしりをさわって、『ビショビショ~笑』と。

オムツからおしっこ漏れてる・・・

早朝からパジャマを手洗いして、バッタバタ。

娘は朝起きて、家のベッドじゃないから、かなりテンション高め。

早々と着替えて、買っておいたおにぎりを頬張り、

『そろそろ行くよー!!!』と、はりきりまくり。

パパママも眠いながらも急いで準備して、娘に言われるまま出発~

車の中でも『ディズニーランドどこ~?』と延々と連呼。

途中から答えるのも面倒なって、無視です。

到着して、まずはワンスアポンの抽選へ。

・・・はいっ、ハズレ。

気を取り直して、ショーまで時間があるので、乗り物でも乗るかと。

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ただ、乗り物嫌いの娘。とりあえず、一番軽めのやつに挑戦。

『イッツ・ア・スモールワールド』へ。

平日なのもあって、ガラガラ。待ち時間5分ぐらい。

その5分間、緊張気味の娘。パパに抱っこされたまま、緊張でパパの腕もモミモミ。

これは赤ちゃんの頃から変わらないクセ。緊張すると、モミモミする。

『怖い‥』と言って、一人では座れず、パパに抱っこされたまま乗車。

緊張で真顔。イッツ・ア・スモールワールドで真顔。

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ママは必至で気を紛らわせるため、

『ほら、あそこ見てごらん!かわいいね~』

『あっちにはおサルさんがいるね~!あっ、次はなにかな~』

と話しかけ続け、それにたいし娘は、無言でコクリとうなずくだけ。

でも終盤、やっとニヤリと笑ってくれた~

そして『こわくないね~』と言ってくれた~

良かった・・・イッツ・ア・スモールワールドはクリア。

降りてからも、『イッツァ、こわくないね~』と言って少し好きになってくれたみたい。

次は娘の大好きなショーです。初めは『ワンマンズドリーム』。

最近はシンデレラや白雪姫とかのプリンセスが好きになってきてて、家でもこのワンマンズをみながら、優雅なダンスを踊りまくり。

乗り物とは違い、目の輝きが全然違う(笑)

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手を叩いてノリノリで鑑賞してました。

続いては、これまた大好きな『ミニーオーミニー』。

これはパパママも好きなショー。去年みたときはパパママが好きなシンガーさんで大満足だったけど、、今回は、ママの嫌いなシンガーだった。観る気半減。

娘は誰でも気にしないから、こちらもノリノリで鑑賞。

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さっ、次はなにしようかな。とりあえず娘のみたいショーはみたし。

次は何したい?と聞いたら、『おサルさん観たい』と。

去年は観なかった、子供向けのショーで『スーパードゥーパー‥』なんとかっていうのを家で観てて、おサルさんが出てくる。

ということで次は『スーパードゥーパー…』へ。

すでに始まってて、とりあえずパパに肩車や抱っこでみせることに。

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なんかあまり興味なさそうな娘。もういいの?と聞いたら『おなかへった』と。

ランチの時間だったので、ママの大好きなパイナップルのピザを食べに。娘もたくさん食べてくれた。

ピザだけでは満腹にならず、食べ歩きすることに。

トゥーンタウンの公園みたいなところで、遊びまくる娘。

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そこから離れようとせず、ずーっと遊んでる娘。これじゃディズニー来た意味ないような…まぁ、いいか。楽しそうだし。

沢山からだを動かして遊んだあとは、お昼寝タイムです。ベビーカーで1時間半以上寝てたな。

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その間、パパママは休憩。やっとゆっくり座れた。。。

娘が起きたあと、パパが『フィルハ―マジックみたい』というので、ママは観たことなかったし、娘も観るものなら大丈夫かと思い、お次は『フィルハ―マジック』へ。

3Dメガネをかけて楽しそうな娘。これなら大丈夫そうだな~

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そして席について上映?スタート。3Dだから結構迫力あって、なかなか面白い。ママは楽しんで観ていたけど、パパの膝の上で観ている娘の不穏な空気。

上映中、水をかけられるシーンがあって、そのとき観客にも少し水がかかるんだけど、その瞬間…

『濡れちゃった~涙、こわいぃ~泣、帰るぅ~…号泣』

ソソクサと退場しました。

たしかに、3Dで思ったより迫力あって、ほんとに空飛んでるみたいで、怖かったかもしれないけど、泣くこたないだろ…と号泣の娘をなだめなら心でブツブツとつぶやいていました。

そうこうしているうちに、ディナーの時間。和食が食べたかったけど、待ち時間が2時間以上とのことで、空いてる洋食屋へ。

食べ終わったら、パレード。去年は雨がぱらついてたので、パレード中止。娘は初の『エレクトリカルパレード』。

目を輝かせながら、観ていました。必至で手をふってたのが可愛かったな。

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そして、去年も観た花火とワンスアポン。

上空が不安定?のため花火は中止だとさ。結局何かしら観れないんだよな~

でもワンスアポンは観れるからよしとしましょ~

比較的、前の方のポジションから鑑賞することに。

久しぶりのワンスアポン、やっぱりキレイだなぁ~…と娘をみると。またしても不穏な空気。

えぇ~…これもダメですか???

なんかレーザー光線みたいなのが苦手なようで…さっき観た『フィルハ―マジック』を思い出しちゃうみたいで…

『こわい…涙、帰るぅ~泣、、、号泣』

…ソソクサと後ろの方へ移動。。。シンデレラ城がほとんど見えないあたりで鑑賞しました。

どんだけビビりなんだよっ!!!

ワンスアポンで泣く子供っているのぉ~???聞いたことないんですけど~…

終わったら、『イッツァ乗る!!』とさ。閉園間際にイッツァに乗って帰ってきました。

娘にとっては、楽しいことも試練もたくさんあったディズニーランドでした。

ただ、帰りの車で、とうぶんディズニーランド禁止令だねと、スヤスヤ眠る娘を見ながら、パパママで話していました。

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病気発症の周年記念として、いろいろ考えた結果、やっぱり娘が喜ぶ場所がいいなと。

ディズニーへ行ってきました。

娘にとって初のディズニーは去年。でも去年は突発性発疹が治ったばかりで、史上最強の不機嫌。ずっと抱っこで、笑顔もまばら。

あれじゃ行ったうちに入らないからね。

去年は奮発して、ミッキールームや2DAYパスポートとか、シェフミッキーとか、なんか他にもいろいろ付けて、カードの請求額みて愕然とした覚えが…

今回はかなりの金欠のため、部屋は最低ランク、2DAYも行かないから1日だけのパスポート、それのみ。

水曜日の夜にシェフミッキーでディナーを食べて、アンバサダーに泊まって、ディズニーランドに行く計画。

娘は、前日から今までにないぐらいのハイテンション。ディズニー大好きだからね。

サプライズでもいいかなとは思ったけど、予定にないことが起こると、かなり戸惑う娘。しまいには、ふてくされたり、泣き出す可能性もあるから、前もって伝えました。

水曜日はいつも通り保育園に行かせて、お昼を食べさせてもらい、お迎えに。先生曰く、娘は朝から『今日はディズニーランド行くから、早く帰るからね!ね!』と常に言っていたようで…

夕方お昼寝させて、パパが帰ってきたので出発~

何日か前から保育園で感染症が大流行り。毎日メールが届きまくりで、いつ娘にうつるか心配してたけど、なんとかうつらずに、乗り切れたな!

シェフミッキーに到着して、娘はソワソワしすぎて、かなり真顔。でも席に通される前、店内にミッキーやドナルドが見えた途端、テンション上がりまくりで、のけぞって笑ってました。

席に通され、キャラクターも気になるようだけど、とにかくペコペコな娘。食べまくってました。

そして、満腹になったころ、キャラクターたちが続々と登場。いざ目の前に来ると、恋する少女のように、照れてモジモジ。

キャラクターにおいでと言われて、やっと抱きつく。

去年はいなかった大好きなデイジーにも会えて、かなりご満悦な娘。

たくさん食べて、キャラクターとたわむれて、歌もノリノリで歌って❤︎

楽しんでる娘をみて、ママも嬉しかった~

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そして、ホテルの部屋へ。パパがチェックインを済ませてくれてたんだけど、ミニーの部屋が空いてたそうで。ただ金額もアップするそうで。少し悩んだけど、却下です。でも無料でグレードアップの部屋にしてくれたー!

すんごい広い~!去年泊まった部屋と同じぐらい広い~!ついてるな。

娘も『はぁ~❤︎幸せ~❤︎』と何度も言ってた^o^

お風呂入って、喘息の吸入して(^^;;、寝かしつけて、パパママは軽くお酒飲んで、就寝。

次の日はディズニーランドじゃいっ!!
週末は暑いぐらい天気が良かったなぁ~

土曜日は粕谷ファミリーが遠くから遊びに来てくれました。

当初は家の中でランチ持ち寄っての予定だったけど、天気が良すぎるので急きょピクニックへ行くことに。

少し大きめの公園、篠崎公園へ行ってみたよ。

広くてピクニックに最適だったなぁ~

シャボン玉を買っていったので、娘は終始シャボン玉。ごはんも食べず。

粕谷家と私とパパはシート広げてランチです。

・・・寒い。さっきまで天気良かったのに、急に寒くなってきた。風強すぎ。

さっさと食べて家に避難。

家ではランチの残りを食べつつ、お酒も飲んで。

子供たちは自然と子供同士で遊び始めてくれたし、楽ちんじゃ。

娘は、かすに懐きまくってたな。不思議だ。男なのにな。

かすが沢山遊んでくれたからかな。ゲラゲラ笑いまくりだった娘。

なんども『もう一回、もう一回』って、かすに言ってたな(笑)

夕方までたくさん遊んで、バイバイしました。

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たくさんお土産ももらってしまい、こっちまで来てもらったのに申し訳ない…

でもさやかちゃんが買ってきてくれた、玄米ドリンクとっても美味しかった~❤

無くなったら、リピ決定です!

すてきなお土産本当にありがとう!

日曜日は家のローンのことでザギンへ。

車だと駐車場代高いから、電車でトライ。

娘は泣きはしないけど、終始抱っこ。座るのもダメで立ったまま抱っこ。パパがね。

久しぶりの銀座はやっぱりステキだったな。

銀座の街並みが好き。キレイだもんね。

パパがローンの話しをしている間、娘と銀ブラ。

三越のテラスでランチ。

ってか夏だったな。暑すぎ。

パパも合流して、テラスでビール。

テラスだから子供たちが走り回ってて、娘もかなり楽しそうだったな。

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三越、なかなかいいじゃないか~!

キッズ用のトイレも完備してるし、遊べるし、キレイだし。

たまに電車で移動もいいね、とパパと話してました。

ステキな週末。

そろそろGW。予定が毎日いっぱいだな。風邪気味の我が家。

全て乗り切れるかかなり心配。
最近娘と私には不仲説が浮上してます。

先週の木曜日、保育園のお迎えのとき。

基本、私が迎えに行っても駆け寄ってこない娘。この日も私が来たことは認識してるのに来ない。

いつも通り、他の子どもたちと遊んでいると、遠くの方で娘がいつものドレスを着て、その日は紐を手にしているのが見えました。

最近、家でも紐で遊ぶのが彼女の流行り。頭に巻いたり、電車ごっこしたり、クルクル回したり、そして首に巻いたり。

首に巻いてリボン結びをしたいんだけど、自分じゃできないから、周りから見ると自分で首を絞めてるように見えちゃう。

家でもギューっと首を絞めてるときは、じーじが注意するんだけど、この日も案の定一人の先生に注意されて。

注意されるとワザと同じことをする娘。

次は最初っから、ギューっと首を絞めた。

そして、違う先生に注意され。このときから娘の様子がおかしいのにママは気づいてました。

何人かに同じことで注意されるのが苦手な娘。あまり保育園でも家でも号泣することがない娘。

泣くタイミングを失って、どうやってこの思いを外に出したらいいか分からなくなってる。

そういうときはいっそ泣かしてしまったほうがいいので、また紐でギューっとしたときに

『◯◯(娘の名前)!!ダメっ!!』と怒鳴りました。

その瞬間スイッチが入ってくれたようで、泣いた。

一回泣けばもう大丈夫。少し泣いて発散すれば元に戻るだろうと…

甘かった。

いっこうに泣き止む気配なし。泣き止む気ゼロ。マイナス。

いつもなら抱っこしたら泣き止むんだけど、抱っこしようとすると全身で抵抗…抱っこされたくない子どもを抱くって、あんなにシンドイのね。

ギャン泣き。号泣。叫び泣き。15分ぐらい延々と。

どうにもこうにも泣き止まないので、無理やり抱えて、ドレスを着たままいったん外へ出ることに。

外に出ても、叫んでたけどさ。まぁ、なんとか泣き止んでくれた。こちらは汗だくでした。

疲労困ぱいです。

その日から娘は『明日はパパと保育園いく…』と。

あっそうですか、どうぞどうぞ、パパと行ってください。

なんだか娘と二人っきりでいるのが気まづい。娘も同じようで、かなりギクシャク。

土曜日はパパ仕事…2人っきりだ。困ったな。

いつものママ友にヘルブです!!

予定が入っていたのに夕方から遊んでくれると!!助かった~(^^;;

うちに来てもらって、夕飯を一緒に食べました。残り物ごはんで申し訳なかったな…

でも本当に助かった~楽しかった~!

ということで、なんとか週末も乗り切れました~❤︎

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