考えないといけないことがでてきた。
このタイミングで。
またか。。
病気になって、大きな決断することが何回かあったけど、いきなりだったから、どうしたらいいか、わからない。
昨日のMRIで再発はなく、発作や発熱もなく元気なんだけど、採血の結果はあまりよくないらしく。
色々な数値が下がっていて、抗ガン剤の治療もギリギリのライン。これは毎度のことなんだけど。昨日の診察で主治医に言われたのが、
『テモダールの治療を今後続けるか、やめるか、考えるときだね』と。
え…まだ12回目なのに？？と思って、2年飲む人が多いですよね？と聞いたら、
『6回、12回が一つの区切りで、データで12回以上飲んだ人と、12回でやめた人で再発率は変わらないんだよね。日本人の特徴として、12回で服用をやめて再発した場合、続けて飲んでいればよかったと後悔する人が多いからね。。。』的なことを言っていました。
なるほどね。
飲み続けるデメリットとしては、私の場合は、血液の色々な数値が下がっているから、他の病気にかかりやすくなったり、稀だけど血液の癌にもなりやすくなるみたい。
主治医は脳腫瘍の中でもグリオーマを専門としているから、主治医の言うことは正しいんだろーなーと思うし、その主治医の良いところは、医者として知り得るデータは患者に全て教えて、決断は本人で、というところだとおもう。
ただ大学病院の先生だから、ほんと忙しい人で診察の待ち時間も予約していても最低1時間はよゆーで待つ。3時間ぐらい待ったこともあったし。
だからカウンセリング的なことはできない、というかしてくれるんだろうけど、私は今の主治医にそこの、気持ち的な部分はもとめていなくて。
すぐに相談したのは、以前手術してもらった病院の主治医。この先生には本当に救われたから。
手術もしてくれて、なおかつ患者にすごく寄り添って話しを聞いてくれる。若いけど一生懸命考えて、一緒に悩んでくれる先生。
LINEですべて伝えたら、すぐに返信してくれた。
難しい内容で理解に苦しんだけど…(^^;;
先生は自分だったらやれるとこはやりたい、たとえ効かなくてもいろんな薬を試したい。と。
でももう少し調べてまた連絡してくれるとのこと。心強い。
正直、今回のテモダールのとき、もう飲みたくないと思った。やめたいなぁ…と。
でもいざ飲まなくてもいいと言われると、、、今まで、テモダール飲んでいれば大丈夫！という御守り的なものがなくなるのもすごく困る。
同じ病気の人のブログでテモダール36クール目とか、よく目にする。
そういう人たちの先生は12回目のときに患者にこのデータを伝えたのか、それともその先生は飲み続けたほうがいいと判断したのか、患者に決断させたのか、それとも先生が決断して飲み続けさせたのか。
ハテナがたくさん。他の人たちはどうだったのか。。
とりあえず、来月のテモダールを飲んでから決断するから、一ヶ月ぐらいは考える時間はあるんだけど。
最終的に決断するのは自分…ていうのが本当にツライ。
自分で決めたことだから後悔もしたくないし、諦めとも思いたくない。
以前、こういう決断で悩んでいたときは、手術してくれた主治医が、自分で決めるのは酷だと言って決めてくれた。後悔や責任をすべて先生がせおってくれた。すごく助かったんだよな。
どうしようかな。どうすればいいんだろう。
来月でちょうど15ヶ月。私の病気でこのグレードの平均寿命。
このタイミングか。まいったな。
やれることはやるか…効かなくてもいろんな薬を試す…か。
正直、すこし疲れたな。薬、飲みたくないな。これって、弱音なのかな。諦めなのかな。
私の中では、ひらきなおり…な感じ。
なるようになるさ～的な。
