キヨママのグリオーマ闘病記 -38ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

今日は保育園の卒園式。

同じマンションで娘のことを可愛がってくれていたお姉さんが卒園です。来月から小学校かぁ。

そして新年度の先生が発表されました。

娘の初恋、大好きなEnglish先生は千葉の姉妹園へ…ガーンです。

転園先にいると思っていたので、かなりの衝撃。

でも今まで担任をしていてくれた先生は娘の転園先に異動になったので、一安心です。

English先生のことを娘に話したら、もちろん泣きました。失恋した少女のように。

『もう、わたし、ずっと会えないのね…ヤダ…ずっと一緒にいたかったのに…わたしもさみしいし、わたしがいないと寂しがっちゃうよ…』とシクシク泣いていました。

3月はお別れの季節だよね。ママもさみしいです。

でも来月は新しいお友だちや先生との出会いがあるからね。楽しまないとね。

新年度までに作らないといけないものが多数…

入園のときは腫瘍の酷い頭痛でそれどころではなかったから、既製品ですませたけど、今回は娘のメンタル面も考えて作ることに。

久しぶりのミシンです。4~5年前だな使ってたの。そのとき作った枕カバーなどはどこへ…ただティッシュケースはいまだに使ってるのでハンドメイドのものは壊れにくいし、愛着もあるんだろうな。

かなり使いづらいこのミシン。ヨドバシのポイントもたまってるからこの際だから買いかえました。

今月はイベントが盛りだくさんすぎる。ちと詰め込みすぎた感じ。そんな状況で作り終えることができるのかしら。不安。

でも娘も頑張りどきだからね、少しでも気持ちがhappyになれるよう、わたしもやれることはやらなくちゃな。

恋する人との別れはつらいよね。3歳にしてこの切ない別れを経験した娘。さすがです。

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この写真すき。

保育園で毎月写真が選べるんだけど、大好きなお友だちとloveなEnglish先生との写真。

思い出はたからものだね♡
昨日はホワイトデー。
基本我が家では毎年スルーな日ですが、なぜか今年はパパお早い帰宅。娘とわたしにプレゼントをくれました。

むむ?と勘ぐるイヤなわたしですが、やっぱりプレゼントは嬉しいね~

娘にはりかちゃん人形。

以前ばーばからもらったりかちゃんもあるんだけど、なんせうちにはおもちゃを食す動物がいまして。
ある朝起きると手がバラバラと化したりかちゃんの変わり果てた姿が横たわってて…
正直ホラーでした。

でも昔っから娘はチコに自分のおもちゃを壊されても、泣きもせず悔しがりもせず、お得意の
『ま、いっか!』と済ませてくれるから助かる。
その日もりかちゃんの手に絆創膏をはって、何事もなかったように通常通り遊んでました。

そんなりかちゃん負傷事件から数ヶ月、昨日新しいりかちゃんが我が家に。手がないりかちゃんは「お母さん」で、新しい髪の毛サラサラなりかちゃんは「お姉さん」だそうです。

包装紙を開けたときの娘の喜び笑顔といったら、、、子どものそういう笑顔ってすごい。まわりをすべて笑顔にさせちゃうよなぁ…♡

わたしにはかわいいヘアゴム。髪の毛ないのに…いつも1つのヘアゴムで結んでたから、たくさん買ってくれた。

少ない微々たるお小遣いの中から娘とわたしにお返ししてくれて、ありがとう。

プレゼントってやっぱりいいね。

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この1週間、保育園のお昼寝はお姉さんパンツで寝ている娘さん。

毎回起きたらオムツにおしっこしてるから、まぁ無理だろうと思ってて、大量の洗濯物覚悟で保育園に行くと。

成功してる~!それもこの1週間1回も失敗せずに~!

もう自信マンマンの娘さん。夜もお姉さんパンツで寝る気です。

いやいや、無理です。あなたは毎朝起きたらオムツパンパンです。

この前なんておしっこ出すぎてオムツから漏れてパジャマも濡れてましたよ。

とりあえず、お昼寝で10回成功できたら、夜もトライしてみようということになりました。

でも昨日の夜、

『お姉さんパンツで寝たいんだけどな…ダメ?』と、しょんぼり顔で言ってきた。

む~ん。自信があるときに挑戦させたほうがいいって言うしな~。でもベッドを汚されるのもイヤ。おねしょシーツも洗ってるからないし。

じゃあ今日はオムツをはいて寝て、オムツにおしっこをしないように頑張ってみようか、と提案し、了承。

『わたし、がんばるっ!!!!!』と、かなり意気込んでた 笑

わたしも、がんばれー!がんばれー!と、いちお応援。

そしたら今日の朝オムツ触ったら、おしっこ出てなーい!すごーい!毎日パンパンだったのにー!

やればできるじゃないかー!!

夜のオムツは4歳までに取れればいいやと、かなりのんきに構えていたけど、本人がやる気あるときに一押しするのって大事なんだなぁと。

朝は褒めて褒めて褒めまくりました♡

このままオムツ完全に取れるのかな…期待しちゃうよぉ~

オムツ姿もそろそろ見納めの予感。うれしいような、さみしいような。

さみしさのが大きいな…

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でも先週コストコでオムツ大量に買ったばかりなんだよな…どうしよ。家がオムツの山です。
今日であの日から5年。

5年。

今のわたしにとってこの5年という数字はとても深い数字になったな。

がん患者にとって「5年生存率」とはとても重要な数字だと思う。これ以上生きるとか死ぬとかそういう単純な話ではなく。区切り?みたいな。ちがうか…なんか意味ある数字。

5年ってあっと言う間だという人もいるけど、5年ってすごく長くて、1日1日を生きると色んな発見や嬉しいこと、辛いこと、たくさん感じることができると思う。

止まっているようで、確実に一歩ずつ進んでる。

5年前、夫婦で被災地へボランティアへ一回だけ行った。わたしは一回しか行けなかった。そのことを今でも悔しいと思う。

その後、被災地へ観光へ行って、美味しいものを食べて、ボランティアでやらせてもらった保育園を訪問。

ボランティアに行くことは偽善なのか?と悩んだ時期もあった。あのときは何がよくて何が悪いのか何もわからなかった。でも後輩の「やらない善より、やる偽善」という言葉をみて行動にうつした。

あの頃は感じなかったことも、娘がいる今、いろいろな感情が新たにうまれた。

5年たった今も、復興はしていないんだよね。完全に復興するにはまだまだ何年も何十年も必要なんだろうな…

今のわたしには何もできないけど、忘れないということだけはできる。風化させないということはできる。

娘を連れてまた行こう。

微力だけど無力じゃない。



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今日はわたしの一番のママ友から誕生日プレゼントでもらった映画チケットで「はなちゃんのみそ汁」を観に行きました。

以前24時間テレビのドラマでやってて、ドラマはほとんどみれなかったんだけど、おもしろそうだなと思ってて。

その話をママ友は覚えていてくれて、プレゼントしてくれました。

公開がそろそろ終わってしまうので、1人で行ってきました。

何年ぶりかの1人映画。なかなか1人もいいな。

終始泣いてしまいました。

ママががん患者、娘が4歳。家族構成がほとんど一緒。食や生活の改善など、やってることはほとんど一緒で娘が言うことも同じで泣けた。

他のママと違い沢山抱っこしてあげられない、一緒に走って遊んであげられない、わたしが病気だとわかってるから我慢もたくさんさせてる。それでも優しいことばを言ってくれる娘。

治療で抜けた髪をみて、

『前はおじさんみたいだったけど、いまは長くなったからかわいいお姉さんだよ』と。長くはなったけどおでこの部分は生えてないから完全なハゲチャビンなのに、かわいいと言ってくれる。

頭の傷をみて、触りながら、

『痛かったね。かわいそうに。わたしがよしよししてあげるね。もう大丈夫よ、わたしがいるから安心して!』

娘のほうがママがいなくて辛かったし、寂しかっただろうに、

『わたしは大丈夫よ!パパもじーじもばーばもいるんだから。ママは一人ぼっちでしょ。』

涙…

あ~あ。これから保育園お迎えなのに…娘の顔見たら泣いちゃいそうだよ。

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震災から5年。命を授かること、命がなくなること。どう生きるか、どう生きたいか。考える1日になった。

けいさん、チケットありがとう。本当に感謝してます。

早く会いたいよ~♡
もうすぐ病気が発症してから2年だなぁ…

2年生きれるとは考えてなかったから、ほんと全てのことに感謝です。

小さなことから中っくらいのこと大きなことまで感謝してます。

みんなに支えられて生かされてるんだよなぁ。ありがたいです。

娘は日々成長してる。それを1番近くでみていられる。

これって実はすごくありがたいことなんだよね。

ベビちゃんのころはとにかく可愛くて、足を食べた!寝返りした!座った、立った!歩いたー!!と、生まれてから1歳までの成長ってすごいなと改めておもう。

そんな娘、今では口も達者になり、毎日2人でたくさんお話しする。ごはん食べてるときと寝る前は『じゃ、なんのお話しする~?』と言ってくるし、お風呂に入ってるときは『なにして遊ぼっか~?』と。かわいいやつ。

昨日はお風呂で『〇〇ちゃんが、ねこりちゃん(保育園にある人形)で遊びたかったけど、貸してあげなかったの…私が遊びたかったから。そしたら〇〇ちゃん泣いたの。でもずっと貸してあげなかった。』と。

少し驚いた。自分が嫌なことをされたときは報告するけど、自分が嫌なことをしたときのこともちゃんと報告してくれるのか…と嬉しかった。隠したいことだと思うけど。ちゃんと細かく話してくれた。

お友だちと仲良くする方法、悪いことをしたなと思ったらゴメンねすることを伝えて、悪いことをしてしまいそれをママにちゃんと教えてくれたことを褒めました。

まだ3歳だけど、その小さな心がすごく苦しかったんだろうな。泣かしてしまったことが。ゴメンねができなかったことが。

それがすごく伝わった。

ずっとこんな関係でいたいな。嬉しいことも楽しいことも悲しいことも悔しいことも嫌なことも伝いあえる親子。

たまに不安になるけどね。来年は?その次の年は?今のまま元気で娘のそばにいられるのかな。

人間だからね、欲は出ます。

もう1年。できれば、あと何年か。

ランドセルは買ってあげたいな。

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親がはまっちゃう国旗カード。わたしはもちろん全然わかりません。娘、わたしより何倍も頭良くなってる。ひく、こわい。

これなーんだ?
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娘『ひぷろす!』

なんじゃそりゃ…そんな国聞いたことないし~笑
カードの裏見ると、【キプロス共和国】…合ってる…

こわっ…