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キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

少し前、変なブログ書きまして、
沢山の方からご心配の声?メッセージをいただきまして。

すみませんでした…
そして、ありがとうございました!

生きてると色々あります。妻として、母として。
結婚して10年。区切りの年だったのかな。

でも、もう大丈夫です。

友のおかげで。
本当に救われました。
いざという時は、やっぱり友だね。
ありがとう。大好きよ。ずっとね。

色々ありましたが、不良母、完全復活です。

9月、10月、イベントだらけ。

遠足からはじまり、運動会、娘の誕生日、社員旅行、ハロウィンにれんちゃん。

昨日、保育園最後のハロウィン。おわった。やりきった。

写真でザッとのせときます。


今年最後の遠足お弁当はハロウィンっぽくとのリクエストで。
こんなん。美味しかったようで。
どんだけ見た目がんばっても、美味しくなかったら意味ないからね。

よかった、よかった。


保育園最後の運動会。ビデオばかりで写真がほぼない…

4年前。娘がまだ1歳。はじめての運動会のとき。
年長さんが組体操をしていて。すごく感動して。

でも翌年から組体操なくなってしまい…でもでも今年から組体操復活してくれてね!

目から涙ダダ漏れ。。。

最後の運動会は、ほぼ負けてしまいましたが、それも思い出。よく、がんばりました。


そして、6歳のお誕生日。

今年の誕生日は少し人数が減ってしまい。娘は誕生日を迎える前から寂しそうで。

思い返してみると、1歳の誕生日からずっと沢山の人とパーティーしてたからね。

今年の誕生日は生まれてはじめて、家族3人。これもまたいいのかな。娘は寂しそうだったけど。
翌週にまた何人か集まってもらい、2回目の誕生日パーティーしたのでね。

娘に誕生日パーティーはどこがいいか聞くと、即『だんごさん!!』と。
だんごさんのご飯おいしいし、だんごさんとこのお兄ちゃんにベタ惚れだからね。

お兄ちゃんも娘にすごくよくしてくれて、出かけても帰ってくるとうちの席にきて沢山おしゃべりして。
2回目のパーティー前は一緒に飾り付けもしてくれてさ。ほんとだんごさんにはお世話になりっぱなしです。


お兄ちゃん、来年大学生なのに、顔小さっ!



誕生日プレゼントはちょうど届いたランドセルとずーっと欲しがっていた自転車。

よかったね♡



あとは、社員旅行で北海道に連れていってもらい、たくさん美味しいもの食べて、すすきのの夜を満喫して、胃を壊して帰ってきました。。



駅前ハロウィン。今年はマイコー。
マイケルジャクソンにハマってる娘。

そして、恐らく最後であろう昨日の保育園のハロウィン(渋谷とかにくりだす若者にならなければ…)。



クルエラ。101匹わんちゃんの、あれ。

数ヶ月前に101匹わんちゃんみて、この仮装してる人いるんだよとみせたら。もう、クルエラになると決めてしまい。

誰もわからないから違うのにしたらと促すも、断固としてクルエラ!!と。

でもね、あるあるだけど、前日ぐらいにさ、

『だれも知らないからクルエラやだ…』と。

マイコーにするとさ。用意したのにね。

でもでもね、前日の夕方お迎えのとき、
ディズニーマニアの男のせんせーに
「明日もマイコー?」と聞かれ、
マムが悩んでる言い、101匹わんちゃんの悪者を着るかマイコーか、と伝えると、
すぐに「クルエラか!いいじゃん!似合いそう!」と言われ、
単純な女子はそれだけでノリ気。

無事にクルエラでハロウィン満喫できました!

評判がかなりよかったみたいで、
『クルエラでいってほんとーによかったー!』と。

よかった、よかった。

年々お金と労力を使わなくなったハロウィン衣装。
今年はマイコーの帽子とクルエラのファーコート、手袋、ウィッグのみ買って、あとは家にあるもの。

でも、喜んでくれてね。よかった。

ハロウィンも終わったので、あとは、家族にとっての大イベントへ向けて。

今年も残り2ヶ月。
元気に笑顔で年末を迎えることができますように…♡♡

昨日、自分、37になりました…

32歳で脳腫瘍になり、開頭手術し、結果、膠芽腫と。

それほど長くない命と覚悟をして、まわりを巻き込み、生きてきて。

37歳まで生きてしまいました。

発症当初から、やりたいことリストにあった【娘のランドセル姿をみる】、【弟の結婚式にでる】が今年叶いそうですよ。

ほんと、まさか叶うと思わなかったことが叶うと、夢はがんばれば叶うのかなぁ…とね。

誕生日の前日はわたしがまさかの鼻風邪?アレルギー?でほぼ屍人。

でも、娘とパパが内緒でプレゼントを作って帰ってきましたよ。

作り終わったときの写真かな。


まわりに貝殻をはって、デコレーションしてくれた、おめでとう黒板♡

ありがとー♡♡♡

あなたの夢も叶えてあげたいから、ママもパパもがんばるねー!!



娘はちゃんとステキなレディにすくすくと育っています。



全く更新せず。

更新しないと何かあったのでは?となるらしく。

すみません。何もありません。元気です。

夏い、夏でしたね。

今年の暑さはなかなかすごかった。

夏が一番好きな季節でも、なかなかね。きつい日もあって。

でも大好きな夏。まんきつしまくりました。

毎度、写真だけですが。


ダンスの発表会。前髪片方だけコーンローとやらにしてあげました。


お母さんのお墓参り。


駅前の七夕まつり。


保育園の夕涼み会。



幼馴染みちゃん一時帰国でお泊り♡




毎年恒例、保育園のみんなで花火大会。





そして、海、海、海、、、海。

今年はたくさん大好きな海に行けました。

娘も浮き輪で波に乗れるようになったから、ハマったようで、毎日のように海に行きたいっ!と。

そして、この夏は、自転車が乗れるようになりました。

近くに交通公園という、公園内に信号があって、自転車も無料で乗り放題だから、近くの子供はここでみんな練習。

巷ではだいたい2〜3回練習すれば乗れると言われてるけど、、、ほんとに3回で乗れた。こどもってすごいなぁ。。



ここ数週間は毎週、交通公園です。

ただ自転車にのり、公園をはしるだけ。ひたすら自転車ではしるのみ。

親は楽です。たまに通る娘に手をふればいいだけ。

イベント尽くしの秋がやってきました。毎週末何かしらのイベントが。

母さん、がんばりますっ!!


元気で楽しく生きれるのは、当たり前ではないですね。
ありがたく、感謝して生きたいと思います。



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楽天


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今日は3ヶ月に一度のMRです。

毎月だったMRが2ヶ月に、そして今は3ヶ月。

なぜ、自分は生かされ続けているんだろう、と思うことが、最近は特に考えることが増えました。

自然災害でたくさんの方が亡くなり、また同じ病気の人もここ1年でたくさん亡くなってしまい。

4年前、あと15ヶ月と言われ、自分はわりとすぐに納得し、でも娘はまだ1歳。

それだけがツラくて、涙がとまらず。

せめて、もう少しだけ娘の成長をみていたい。たくさんはのぞまないから、あと1年、数ヶ月は…と毎日考えていました。

その頃の1番の夢は「娘のランドセル姿をみたい」。

その夢が叶いそうです。

どうしてなんだろう。どうして夢が叶うんだろう。

そんなことを考えてしまいます。

考えても答えはでないんだけど。

いつかはくるそのときまで、できるだけ笑う時間のほうが多い毎日を過ごしたいです…ムリなのは知ってます。毎日娘に怒り狂ってますので…

そして、MRの結果は、今回も再発なし。クリアです。

感謝です。ありがとう。


今回からMR検査で使用する造影剤のやり方が変わり…友達から聞いていたので、覚悟はしてたけど…

前まではMRの途中で点滴やる流れだったのに、今は検査前に針を刺して、それなりの大きさの注射器をくっつけられ、待合室?で検査まで待つという。

なかなかな光景。ま、いいのだけど。

MR検査中は毎度のこと即寝てしまうので、途中で起こされ針刺されるよりはマシかな。

結局、造影剤入れるから起こされるけど、針を刺される緊張感はないからね。

診察後、友達の旦那さん(同じ膠芽腫です)が、
3回目の手術(頭蓋骨を入れる手術)で入院しているので、帰りにお顔だけ見に寄らせてもらいました。

頭を3回もあけてるんだけど、もう慣れたもんで(慣れたくないか…)、ほんとに元気でね。

また飲みにいく約束をして、今帰りの電車です。

彼もわたしも守るべき家族がいて、一つの山?谷?膠芽腫という病気になり、なんとか元気に暮らしています。

人それぞれ、色々な人生があって、生き方、死に方があって、いろんな想いを抱えて、生きるべきなんだろうなと。

まとまらないけど、生きていることに、ただ感謝して。それだけでいいんです。生きているだけで。わたしはそうおもいます。

明日からも、感情豊かに、笑って泣いて。






やらない善よりやる偽善。




5月半ばの日曜日。

午後15時。

パパとPC&スマホを準備して、いざ!!

ポチっ!!!

ランドセル購入完了!!!

たかがランドセル、されどランドセルです。

今年に入ってから、ランドセルはいつごろ買うんだろーとか、ボヤーッと考えてて。

買うとしたら地元にある土屋とほぼ決まってたし。まわりの友達も土屋だし。そこまで深く?調べてなくて。

会社の子にサラ〜っと「今年はランドセル買わなくちゃでさ〜」と言ったら、

すごく熱心に聞いてくれてね。いい子なんです。娘もなついてて。

子育てに関する記事を書いてる子だから、ランドセル事情にもかなり詳しくて。

現在有名で人気なのは、やっぱり土屋、あとは山本、池田屋だそうで。

調べると、ほんとたくさんあるんだなぁ…と。

子供が使うものだし、しかも6年間と長い間。

本人が気に入ったものを買ってあげたい(予算内で…)。

娘は最初っから色は決まっていて。

黒だとさ。

最初聞いたときは、え、くろ?男の子カラーじゃないか…イジメられるんじゃないか…とか悶々と考えてたけど。

最近は女の子でも黒のランドセル持ってる子がなかなか多いらしく(会社の子情報)

よくCMでやっている、キラキラフリフリ系のランドセルは全く好まない娘で(わたしも)。

なので、人気どころの3社にとりあえずしぼってカタログを取り寄せてみて。

土屋の黒もやっぱりシンプルでいいな〜


池田屋の黒だったら、形がしゃらおつなこれかな〜


山本…むむ?かわいいかも?


どうなの?目立ちすぎ?でもなんか花がレトロな感じだし。お姫様系でないけど、女の子用だし。

娘にみせたら、即決でした。

いざ展示を見に行っても、もう娘の心が揺らぐことはなく。



同じ柄の色で少し悩んでたけど。わたしもパパも最後まで色で悩んだけど。

娘が最初から決めていた色は黒だったので、ご希望どおり、黒にしました!!

ワイン色?も可愛かったんだけどなぁ…まだ悩む。意味ないけど。

他のこんながらとか、


こんなのとかは、即完売だったけど…


今年は?毎年?わからないけどブルー系が人気なようで。

娘のはあまり女の子に人気ではないんだなぁ…まぁ、そうでしょうね。
まだ在庫あるから、あんなに緊張してポチしなくてもよかったようです。

お届け予定日は10月。長っ。遠っ。

楽しみに待つとします♡♡



そして、ランドセル購入完了でホッと一息ついたかと思ったら。やってきました、この日が。

春の遠足。

数週間前から楽しみすぎて、毎日間違えて早起きする娘。6時台起床。たまに5時台。いつもは7時なのに。

『きょうがえんそくだとおもったー♡♡』

毎日間違えるかね。頭わるっ。勘違いがかわいいね…

でもね、全てのイベントが保育園生活最後の思い出。

そこまで楽しみにしてるなら、やってやろーでないか。二日酔いだろうが、なんだろうが、お弁当、ご希望どおりのを作ってやります!!

当初はマイコー(マイケルジャクソン)がいいと言っていて、シルエットなら海苔でいけるなと。でも、そんな簡単にはいかず。

前日に『やっぱり、マイコーは誰も知らないから、くまちゃんにしよーかなー』とか言い出すし。マイコーならできると意気込んでたのに、いきなり熊?いまさら熊?

熊ならよゆーです。

と思ったら、『みんなにすごーいって言われるのがいいな〜…』

………ふぅーん。です。

1週間前は『ママがつくったおべんとーならなんでもいいよ!おいしいもん!』と天使のようなことを言ってくれたのに。

でもがんばると決めたから、がんばった。

じゃん!!


今の自分、これが精いっぱいです。
でもよくできたと思う。自分、がんばったと思います。

海苔を切るのって難しいのね。並べるのも。
途中、目と口と鼻を並べるときとか、福笑いみたいにひっちゃかめっちゃかになって、笑って、鼻息で海苔が舞いに舞ったりしてさ。

世の中のキャラ弁?デコ弁?作ってるお母様たち、尊敬します。

もうとうぶん無理す。

おつかれ、自分。