キヨママのグリオーマ闘病記 -14ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

ママ友と話してると4歳になれば簡単なトランプ、UNOができるとのこと。今年のお正月ぐらいからカードゲームデビューしてる子が多数。

カードゲーム大好きです、自分。

ということで、UNO買ったよ。

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金曜、夜ごはん食べ終わったあと娘と2人でやりまひた。

娘、激ハマり 笑

UNOって子どもでも勝てるから楽しいんだよね。

土日はパパも休みだったから家にいるときはみんなでUNO。

カードゲームを子どもとできるっていい。共通のことで夢中になれるもんね。お風呂ができるまでの時間とか夫婦晩酌しながらのときとか。

テレビもいいけどせっかく家族でいる時間だもんね。

ってか、娘が強すぎで、パパが弱すぎで、楽しい。

楽しい週末でした♡

この前みたドラマで「子をかすがいにしたときが夫婦の終わるとき」と言っていて、たしかに〜と思った。

娘はもちろん1番大事だけどやっぱりパパがいてこそ。

娘もわたしとパパが仲良くしてるとニタニタと喜ぶしね。

やっぱり子どもにとってママとパパが仲良しなのがいいんだろうな。各家庭それぞれの形があるけどね。

そんなことをぼんやりと考えた週末でした。

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火曜日は2ヶ月に一回のMR検査の日。

今回も無事にクリアです。

生かしてくれてありがとうございます。

今回は主治医の先生に今後のことを少し具体的に相談しました。

前向きになれるとこを言ってもらって、涙が出そうになりました。

毎日の生活に追われてるとはいえ、やっぱり止まっていました。

これからは少しずつ前に進んでいこうと思います。

そして昨日はお母さんの命日でした。

娘も最近なにかあると『ママのお母さんもみはって(見守って)くれてるよ』と。

見張るって…見守るね。

でもお母さんには合ってるかも。見守るより、見張る。見張られてそう…笑

『ママのおかあさんに会いたかったな〜』

「ママもお母さんにあなたを会わせたかったな〜でもママのお母さんはママよりも怖いよ〜」

『…じゃあ、やっぱやだ』

…笑

お母さん、これからも見張っててね。
思ったことを書いては保存してるんだけど、日々の生活…というか、人間生きてるといろいろあります。

普通という言葉は使うの嫌いだけど、、、病気を発症する前の普通の生活と膠芽腫患者として生活するのは、仕事や育児、今後のことなど、考えるにしても、一回「死」というものを考えてからになる。

考えすぎもよくないけど、考えなさすぎるのもよくないと思ってるから。

普通とは違う、来週何が起こるかわからない、来月、来年どうなってるかわからない。本当は世の中の人、みんなそうなんだけどね。やっぱりまず考えなくてはいけない。

ここ最近、再発している人がまわりで増えてきて、改めて考えるようになりました。考える時間をくれて本当にありがとう。

考えながらも日々の生活は楽しくやってます。

保育園での友達事情もいろいろあったけど、なんとかやってる娘。ファイトです。

嘘についてもいろいろあったな。でも嘘をついてしまうときって生きてれば沢山ある。ただ、その後ちゃんと報告してくれる関係でありたい。娘は今のところ報告してくれる。この信頼関係はずっと守っていかないとな。

先日の節分。毎年なかなかな迫力の鬼が登場する保育園。今年はどうかな。子どもたちにとっては1年で1番の勝負の日なんだろうな。

節分の数日前『本物の鬼がくるんだって。でもみんなで鬼のお面かぶってやっつけるから大丈夫!』と。

節分当日。

『やっぱりさ、本物の鬼はこどもにはやっつけられないよね。こわいな…休むことにする!行くとしてもお昼から!!』と。

どうにか鬼と会わないような理由をつけて休もうとする娘。かなりビビってるんだね。

引きずって連れて行きました。

待ちに待った夕方のお迎え。どうだったかな。

先生曰く「鬼が出てきた途端に大号泣の大パニックでした 笑」

大パニックって…笑

想像がつくからおもしろい。

今年の鬼はひと通り終わった後にネタばらしがあったようで、子どもたちは少しホッとしたようです。

でもいまだに『○○先生の鬼はこわすぎた…』と言ってます。

写真見たけど、あれは大人でも怖い。お面とかじゃないからね、クオリティが年々高くなってる気がする。

夜は恵方巻食べて『いいことがあるといいね』と。

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今年の恵方巻は娘の口に入るよう、細めに。全部食べた。相変わらず食欲旺盛です。

パパが休みの日曜にうちにも鬼がやってきましたよ。

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外出先から帰宅したら鬼がいたので目の前にあるお豆を必死で開けて、必死で大量に投げつけて、大量に投げつけたせいで早めに豆がなくなり、焦る娘。豆の袋を投げつけてました。

鬼がパパだとわかっていても怖いんだよね。口は笑ってても目が必死で 笑

よくがんばりました。

今年も家の悪いもの出ていったかな。

みんなにいいことが、少しでも笑顔になれる時間がありますように。
やっと、やっとこ明日から登園できるかな、までになりました。

長かった。

先週月曜のお迎え時、顔が赤いなと思ったけど熱もないし元気だし、でもインフル大量感染中の保育園だったから心配しつつも通常営業の生活。

翌日毎朝の検温したら38度超え。急遽休みの連絡して病院へ。

発熱したばかりだからインフルの検査はできずで。でも帰宅後、平熱に戻り。夕方はまた38度超えるし。不思議な体温。

そのまた翌日は平熱に戻ったけど、毎日インフル感染者が出ている保育園に免疫下がり気味の娘を連れて行くのが怖くて(娘がインフルなったら自分への感染確率高くなるから…)念のためお休み。

翌日の木曜は元気なので登園。

金曜の朝、お腹痛いと言ってて、車乗せたとき、少し気持ち悪いと。先生にそのことを告げて登園。

夕方のお迎え時、事務室で先生に抱っこされてる娘。わたしの顔見た途端にギャン泣き。様子が確実におかしい。まったく泣き止まず。

先生が帰りのお支度してくれて、その間10分間ほど泣き止まず。

その後、大量に嘔吐。

娘とママの上着も服も靴下も汚れました。正直保育園で吐いてくれてよかったです。先生たちがせっせと拭いてくれたりして。本当に助かりました。

よっぽど気持ち悪かったんだな。かわいそうに。

吐いたら少し楽になったのか、泣き止んで、話せるように。

ソッコーで病院連れて行き、お腹の風邪とのこと。その後水下痢も大量に出て。食欲ゼロになりました。

ただ、出すもの出してからは元気でね。全く食べないのは心配だけど水分は取れるからね、とりあえずは大丈夫だなと。

翌日の土曜は朝から元気だし、食欲も少しずつ出てきて。そこまで悪くならず安心。

んが、日曜の朝方からまた様子がおかしくなって。とにかく泣く。お腹痛くないけど変な感じ、気持ち悪いと泣く。

泣いて寝るの繰り返し。確実に体調悪いんだなと思った。カラダが辛くて寝てる感じ。

夕方に寝ながら吐いたんだけど飲み込んでしまって。倍に気持ち悪くなったみたいで。かわいそうに。

夜の9時過ぎにまた大量に水下痢。

そしたら少しスッキリしたみたいで、ようやく笑顔が出てきた。

笑顔みて、本当に安心したよ。

一日置きに体調の変化があったから、火曜までは様子見で休ませることに。

昨日はまだ食欲が戻らなくて、フルーツとかおじや、うどんとかを少しずつ食べるかんじだったけど、今日のお昼ぐらいから通常食に戻りました。

うんちもちゃんとしたの出たし。よかった。

まだまだ寒いしインフルも心配だから用心しつつだけど、明日から元気に登園できたらいいな。。

それにしても、なかなか長めの体調不良でした。

今のところ、わたしには感染せず。手がすごいけどね、消毒のしすぎでガビガビに荒れて。

今回は自分が倒れたらもう絶対にダメだから必死に予防しました。

でも、こんな子育ての苦労も生きてればこそなんだよね。全力で看病をさせてもらい感謝しています。

子どもの看病をしたくてもできない人がいる。その人たちのことを思いながら、今与えられている時間を大切にしなくてはいけないんだなと。

どうか、あの人、あの子が、心穏やかに過ごせてますように。
1月7日ですね。

日本に生まれてよかったと感じましたよ。

七草粥。今年も作りました。

まさにお正月の毎日深夜までの暴飲暴食のせいで胃腸が疲労困ぱい。お正月終わって数日たっても全く回復しないわたしの胃腸。

朝から七草粥を食べてお腹が少し休まって少しずつ回復している気がします。ありがたい行事食だな。

今年も娘が食べられるようにミルク粥(豆乳粥)にしたから、娘もたーんと食べてくれました。

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パパが仕事だと思ってたら休みだったのでチコも連れていつもの公園へ。

やっぱり公園でひたすら走って遊ぶのは楽しいね。

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夜もゆっくりお粥食べて少しお腹を休めます。

早く回復しますよーに。