というのも
ログインできずに放置プレイしてたんだけど
今年
私は主任になって
へっぽこでもなんとか働いて
色々虚しくなることも
同士がいることも
複雑な気持ちで突き進んでいます
家族もそれぞれができることも増えて
反抗期？突入しながら
生きています
娘の疾患は
検査結果安定して一度薬やめてみて
検査結果安定して
寛解なるか
と思ってたら
再燃
この子は多分一生薬と共に生きるのではないか
とのことになりました
オーソドックス？な若年性特発性関節炎(JIA)
と比べると
マイナーな亜種にもかかわらず
一生薬と共に生きるのか、、、
と思う日々です
早期発見できず原因不明できた結果の関節拘縮
とくに右肘は90°で固まって
すごく不便ではないけど、、、
学習発表会の楽器演奏は配慮してもらって1人だけ座って、左手で鍵盤ハーモニカ演奏
最近は長い距離歩くのも難しくて
毎日送り迎え
そして年々顎が後退して
いまでは
「歯しまわないと顎なくなるよ！」
って言う日々
どんなパワーワード(笑)
小顔になりたいとか顎いらないとかいう女子に見せたい
顎ないの
ぶっちゃけ不細工だぞ
なぜ顎が後退したのかはわからないけど
噛むのが億劫で顎の発達途中で諦めた結果
顎後退したんかな、、、
ほんと我が娘ながら不細工
あんなに可愛い顔だったのに、、、
顎ないってヤバイと思う
顎の建設ってできんのか？
日々の積み重ねで防げたことなんてあるだろうに
ストレートネックのまま固まって
首の後屈制限もあって
成人になったときには
いろんな意味で下しか向いてないんじゃないかと思う
あんなに注意して言ってたのに結果これ
若年性特発性関節炎の人がみんなこうじゃないでしょ
顎あるだろうし
腰の曲がったおばあちゃんみたいに下向いてないし
なんなん
ほんとうに
将来が見えない
別に孫がほしいとか
結婚してほしいとか
女の幸せは結婚だとか言わんけど
このままだと1人で生きられなくなるんじゃないかと思う
顎のために整形すんのか？というか
整形よりも日常生活に支障きたしそうだから手術か
首もだけど
誰かに頼って生きてほしくない
自分のことは自分で
働いてほしいけど
身体制限があると
どんな未来になるんだろう
できることやらせてるけど
飲み薬だけでは症状がおさえられず
再燃してさらに悪化
皮下注も開始予定
もう
わかんない
仕事も家もなんとなくで生きてるけど
ぐちゃぐちゃ
今を生きるのも大事だけど
将来のビジョンも大事だと思う
けど
ビジョン見えない
生んだ親の責任で一生娘を養うのか
できるのか
そもそも息子も色々とやばくて
将来のビジョン真っ黒
お金だけはとんでいく
世の中金
賃金上がらず物価高
親の責任ってどこまでなんだ
※とりあえずヴェルファイアだめになって
福祉車両のアルファードローン組んだ
親が死ぬまでなんだろうけど
死んだあとの子供たちのことも考えなきゃいけないんだろ
10年後のビジョンが見えない
YouTubeで身体障がいがあっても看護師目指してる人とか
難病の子供のドキュメント流れてるけど
うちのこ
精一杯も生きてないからビジョンが見えない
見えない不安しかない
なるようになるって職場で言ってるけど
本当の自分がわからない
なにに疲れてるかもわからないけど
毎日モルに癒されてる
今さらながらだけど
子育て向いてない
ほんとうは子ども作っちゃいけない人間なんだと思う
人間育てるって大変