娘は今3ヵ所に通院している
同じ病気で(笑)
元は2ヵ所で
大学病院がメインだったけど
大学に臨時できていた専門Dr.がいる本拠地にして
肘も大学病院の整形でフォローしてもらってたけど
そのDr.も別病院へ行くということ
そして、サブというか全身のための整形とリハビリのための病院に通ってた
今は
①専門Dr.に若年性特発性関節炎自体をみてもらい薬を処方してもらう病院
②肘の拘縮が一番ひどいため、将来手術を考えての経過観察してもらう整形病院
③全身のための整形とリハビリのための小児病院
3ヵ所になっている
面倒かといわれれば
ひとつでおさまるなら楽だけど
Dr.たちも診察日重ならないなら結局別日で行くんだし
もう3ヵ所でもいいんでわ
と思っている
そんなこんなで先日③病院に行ってきて
レントゲン撮ったんだけど
コレ
左足の骨と関節がガッタガタ
いや～
知らんかったわ～
こんなんなってんの
さすが
自己を攻撃する疾患だわ～
えっ？
12月の大寒波のときに手が痛いって朝起きて泣いてたのは見たけど
足なんてなんも言ってなかったのよ
もう、寝耳に水
というか
これで過ごしてきてたから本人もわかってないのかも
なんか服薬で足の方はなんとかなってたし
生物製剤使うようになって尚痛みの訴えはなくなってたし
なんなら学校のスキーもやったし
なるようになる
(^ω^)👍
Dr.に
「なんか本人も悲観しないし
なんか、、、いいよね(笑)」
って言われた
飄々としてる親子です
だって悲観したって治らんし
もう再三、なんでこんな風になってしまったんだろうとか
なんでなんでなんで繰り返したし
なんでに答えなんてないし
私がそう生んでしまったとか
私が健康に生んであげられなかったとか
どーーでもいいし
願って健康に生めるなら
この世界には産院以外いらないよ(笑)
ましてや
本人が一番悲観してない
※私は顎ない可愛くなくなった所は悲観している
それは環境が良いのと
今の時代
多様性を認めるからなのかなと思う
多様性の善し悪しはあるけど
多様性＝わがままを認める
ではなく
多様性＝それがその人の普通と受け入れる
それが娘の普通として受け入れてくれて
手助けしてくれるクラスメイトにも囲まれ
もう感謝しかない
きっとこの先
中学生や高校生になったとき
娘を知らなかった人たちから傷つく言葉を言われるかもしれない
でも
障害を盾にせず立ち向かってほしい
世の中どこにでも一定数のアンチがいるのは仕方ない
だからって「障害」を振りかざして弱いものを演じてほしくはない
必要な支援は必要な人のためにあるべきもの
できる力、もてる力をもってしても困難なときこそ
手をさしのべてもらう
清く、正しく、美しく
今も昔も何も人間は変わらない
だから私も清くチョコレートにまみれるのさ
←
清くというか潔く
自分の気持ちに嘘はいけない
お友達にお使い頼んだのと、自分ですぐそこイオンで買ってきたチョコを毎日楽しみながらいただいてます
いや～
チョコが高くて年々金額かけても量が少なくなる現象に陥ってます
太ったって
グリブラがある！←
ポジティブばかりがいいわけじゃなく
ネガティブあってのポジティブ
毎日イキイキしなくていい
ウツウツするのは悪いことじゃない
そこから抜け出す、伸び代があるからこそ
生きていけるんだってこと～(^ω^)