久しぶりにPNHのことを書いて
昨夜、投稿したはずなのに
な、ない
どこにもー
記事が残ってない
探しても見つからないので
もう一度、書きます
今年の3月で
ユルトミリス歴、3年が経過し
4年目に突入しております。
一生続けなければいけないので
治療開始するまでに、ずいぶん悩みました。
AAの診断を受けた時からPNH血球が陽性だったので
いつかは移行するかもと思っていたのですが
意外と早く、その時が来ちゃったんですよね。
一度はAAが寛解しネオーラルを卒業してたので
ショックは隠せなかったけれど
でも。
こんな高価なお薬を使わせてもらって
生きさせていただいていることに
心の底から
感謝しています
一生分で・・・
ものすごい金額
ペンギン先生に
こんなに助成してもらっていいのだろうかと
話したら
天を見上げて
ありがとう。言っとけばOK！
と、言ってもらって少し楽になりました。
ただですね、
ユルトミリスHiを開始してから
目に見えて変化したことがあり
私にとっては、ちょっと悲しいことがあります。
それはー
顔色が
黄色くなった。
もともとブルーベースの肌色で
色も白かったのに
き、黄色くなっちゃった
早期退職してから
外で誰かと会うことは、ほとんど無くなったので
いいと言えば、いいんだけど。
zoomだと色を調整できるからね〜
リアルで会うといえば病院の先生くらい。
ノーマスクで顔を見られるのは
歯医者さんだけだし。
でも、最近はシミも目立つようになり
ついに
カバーマークを購入しちゃいました。
サンプル版みたいなやつ。
初回お試しのセットです。
なかなか、いい感じに隠してくれるので
歯医者さん行く時に使おうと思います
黄くすみにシミ
年齢には抗えないところに
痩せちゃったから加速しております。
悲しい
でね。
学生時代の友だちからGWに
お茶でもしないかと
誘われているのだけど
悩む。
私の病気については知っているからか
夜は予定があるから
お昼間に
どう？ って。
最近、しっかり食べられてないこともあり
メンタルもしんどくて
痩せてしまい
息子にも
頬がコケてると言われる始末。
当然、外出の時はマスクするのだけど
お茶ってことは
一瞬でもマスク外すよね？
一滴も飲まないなんて
おかしいもんね・・・
などと考えていると
嬉しいお誘いなのだけど
断りたい気持ちがムクムクしてきた。
どーしよう・・・
明後日なんだけど。
ちなみに、誘ってくれた友だちは
男です。
はい。
初恋の人