こんにちは。
すっかり夏日の神奈川県中央部です。
みなさまいかがお過ごしですか。
いつもブログをご覧下さり、誠にありがとうございます☆彡
私は昨日、学校を3時間目で早退した姉妹・姉と、かかりつけ大学病院で検査通院でした。
血液検査、脳波検査・・・。
ここのところ、脱力やめまい、倒れる事が数回あった姉。
小さい頃「起立性調節障害」と診断され、いったん治ったもののまた再発したようです。
前回の通院でも色々検査しましたが、他にも原因がないか、脳波検査も加わりました。
中身はまだ子供ですから、大きい病院で、大きい救急車を見て興奮する姉。
エクモカーとドクターカーをバックに。
姉がひたすら明るいことに救われますが、姉は起立性調節障害の他にかつて
希少疾患に分類されている「周期性発熱症候群」、（これは自己炎症性疾患の分類）
もあって、大学病院にて診断、治療を受け、地元医もフォローしてくれていました。
１０歳を過ぎていったん治ったのですが（ほとんどは次第に回復してゆく）に
その「炎症」の部分が、悔しいことにここ数か月で、再発してしまったようです。
ひざを始めとするふしぶしの痛み。すぐに化膿する皮膚。
咽頭炎を招くのど。発熱などなど・・・。
昔は「再発」することはないと言われていた周期性発熱症候群（PFAPA）などですが
新たな研究で、思春期以降に部分的に再発するか、他の炎症性疾患や
自己免疫疾患を発症する子が一部いる。ということがわかってきました。
その一部になってしまった。
脱力といった面では私も持っている「バセドウ病」も疑いました。
ブログ友達様も指摘して下さり、甲状腺のほうの数値も血液検査項目に入れてもらいました。
しかし、甲状腺数値のほうはかろうじて正常。ほっとしました。ただ炎症反応（ＣＲＰ）数値は相変わらず高い。
私もＣＲＰは、いつも基準以上ですが。「何かある」場合、CRPが高くなりがちなんですよね・・。
脳波検査の際は、最初に眠くなるお薬を飲み、姉はソファーで一時間くらい休んでいました。
そしてぼうーーとしてきたとこで、脳波検査の準備で検査室に呼ばれました。
検査技師さんの「息を吸って～、吐いて～、吸って～吐いて～」の繰り返しで呼吸を整え
眠くなってきたところで横になり、脳波をはかる器具をとりつけ一時間以上、脳波検査を行いました。
器具は心電図をはかるものに似ていて、それを額や髪の毛の上から取り付けたので、
専用の接着剤みたいなものが額や髪の毛に一杯くっついた状態で、検査室から出てきました。
以下の画像では見づらいかもしれませんが、クリーム色のものが、ポツポツとついています。
朝シャン台のある部屋に案内してもらい、私がシャンプーして落としてあげました。
ドライヤーで乾かす姉。
乾燥が終わり、ほっとした様子。
今回の脳波検査や血液検査では、またなんの数値の異常が見られるかわかりませんが
「いずれにしても、まだ重度を疑う段階ではない」という専門医の言葉に励まされています。
といっても、自己炎症性疾患も起立性調節障害も慢性疾患。
日々気をつけながら、生きていく生活が、中学生の姉の肩にのしかかっています。
それを悟られないよう、十分大人が守っていかなくてはなりません。
病院を出る前、姉は「展望フロアに行きたい～～」と言い出しました。
この大学病院は私の悪性リンパ腫のかかりつけ大学病院でもありますので
小さい頃からお見舞いや自分の検査・治療で来ている姉は病院の楽しみ方もよく知っています。
展望フロアーから（この日は少し曇りの）横浜ベイエリアを眺めながら、
アイスクリームを食べるのが姉の大好きなことの一つです。
見た目はすごい元気なお姉ちゃん。この笑顔を守っていかなくては！！
姉妹・姉のママのお姉さんは前の記事にあったように、新型コロナの変異株で急死したばかり。
ママも持病があるので、あちこち動ける状態ではありません。（失明につながる持病アリで
家族も巻き込んだQOLに関わるため、ストレスのかかることや外出はあまりしない、させない。）
ここは病気慣れ、通院慣れしている私が頑張ろう！
通院も姉妹・姉にとっては「お出かけ気分」ですが、それでいいと思います。
明るさや、楽しみを持ちながら、姉妹・姉も今後、通院していくことでしょう。
たとえ病気がもし重くなったとしても、そういった気持ちを失わずにいけばありがたいと思います。
それではみなさまの生活も健康も、大丈夫でありますよう、日々、願っています。
美味しいものを頂いて、健康維持できたらいいですね。
また新型コロナウイルスが、はやく撲滅しますように！
今後も何卒よろしくお願いいたします☆彡
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お読み下さりありがとうございます。
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父（実父）と私の悪性リンパ腫「濾胞性・Ｂ型」闘病記録。
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読めば、必ずプラスになると思います。
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