ikako88の肺がん闘病記

ikako88の肺がん闘病記

肺腺がんⅣ期の治療中
 2019年7月タグリッソ→2021年4月カルボプラチン+アリムタ→8月タグリッソ→9月アブラキサン→

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照れがんの悪液質について

 

がん治療をしていると

今使っている薬に限界がある

ということが分かってきました。ショボーンショボーンショボーン

 

ネットで新薬が出ないかと期待して毎日見ています。最近がん以外でも新薬の承認が早いように思いますが・・・キョロキョロキョロキョロキョロキョロ

 

うれしいことです・・・ニコニコニコニコニコニコ

 

その中に興味を持ったものが

「がんの悪液質」の治療薬の発売です。

今年4月に発売されたようですが・・・

 

ほとんどの人はがんになると

薬の副作用と食欲がなくなって、また吐き気

などで体力が持たなくて治療を中止する人、

QOLを保てなくなってしまう人

が多いそうです。

 

がんが悪液質という悪い物質を出すようです。

以前から知っていたのですが、せっかく入ってきた栄養を奪ってしまうようです。

 

直接にがんを治療する薬ではないのですが

薬によって食欲が出てQOLを保てる人がいるということが載っていました。

 

主治医の先生に相談すれば、

出してくれるかもしれませんね。

 

これは自己責任でということになるのでしょうか。

私もそういう時期がきたらチャレンジしたいと思っています。

 

白鳥が飛来しました。忘れずに毎年来ます。稲の落ち葉や藻などをおなかいっぱい食べてまた元気に飛び立ちます。あっぱれおすましスワンおすましスワンおすましスワンドキドキドキドキドキドキ

 

 

 

 

照れタグリッソさま

 

2019年・・・EGFR陽性でタグリッソの服用が始まりました。

 

今思えば1日1錠飲むだけでいい1年7か月は私にとってタグリッソさまさまでした。チョキチョキ

 

中央値が18.9か月、ここまでは頑張ろうと・・・そして耐性が来ました。耐性が来るまでの1年7か月、CEA200を超えるまで引っ張りました。笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

エクソン21欠失(L858R)とエクソン19欠失があるのもこの時の主治医からは全く説明は受けていなくて、自分は何か?は分かりませんでした。

 

19と21によって中央値の値が変わってくることを後で知りました。

 

薬が効いている平均期間が18.9か月、19欠失は21.4か月、21欠失(L858R)は14.4か月、ずいぶんと差があることを知りました。

 

私は21欠失でした。これを知っていたらもう少し早くにタグリッソをやめていたと思います。

滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

 

この次は抗がん剤治療。

 

抗がん剤への恐怖心、副作用でのQOLの低下、などなどタグリッソの耐性が現れてからも「もう少し・・もう少し」と引き延ばしてしまいました。

 

今の病院の主治医の先生からは「もうちょっと早かったらよかったね」と言われてしまいました。びっくりびっくりびっくりびっくり

 

そしてカルボ+アリムタが始まりました。でも4か月で効かなりました。ガーンガーンガーン

 

次の治療は? 主治医の先生とも話し合った結果、私は「タグリッソの再チャレンジを是非やってみたい」と強く要望しました。

 

先生は迷っていましたが、患者が望むならやってみましょうということでGOサインを出してもらいました。照れ照れ

 

そして再チャレンジが始まりました。ところが半月で終わりです。タグリッソが効きません、というよりも悪化しました。

 

先生は「最初のタグリッソで効かずに残っていたがんなので、顔が変わって前より強くなっていて残っているものには効かなかった」と言われました。えーんえーん

 

私の場合前のタグリッソ治療が終了してから4か月しかたっていなく(半年以上たってからが基準だそうです)これもネックだったと思います。ショボーンショボーン

 

残念ですが、残ってしまったがんは強くなっていくんですね。グラサングラサングラサン

 

抗がん剤が嫌でタグリッソに再チャレンジしたいという患者がけっこういて・・いい結果がでているとありましたので、期待したのですが。

 

何にでも個人差がありますからね。アップアップダウンダウン

 

でも、めげずにまたタグリッソさまに再チャレンジしたいと思っています。メラメラメラメラメラメラメラメラメラメラ

 

      にゃー秋バラです。きれいに咲きましたにゃー

 

         

 

 

 

照れ放射線のこと

次の抗がん剤治療までのまったりした時間を過ごしています。

 

左大腿骨への転移から発覚した肺腺がんショボーン。前にも書きましたが、1回(7グレイ)の放射線で2年半たった今ではゆっくり歩けるようになりました。音譜音譜

 

なにせ初めてのこと、ビビリました。放射線ですから。よーく考えてみたらレントゲンやCTなどいっぱいやっていて、何をいまさら・・・なんですけどね。!?!?!?

 

足ですので短時間で治療は終わりました。痛みや違和感など全くなく、拍子抜けしたほどでした。

 

それから2回目の放射線は脳転移3か所。1年以上脳のMRIは撮っていませんでしたので、やっぱりという気持ちもありました。

 

この間めまいや頭痛など自覚症状はなかったので、「大丈夫よ」という思いもありましたが、分からないものですね。主治医は「まだ小さいのでいま見つかってよかったです。ポジティブに考えましょう」と落ち込んでいる私を励ましてくれましたが、ショックガーン!!ショックガーン!!ショックガーン!!でした。

 

また主治医の先生からは、脳転移が小さすぎる場合は少し成長するのを待って放射線を当てましょうと言われ、本当にビックリびっくりびっくりびっくり

 

治療はサイバーナイフで行いました。1回につき1時間足らずで、2回で無事終了。これも治療中は痛みなど全くない寝てるだけ。

 

3か月後の検査では治療した所は小さくなっているし、他に転移なしの嬉しい結果でした。

 

抗がん剤は脳には効かないそうです。「分子標的薬のタグリッソが効く」という話も一部ありますが。

 

体と脳は別物と考えたほうがいいようです。

それで決断したことは

  「脳のMRIは3か月に1回撮ろう」

 

ようするにモグラたたきですね。

 

今は抗がん剤治療と放射線治療を同時並行でやっていくことが普通になっているようです。

        スコのちいちゃんの日々。

      おやつがなくなると悲しい顔をします。

昨日は受診日。予約はだいたい午後にとっています。

まずは採血・CT!!

 

いつもは待ち患者でいっぱいですが、今日はどうしてか空いていました。ラッキーでした。ルンルン

 

さて、CTの画像が気になるところです。

診察が始まり中に入るとCT画像が目の前に!!

 

先生「すごくよくなっています。薬が効いてます」爆  笑爆  笑

一目瞭然!!8月に撮ったCTでは右上葉が真っ白、肺が見えてませんでした。重篤な状態ですね。ガーンガーンガーン

 

今日のCTは真っ白が消えて肺がちゃんと見えるようになっていました。自分で言うのも何ですが、すばらしい回復力です。

 

爆  笑照れニコニコ本当に良かったです。

 

アブラキサンのおかげお願いお願いお願い

効いてくれてありがとうお願いお願いお願い  感謝!! 感謝!!

 

こんなときに、アブラキサンの製造がストップしていることは重ね重ね残念でなりません。ガーンガーン

 

本当に困っている患者さんが日本中にたくさんいます。アブラキサンしか使えない人もいます。こういう情報はヤフーのトップニュースに是非上げてもらいたいですね。マイクマイクマイク

 

次は代替薬のパクリタキセル(以下パク)になります。パクを改良したものがアブラキサン、同種の抗がん剤なので、効きますと主治医の先生は言ってくれてます。

 

パクはアルコールで割ってあって、アルコールがダメな人は難しいかもしれませんね。2年半もアルコールなしの生活の私にとって少し不安になりました。

 

が・・・ラブまずは250mlの缶ビールを一日おきから飲み始めています。このことを主治医に言ったら大笑いしてました。

 

正直な気持ち・・・「おいしい」生ビールチューチュー

身体に変化なし、これでパクOKかな?

 

             ベコニア

   雨上がりで葉っぱがキラキラ光ってました

 

アブラキサンは10月1日で2クール終了しました。次の3クール治療までお休み中です。

 

早いもので2019年の左大腿骨への骨転移・EGFR陽性→タグリッソ服用(17か月で耐性が来て中止ガーン)から始まりました。

 

早い段階で左足に放射線7グレイ1回照射!!

あれから2年半経ちますが足の痛みは徐々に消え、現在痛みはほとんどなく、今も車椅子生活ですがゆっくり歩ける音譜音譜音譜ようになっています。

 

タグリッソに耐性が来ることは分かっていましたが、次の抗がん剤治療のことを考えるといつから始めるのか、なかなか決心がつきませんでした。ショボーンショボーンショボーン

 

いろいろな人のブログを見ていて「抗がん剤は副作用がこわい」「体がボロボロになる」というイメージが沸いてきて・・・

 

ただ抗がん剤治療はいま通っている病院ではしないということを決めていました。

理由は主治医とのコミュニケーションがうまくいっていないことでした。この人に命を預けることはできないと。

 

幸いに同じ規模の病院が家の近くにありましたので、抗がん剤の治療は家の近くの病院でしたい旨を伝えたら、スムーズに転院できました。ニコニコニコニコニコニコ

 

主治医とのコミュニケーションがうまくいってない人が多いのでは? 相性もあるし?

 

患者の話をよく聞いてくれて、今の状態やこれからの治療方針などを分かりやすく話してくれ、患者の質問にも嫌がらずに答えてくれる先生はいないものか・・・はてなマークはてなマークはてなマーク

 

思い切って転院を決めた病院の相談センターに「そちらに転院したいのですが、患者の話をよく聞いてくれて、丁寧に説明してくれる先生がいいのですが」と率直に聞いてみました。まったく期待はしていなかったのですが、係の人の中に看護師さんがいて、一人の先生の名を言ってもらえました。

 

 その先生の診察曜日を調べて初診までこぎつけました。

 

ビンゴ照れチョキ照れチョキ照れチョキでした。

 

      ピラカンサ(赤は元気をもらえます)