板橋区大山 いいよし鍼灸接骨院～最後のステロイドパルス～

遂に全国で新型コロナウイルスの緊急事態宣言が解除になりましたね

これから少しずつ日常に戻るのでしょうか

まだまだ第二派の心配もしないといけない状況ですが、少しでも日常が取り戻せるのは嬉しい限りです

さて、今日は「会話がリハビリ」の続きです

なかなかコロナの騒動で落ち着いて書くことができなかったので間が空いてしまいました

もしよければ、過去のブログをご覧ください

＊この記録はあくまで娘の場合です。皆が同じ発症・同じ治療とは限りません。

＊あくまで私が思ったこと、感じたことをメインに記入してます。

＊過去のできごとで、今は後遺症なく元気に過ごしています。

日に日に変化していく娘

付き添い無しでOKの病室には入れたけど、看護師さんは常に忙しく、娘も人見知りでなかなか話すことが出来ず、私が病室に行くとだいたいオムツからおしっこが漏れてしまっていたり、看護師さんからも「おしっこが漏れてしまったので着替えました」と報告を受けていたので、なるべく昼ご飯と夕飯の時間はご飯介助をしに行くことにしてました。（朝食の時間は病室に入ってはいけない時間でした）

有り難い事に、私が介助に行けない時は私の両親や院長のお母さんが来てくれました

少しずつ自分で食具を使って口に運ぶようにもなりました

ちょうどその頃、ステロイドパルス療法の３回目をどうするかの話し合いが担当医の中では出ていたみたいです。

ステロイドパルス療法は最大３回できるそうで、娘はマックスの３回行いました。

脳症を起こして３週間目に３回目のステロイドパルス療法、今までも、この治療を行った後は劇的に変化がありました

ただ、効果があるからこそのリスクはあり、大量のステロイド投与の影響で娘は入院してから１度も病室から出れません。

免疫力が低下してしまうので、他の感染症にかかるリスクが高いからです。

それでも先生が３回目のステロイドパルス療法を行ってくれたおかげでMRIで見られていた脳の損傷が綺麗に消えていたのです

これには担当医達も驚いており「奇跡に近い」と言ってくれました

その後、脳波検査では脳症独特の波も、てんかん波も無くなっていました

脳症による脳のダメージをみるための知能検査では平均よりやや下でしたが、現段階での後遺症は無いと考えて良いと言われました

３回目のステロイドパルス療法後は娘の発語もしっかりしてきて会話ができるまでに回復しました

身体の面では自分で座れるようになり、つかまり立ちができる様になりました

ここまでくると退院の話がでました

しかーーし、そううまくいかないのが我が娘・・・

続きはまた次回

板橋区大山 いいよし鍼灸接骨院～お久しぶりのブログ～

気が付けがGWも終わり、今日は夏日の様な暑さですね

急に暑くなると体の体温調節がうまく働かず、熱中症になりやすいので、水分しっかり補給してください

さて、今日は過去の娘の記録ではなく、先日の定期受診の事を書きたいと思います

と言っても、こんな情勢なので今回は私一人で先生とお話してきました

今回、絶対に聞きたい事は３つありました。

１、熱がこもりやすい娘、その影響で熱性痙攣を起こしますか？

２、熱がこもっての発熱でもダイアップは使用した方が良いですか？（ダイアップは熱性痙攣を抑える薬）

３、近所の小児科でアレルギー検査を行ったときに総タンパク量が少ないと言われたが、大丈夫ですか？

以上３つの事は絶対忘れずに聞くんだと意気込んで病院へ行きました（笑）

病院は、やはりと言うべきなのか、とても空いてました

もともと、専門外来なので、予約の人しかいないけど、それでも、待合室、私一人でした（笑）

先生とのお話の内容は・・・

＊私の解釈が間違っていることもありますし、先生によって考えが違う事もあります

１については、熱性痙攣は体の中に炎症物資（細菌やウイルス）が入り、それに反応して熱が上がった時に起こるものなので、熱が体にこもっただけでは娘の場合は起きません。

痙攣の種類にはお風呂に入っただけで起こすタイプの痙攣もあるが、娘はお風呂に入っても出ていないので心配しなくて大丈夫です。

ただ、熱がこもりやすい＝熱中症になりやすいので気を付けてください。（去年１夏で３回なりました）

２については、上記の事もふまえただ、熱がこもっただけならダイアップの使用はなしで大丈夫です。

ただ、熱がこもっただけなのか、風邪の発熱なのか３０分位なら様子を診ても大丈夫です。

３については、そこまで問題がある数値ではないが今までは総タンパクとアルブミンの２項目だけだったので、次回詳しく調べてみましょう。

こんな感じの回答をもらえました

一安心

なのですが、２について保育園で相談したところ保育園としては３０分様子を診て下さいはリスクが大きいのでできませんと言われました

まぁ、そうですよね・・・

ってことで、発熱の電話を保育園からもらって１５分以内に私がお迎えにいけるならダイアップは挿入しない、１５分以上いけないならダイアップ挿入という流れになりました

１５分てかなりよ・・・

患者さんの施術してたらアウト

しょうがないか

あと、これはもう少し経過を見る感じになったのですが、娘、注意されてごめんなさいした３秒後に同じ事をするのです

その頻度が少し多いのかなと主人ともども気にしてはいるのですが、これは今の娘の年齢なら普通にある話なので、これが性格的なものなのか、脳症が原因なのか判断するには時間が必要という話になりました。

もう１つ注意力散漫になることもあり、なにかをしようとそこへ向かったはずなのに途中で他の事が気になりだして最初の目的を忘れてします。

これも経過観察の対象になりました。

心配なことはありつつも、退院後は１度も痙攣を起こしてないし元気に過ごせているので一安心です

板橋区大山 いいよし鍼灸接骨院～会話がリハビリ～

新型コロナウイルスの影響が様々な所で出ていますが、不便なことはありませんか

我が家の息子も卒園式を控えておりますが、短縮で行えることが決まり、ほっとしてます

１日も早く落ち着き、日常に戻りたいものです

さて、またしばらく間が空いてしまいましたが、「日に日に変化する」の続きです

＊この記録はあくまで娘の場合です。皆が同じ発症・同じ治療とは限りません。

＊あくまで私が思ったこと、感じたことをメインに記入してます。

＊過去のできごとで、今は後遺症なく元気に過ごしています。

付き添いが必要な部屋しか空いてないと言われた翌日に、付き添いなしでいい部屋が空くと言われ、なんてラッキーと思いました

急性脳症になって、頑張っている娘の傍に24時間、片時も離れずいてあげたい気持ちはあるものの、現実問題それはとても難しかったので、娘に申し訳ないと思いつつ、付き添い無しの部屋に移動してもらいました

移動した小児科病棟は、ナースステーションのすぐ隣に隣接されており、1ベットごとにビニールのカーテンが付いていました

感染症に弱い子達が入る病室のようで、娘の大量のステロイド治療（ステロイドパルス療法）を行っていたので、病室から出る事をしばらく禁止されていました

小児科病棟に移った頃の娘は、音楽を流してあげつと一緒に歌っていましたが、こちらが問いかけたものに対して返答出来る時、出来ない時がありました・・・

また、自分がどこにいるのか、自分の名前、年齢も言えませんでした・・・

自分の名前も言えないから、保育園の事なんかも分からず、夢の中で見ていた保育園の名前だったり、私は知らないお友達の名前を出して「遊んだの」と話していました・・・

医師に対して極度の人見知りをしてました

これは、毎回、回診に来てくれるたびに申し訳ない気持ちでいっぱいになるほど酷かったです・・・

ただ、私の存在が「傍にいて欲しい人」という感情はあるようで、祖父母や父親が病室を出る時は特に何事も無いのですが、私が帰ろうとすると突然泣き出していました

毎回、後ろ髪を引かれる思いで病室をでたのを覚えています

ステロイドパルス療法の２回目が始まりだすと、今まで噛み合わなかった会話が少しずつ成り立つようになりました

自分の名前が言えるようになり、年齢が分かるようになってきました

（思い出したのか、私が教えたことを覚えたのかは分かりません）

それでも、お友達の写真や運動会の動画をみせ話しかけ、「今日は朝ご飯何食べた？」や「何して遊んでいたの？」と沢山話しかけました

応えられなくても、私が話しかける事がリハビリになる、脳への良い刺激になると言われたからです。

体の変化もみられるようになりました

今までは首が座っただけの状態でしたが、オムツ交換をする時に自分でお尻を持ち上げようと踏ん張りだすようになりました

毎日少しずついい方向に変化して行く娘。

病気になる前の娘に戻って欲しい。

病気になる前はうるさいくらいよくしゃべる娘だったから、少しは静かにならないかなと何度も思ったけど、会話できるあたりまえ、娘が元気なあたりまえがこんなにも尊いものだと感じました。

現在、元気になった娘に、急性脳症になる前と同じように叱ります。

起こっている時は「なんでこんなに怒られる事ばかりするの？」と思います。

でも、この怒れる日常に戻ってくれた、回復してくれた娘に感謝です

もう少し続きますので、お付き合いお願い致します

板橋区大山 いいよし鍼灸接骨院～日に日に変化する～

少し間が空いてしまいました

私自身が溶連菌による咽頭炎になってしまいダウンしてました

久しぶりの高熱＆のどの痛みにツラい数日を過ごしてました

溶連菌は１度感染すると、体内にずっといて、体力が落ちたり、免疫が落ちたりした際に悪さをするみたいです

さて、前回は「目が覚めるめで」を記入しました

その続きです

＊この記録はあくまで娘の場合です。皆が同じ発症・同じ治療とは限りません。

＊あくまで私が思ったこと、感じたことをメインに記入してます。

＊過去のできごとで、今は後遺症なく元気に過ごしています。

私が娘の面会に行くと目が覚め、人工呼吸器も外れた状態の娘がいました

本当に嬉しくて、娘に駆け寄りました

ただ、その嬉しい気持ちは複雑なものに変わりました・・・

娘の身体は首も座っていない赤ちゃんと同じような状態でした・・・

腰も座っていないので頭や体がズルズルしないようにクッションや枕で顔を両サイドから押さえ、お尻をクッションで押さえておかないとダメな状態でした・・・

更に目は覚めているけれど、娘と目が合わないのです・・・

首や目線をきょろきょろさせて名前を呼んでも視線が合わない、問いかけにもちゃんと答えられないなど、「あ、何か後遺症が残ってしまったのだな」と思いました・・・

ただ、目が覚めてすぐに通常食になったのですが、咀嚼嚥下はしっかりできていて一安心

ただ、食事に対する欲求が凄まじく娘ではないみたいでここはショックを受けました・・・

目が覚めて、初めての対面は嬉しさと、ショックと複雑さと色々な感情が入り混じってました・・・

他にも、目を覚まして恐れていた痙攣が２回起こりました・・・

娘の痙攣の特徴は「硬直性痙攣」なので、手足を突っ張り、両目はより目のようになります。

この痙攣の種類も同じ脳症によっても変わるそうです・・・

娘は最初の意識が無くなった時に１回、目を覚ましてから２回痙攣を起こし、脳波検査とMRI検査の結果「二相性脳症」と診断されました。

目が覚めるとICUにから小児の一般病棟に移る話が出ましたが、これも一筋縄ではいきませんでした・・・

娘が入院していた大学病院の小児科病棟は殆どの病室が２４時間母子同室になるので、必ず誰か一人は常に病院にいて寝泊まりをします

私には息子がいますし、自営業であったとしても主人は仕事で息子と常に一緒にいてあげることは出来ません・・・

ICUの責任看護師さんから「現在、付き添いなしで大丈夫な部屋が空いてません。いつ空くかも分からない状態なのですが、２４時間付き添う事は可能ですか？」と聞かれました。

ちょうどその話が出た時に両家の母もそろっていたので、その場で緊急会議を行いました

いつまでかかるか先行きが不明な入院生活の付き添いに対応できるのか・・・

でも、付き添いなしの部屋があくまでICUにいる事は出来ないので「２４時間付き添います」と返答するしかありませんでした

この話が看護師さんから出た時に「早ければ次の日に移動します、明日の朝、移動になるかの連絡をします」と言われたのでその日は解散。

翌朝、病院からの連絡で「移動は延期になりました。ただ、付き添いなしの部屋が空きそうですがどうしますか？」と何とも嬉しいお知らせにお願いしますと即答

娘には申し訳ないけどもう１日ICUで過ごしてもらいました

少し長くなってしまったのでここまでにします

板橋区大山 いいよし鍼灸接骨院～目が覚めるまで～

週末は、娘が脳症後初の高熱だったので再び大学病院に行ったり、自宅でも様子みていたりで寝不足な週末となりました

息子と院長は、私の両親＆妹と初のいちご狩りに行って、楽しかったようです

前回は、「脳症と診断されるまで」の記事を書きました

今日は目を覚ますまでを書いていこうと思います

＊この記録はあくまで娘の場合です。皆が同じ発症・同じ治療とは限りません。

＊あくまで私が思ったこと、感じたことをメインに記入してます。

＊過去のできごとで、今は後遺症なく元気に過ごしています。

では、書いていきます

娘が「急性脳症」と診断されたのは病院に運んで、日付が変わり、朝方でした。

息子を保育園に連れて行き、娘の状態を主要な保育園の先生方に説明したら、娘の入院準備の買い出し＆様子を見に病院へ

この時は休んだりするととにかく涙があふれ出てきたので、常に忙しくしていました・・・（後々大きなダメージが）

娘はICUに入っていたので、面会時間も一般病棟より短かったのですが、患者が子供という部分で病院側の計らいで多めに見て頂いていました

必要なものを持って行った時に改めて小児科の先生からお話がありました。

娘は、意識が無くなってから、呼吸数・酸素濃度がおち、どうしようか検討していたところ硬直性けいれんを起こしたので挿管しましたと説明がありました。

急性脳症に対する治療は「ステロイドパルス療法」を行いました。

大量のステロイドを３日間連続投与し、１週間様子をみる。

これが１クール、最大３クール出来ると言われ、娘は３クール行いました！

娘の身体には治療で薬が４～５種類ほど入っていました。

その中に睡眠薬も入っていました。

急性脳症を起こした後、恐いのが目を覚ます時なのだそうです。

また、人工呼吸器も入っていたので、違和感や痛みの緩和にもなるそうです。

不意に目を覚まして点滴や人工呼吸器を抜こうとすると危険なので四肢拘束もされていました。

娘は、高熱が続いていたので、解熱剤や体を冷やす装置を使って先ずは全身の状態を整えてから睡眠薬を切ろうとなりました。

しかし、小さな体に沢山の薬が入ったことにより、娘の肝臓が今度は悲鳴をあげ始めたのです・・・

黄疸や、血小板の減少から、血清の輸血をする事になりました。

また、全身の管理をもっとしやすくする為と、採決を１日に何回も行うそうで、動脈に点滴の針を入れっぱなしにして、血圧管理や採決をしやすくしてました。（Aライン）

Aラインの同意書、輸血の同意書、また沢山の書類にサインをしました・・・

毎日、何回かに分けて面会に行くも娘は反応を示すことはほとんどなく眠り姫の様にひたすら寝ていました。

寝ているから、たまに自分で呼吸することを忘れてしまうのだと看護師さんが教えてくれました・・・

お医者さんからは「目が覚めるように呼び掛けてください」とは言われるものの、睡眠薬を使っているからどうなんだろうと、なかなか腑に落ちない状況は続きました・・・

それでも時々、人工呼吸器が嫌だというそぶりをみせたり、目を開けてみたりしていました。

どれほどの日数がたったのか・・・

最初の症状を訴えだしてから6日目、病院に行くと人工呼吸が外れて起きている娘の姿が確認できました

「目が覚めた」本当に嬉しかったです

でも、その喜びも長くは続きませんでした・・・

続きはまた次回