潰瘍性大腸炎の悪化で















10月から11月に掛けて入院していた息子
退院から少しずつステロイドを減薬してましたが
先週、やっと離脱する事が出来ました
ステロイドは副作用があるから、
3ヶ月から半年位しか使えないって
最初に先生が言ってた通り、3ヶ月で終了しました
息子の場合、副作用としては
ムーンフェイスって言うの?
身体は痩せて細くなったのに、顔だけ丸々してて
退院した時、逆に肥って帰って来たと勘違いしましたよ
後はね、入院中ある朝目が覚めたら
身体中が痛くなってて、看護師さんに伝えたら
その後、週に一回だけ飲む骨粗鬆症の薬が出るように
なりまして
先生が言うには
ステロイドを辞めても、半年はこの骨粗鬆症を防ぐ薬は飲んだ方がいいそうです
これね、毎週金曜日の朝水で飲むゼリー状の薬なんだけど
飲んだ後横になってはいけないし食事も30分摂れないので
その分いつもより早く起きてこの薬を飲まないといけない
息子はこれも一緒に無くなって欲しかったみたいたけど…
あと半年も飲まないといけない
それから、やっと卒業できたステロイドだけど
ここから3ヶ月くらいでまた悪化するようだと
ステロイドに対する依存症だから
気をつけて見ていきましょうって言われました
あーホント、それは嫌だわぁ、やめて欲しい
さて、もうすぐ20歳になる息子のために
障害者年金と特別障害者手当用の書類作成を
今やっております
うちは知的障害とてんかんと潰瘍性大腸炎の診断書を
揃えてます。
これから親が書く申立書も頑張らないと
ところで我が家、年賀状をどうするのか
全く話が出ない
段々年賀状に対する熱意が薄れて来てるからなぁ
