今日は中秋節満月というチューゴクでは家族団欒のための大切な祝日、です。まだ冷房ガンガン入れるほど日中は暑いですが、少しずつ秋の風が吹いてきたり、季節が変わろうとしています。

そして昨日、最後のプレドニゾロンを飲みました。卒業です!
誰よりもダラダラと6月に3クール目のパルスをやっと終えたというのに、早くもゼロに。減薬のスピード感、ハンパなかったですよね~。5週間くらいでゼロ、ですから。
劇的な向上がみられている訳でもなく~、この先どうなるのか多少不安ですが、長い目で、かつ遠方から通院というハンデもあるのでできる範囲で、IgAと向き合って行こうと思います。

副作用も(最初だけ不眠と動悸があったけど、すぐなくなりました)、減薬による副作用もなかった(鈍感で気がつかなかった?)のが幸いです。そういうタイプもいるってことで。

生活面では、自分のカラダをいたわって生活する余裕はまったくありませんが、クスリのおかげで?血圧も正常だし、運動もしてるし(もうすぐ海行くので焦って~)、睡眠第一人間なのでコドモタチと同じくらい(時にはコドモタチよりも!)よく寝て、風邪もひかない元気な母さんです。

もちろん甘いもの食べてます~。血糖値ブレない女なので(笑)。
オーストラリアのデザートと言えば、なパヴロヴァ。遊びに来てくれたお友達も美味しいっておかわりしてくれました♡フレッシュのパッションフルーツが手にはいるこの時期がベスト!

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近々定期検査もからめてまた一時帰国の予定です。楽しみ!


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暑いですね!晴れ長い夏休み、コドモタチを毎日どう過ごさせるか頭を悩ませ体力を消耗しながら怒涛の勢いでその日その日を回転させるのに精一杯です。
上の娘と息子を日替わりで順番におでかけに連れて行き(複数連れ歩く根性ナシ:笑)、末っ子は留守番ばかり~。そして何もない日は勉強させて、ビニールプールで遊ばせて、夕方ワタシと一緒にランニングで汗を流す、そんな夏の日々。

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先月は河口湖に小旅行へ。高速に乗ればあっという間に到着。富士山富士山、キレイに見えて感動でした。ダンナと上の子ふたりは朝3時過ぎ出発で五合目まで御来光見に行ったり。ワタシは山梨のワイナリーをいくつか訪ねてワイン三昧♡、からの家族で桃狩り、からの牧場で牛の乳搾り、などなど、とっても充実した旅でした。あ、帰りには御殿場のアウトレットでお買い物も。

楽しい夏休みもそろそろ終わりが近づき、昨日今日は通院日でした。

8/12 9:30 眼科
8/1310:30 腎臓内科

眼科☆
視力・眼圧・緑内障などすべて異常なし。また二ヶ月後に予約を入れました。

腎臓内科☆
まさかの待ち時間5分!最速~。

リボン今までの治療経過
2013.2 扁桃摘出&ステロイドパルス 1クール 終了
プレドニゾロン隔日30m内服
2013.4 ステロイドパルス 2クール 終了
2013.6 ステロイドパルス 3クール 終了

リボン現在みられる副作用
相変わらずなし!


2012.9 腎生検 2013.1 外来 2013.2 扁摘後2013.3 パルス1クール 1ヶ月後2013.4 パルス2クール 開始前 2013.6 パルス3クール 開始前 2013.7 2013.8


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クレアチニン 1.021.090.911.000.970.980.950.98
eGFR 49.045.355.149.751.450.852.650.8
尿定性 蛋白 2+2+1+1+2+2+2+2+
尿定性 潜血 3+ 3+3+2+2+3+3+3+
尿蛋白 1.4gn/an/a0.9g1.0g1.15g0.7g0.3g


横ばいですが何か(笑)?
そして3回連続月イチのお客様に当たってしまったので参考値だらけ。コレステロール、血糖、貧血、いつも通りすべて問題なし。

あいかわらず「タンパク 2+」ですが、一日の尿蛋白は0.3g/日まで減っているのがとてもいいんじゃないか、と主治医。正常な腎臓であれば0.15g/日以下らしいので、去年腎生検をうけたとき1.4gもダダ漏れしていたことを思えばかなりいい線?腎機能の指数クレアチニンクリアランスも86.5でまずまず。ただ塩分は今回は12g/日!主治医も「何か間違ってるかなぁ」と言ってましたが、、、そんな濃い食事してたっけ?!

先月から降圧剤を処方されたワタシの血圧ですが、今日は病院で114/92、フツー。最近家で測ると最高でこのくらい、むしろ低血圧気味でさえある。薬の効果かもしれないけれど、毎日ランニングしているので、それがいいのかも知れないし。ビールとアイスの日々を反省し、だけどそれらはやめずに(笑)運動してみてる訳です。とりあえず腎臓病患者には高血圧はよくないですから、これからもしばらく降圧剤を飲みつつ様子を見ることに。

そして、ワタシも今後ステロイドが減量になります。今まだ隔日30mg服用ですが、これから毎週5mgずつ減らしていき、6週間でゼロになります。結構減らし方も複雑なので、センセイに紙に書いてもらいましたよ。
そしてこれからも定期的に検査をしていくわけですが、とりあえず今回の治療はこれで終わりになるわけで、「やれることをやってみる」というつもりで始めた治療も、今後どれだけ結果がついてくるのか気長に観ていくことになります。ステロイド(プレドニゾロン)が終わると、その副作用のために飲んでいたその他のお薬も終わり、コメリアンとオルメテック(降圧剤)だけに。まぁ、今日のたんぱくの数値で言えば、透析の心配は遠のいたと見ることができるそうなので、それだけでもありがたいと思おう!潜血とか残る人は残っちゃうらしいし、期待半分で気長に~。二ヶ月後にまた帰国して検診の予定です。

本当に長い夏休みでした。今週末二ヶ月ぶりに上海に戻ります!

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本日のお会計
病院病院
眼科 810円
腎臓内科 2430円

宝石白薬局
7250円

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前回パルス3クール目終了後、しばらくダンナの故郷オーストラリア・シドニーでのんびり過ごしていました。先週は郊外のワイナリー巡りに二泊三日で出かけ、朝からスパークリングワインつきブレックファーストなんか食べてました~。今思い出しても幸せな時間だったわラブラブ昼間もテイスティングという名のもと、毎日たくさん飲んでたし。たくさん飲んで、たくさん外食もして、腎臓のことちっともいたわっていませんでしたが、こんな青い空の下で「寒い夏休み前半」を満喫☆

そして本日病院デー。
13:30 腎臓内科

リボン今までの治療経過
2013.2 扁桃摘出&ステロイドパルス 1クール 終了
プレドニゾロン隔日30m内服
2013.4 ステロイドパルス 2クール 終了
2013.6 ステロイドパルス 3クール 終了

リボン現在みられる副作用
相変わらずなし!
主治医がワタシをじーっと見、「顔は丸くならないねぇ」と確認してくれたくらい顔はそのまんまです。以前はうちの病院も毎日ステロイド服用という方針で、その頃の患者さんはほぼ確実にムーンフェイス傾向があったけれど、それと比べると最近の隔日服用の患者さんでムーンフェイスが出る人は少ないとのこと。

2012.9 腎生検 2013.1 外来 2013.2 扁摘後2013.3 パルス1クール 1ヶ月後2013.4 パルス2クール 開始前 2013.6 パルス3クール 開始前 2013.7

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クレアチニン 1.021.090.911.000.970.980.95
eGFR 49.045.355.149.751.450.852.6
尿定性 蛋白 2+2+1+1+2+2+2+
尿定性 潜血 3+ 3+3+2+2+3+3+
尿蛋白 1.4gn/an/a0.9g1.0g1.15g0.7g


驚きなしの横ばいっぷり。
そして再び月イチのお客様に当たってしまったので「潜血3+」は今回も参考値です。前回その代わりの指標とした『尿沈渣 赤血球』は、連休明けということで中央検査部激混みだったせいかそのあたりの数値だけ結果がまだ出ていなかったのと、ワタシが次の用事に遅れそうで急いでいたせいで聞くことができませんでした。来月また聞けばいいや~と。コレステロール、血糖、貧血等いつも通りすべて問題なし。

前回問題視された「たんぱくダダ漏れ状態」ですが、ぱっと見「タンパク 2+」は横ばいですが、一日の尿蛋白は0.7g/日に減り、「クレアチニンクリアランス」も86へ微増。塩分に至っては4.6g/日!いや、絶対嘘だなコレ。だって外食しまくりだったもん。
ここで主治医から「尿量がかなり少なく、汗で体から出ちゃっている分がかなりありそうなのでこのあたりは正確ではないと思うけど」の前置き付きで「もしかしたらたんぱくにもやっと効いてきてるかな?」とポジティブコメント♡
そうなんですー、24時間蓄尿が820mlって少ないですよね。今までどんなに少なくとも1ℓはあったのに、今回は一生懸命水分摂っていてもこんなんでした。そんなに汗になっちゃったのかな。ま、たんぱくの変化はまた来月の数値を見てみましょうとこの話は軽く終了。

ところが今回主治医がとうとう(ようやく?)目に止めたワタシの本日の血圧…148/99!「これは良くないなぁ」と何度も繰り返してました。ずっと低血圧だったワタシがこの一年くらいまさかの高血圧続き。時を同じくして一年くらい前から気になるようになった手足の血管もかなり浮き出てボコボコしてて気持ちが悪いほど(高血圧とも多少関係あるそうです)。この状態は腎臓に良くない、たんぱくが減っていかないのはこれが要因かもしれないということで新たに降圧剤オルメテック10mgが処方されました。効かなかったら20mgにします、だそうです。血圧手帳までいただいてしまい、朝晩血圧測定することになりました~。

という話を一気に終え、走るように会計を済ませてタクシーへ飛び乗り次の用事へ。
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病院出たのがレッスン開始20分前!のギリギリ路線でしたが、飛ばしてもらったので無事遅刻せずにアイシングクッキーのレッスンを受けてきました~。夏っぽい可愛いモチーフ、作っててとても楽しかったです。

そして地下鉄を乗り継ぎ、伊勢丹でお買い物をした後再び病院近くのいつもの薬局へ戻り、お薬を受け取ってようやく家に帰りました。あいかわらず予定をキチキチに埋める悪い癖~。

また来月検診に行き、プレドニゾロン減薬が始まる予定です☆


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本日のお会計
病院病院
腎臓内科 2660円

宝石白薬局
5580円

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P.S. naoさん
伝言、お伝えしておきました

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