同じ病室の人に明日までの映画のチケットを貰ったので退院後その足で映画館に行く予定(*´∀`*)
そして土日は
宇土ジュニアサッカー大会
熊本県1位を決める大会
どこまでいけるかな～
楽しみ
楽しみ幼稚園の頃から見続けてた大会。
なおきも熱が入ってる╭(๑•̀ㅂ•́)و🔥
なおきに何食べたい？？
って聞いたら
「卵焼き(*´∀`*)！！」
ちなみにこの前の見学旅行の時のリクエストも
「半分ご飯でおかずは卵焼きたくさん」
なんて親孝行(笑)
弁当箱だけ見ればなんか手抜きされて可哀想状態(笑)
ご飯にそぼろをたっぷりかけて卵4個分の卵焼き入れたら超喜んでました(*´∀`*)
美味しい卵を買ってから帰ります。
手術後の画像と腫瘍の画像を貼ってるので耐性無い方は閉じてくださいね
もぅ、レックリングハウゼンで別のブログを書こうかな？って思いましたが、そうなるとレックリングの人しか見ないのよね
自分に関係無いモノはググらないし、調べないですもんね💦
自分に関係無いモノはググらないし、調べないですもんね💦そして毎回言ってるけど書くことないのよ(笑)なので更新止まってる人が多い印象。レックリングは日常の一部なのでそのまま書いちゃいます。
海外ではレックリングハウゼンのチャリティーイベント等があるそうです。研究費の為。(日本にもあるのかな？患者の私が知らないけど)
まぁ、こんな病気もあるんですよー。って。知らないとさ、
「なんだろ？
」ってなるけど、
」ってなるけど、「あー、この人レックかなー」
くらいになればいいかなと
まぁ、この病気は症状が幅広い。
そして軽度～重度の幅も広い。
軽い人は自分にも医者にも気づかず終わります。レックリングじゃなくてもアザある人いるからね。
めっちゃ怖い表現で書いてあったり。
(((( ;ﾟдﾟ)))ｱﾜﾜﾜﾜってなる記事もあります。そして画像貼っている方がいて凄く参考になったてか比べることができてありがたかったのです。「あー、そんな感じなんだぁ。私はこんなんでした」みたいな？なので画像貼ろうかなーって思いました。
私がなんでこんなに何回も入院&手術をしているのか？？
私の体の中の1番大きなアザ。背中～お尻～太股に1個繋がった大きなアザがあります。地球で言うと大陸ですね。
ユーラシア・アジア・ヨーロッパ・アフリカ大陸が全部合体してる感じ。
そして500円大くらいのアザが他にも数ヶ所。楕円形ですね。九州とか四国とか北海道みたいな？
この茶アザの部分大陸ね！にびまん性腫瘍があり大きくなってきました。
この部分の皮膚は柔らかい。超薄いお餅の膜が貼ってある感じ？平べったいビーズクッション。みたいな？。たぶん子供の頃からこの症状はあったけど、「なんだろな？」で終わってたかと思います。
ちょっと休憩で病室から見える朝日🌄
この次に背中の画像載せてます。刺青いれてるのでモザイクいれてますが、レックリングの肌の一例(私の症状)はわかるかな？
↓
↓
↓
↓
このアザ超コンプレックスでなんとか誤魔化したいって刺青いれました。
まぁ、今は画像のようにソバカス状のモノも小さい繊維腫瘍が増えたのでもぅ、そこ隠してもねぇ・・みたいな(笑)
所々にある小さい膨らみ。
これがプクと言われてるものです。
↓こんな感じでできてるかと思います。
皮膚の下に腫瘍がある。小さいうちは表面も盛り上がってる適度。大きくなるとポコンって表面にでてくる。
できてる繊維腫瘍全部が大きくなるわけではない模様。でも知らないうちに新しいやつ増えてます。
そして茶アザがあるびまん性の部分。
さすがにお尻は載せれないので前から撮ったやつ。
足を浮かせてると見た目ではわかりにくいのですが、
ペタンってすると・・・。
こんな感じ。太さ違うのわかりますかね？
ちょっとわかりにくいですね
たぶんこんな感じ↓
緑の部分が脂肪でその周りに腫瘍。
↓皮と身の間に腫瘍がある感じ？
皮の下にビーズクッションでも巻いてるの？って感じの感触です(｀･ω･´)b
そしてこれ、小さいやつが固まってるんじゃなくて、テビチの画像の皮みたく繋がってます。(言いたいことわかります？)
この茶アザの部分全体に腫瘍が広がってるのです。薄く広く？
そりゃいくらマッサージしても、スクワットしてもこの部分は痩せないわ！って感じです
(ちょっと説明面倒になってきた)ボソッ
血管が多いらしく、血管避けながら傷つけないようにしてるので1回でガバッとは取れない。血管脆いって報告もあるし。
まぁ、これは先生の腕による？
なので↓国境の無い腫瘍をこんな感じに切り分けてから取ってます。
はい、次に～。傷口いきますよー。
続けて腫瘍も載せますよー。グロ注意ですので苦手な人はそっと戻るボタン押してね。
↓
↓
↓
↓
↓
↓
20センチくらい切ってます。まぁ、太股の幅ですね。上にあるのはいつかの手術痕です(適当)こんな風に傷痕残る体質です。レックリングじゃない普通の人は手術をしても、もっと綺麗な傷痕になると思います。
一番は左のやつはチューブです。
中で化膿してないか？出血してないか？などを調べるやつ？ここからでてくる液で判断する模様(｡･ω･｡)
これは3日目？4日目で抜けたかな～？これあるとシャワー浴びれない。(私の場合はそうでした)
取った腫瘍。前に言って皮膚ごと切るとこうなります。前の手術の傷の部分を取ってくれてます。これで300グラム。
そしてこれを病理検査にだすと9分割にされて色々調べて結果を後日教えてくれます
ほとんどが良性の腫瘍です。
たまに悪性もあるらしいけど。
そしてびまん性も神経繊維腫も増殖するらしいです。増えるんですよね
ﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ;ﾉ)ﾉですよね。
いたちごっこ。完治や根治はない。薬もない。できたら取るしかないのです。
様々な合併症もあるらしい。まぁ、腫瘍が大事な神経を圧迫したりする可能性もあるからね(｡･ω･｡)
ここ1～2年で取ったのは700グラム。
まだ残ってるけどしばらくは間あけようかな。
ちなみにですね、私が受給者証を貰えてるのはこのびまん性があるからです。
ただ、数個、腫瘍があるだけ、カフェオレ斑だけだったらたぶん申請通りません
なのであってよかったのかも・・？？
なのであってよかったのかも・・？？「軽い方がいいんだけど軽いと貰えない」
あー、なんか地震の時と似てる(￣∀￣；)
一部損壊・半壊・全壊。
中途半端に半壊ならいっそのこと全部崩れてくれた方いいのにー
そんな感じ。
また気が向いたら編集します(｡･ω･｡)
私ね、寝るとき窓側のカーテン閉めません。
朝日がベッドで寝たまま見える
廊下の端に行けば・・。
夕陽が見える🌇
両方ユックリとボーッとしながら眺めてます
なんて贅沢な一時(ㅅ´ ˘ `)♡こうやってユックリそらを見る時間ってなかなか無い。
そして病室からは・・・。
ヘリポートが見えます。
秋の空から冬の空に変わっていってますね。
早くなおきに会いたいな♡
今回私は9階に入院してますが、術後は10階に移動なので術後のベストポジションにセットできず(￣∀￣；)
8時15分に手術室に到着。
目を覚ましたのは13時かな。
しばらくはボーッとする。
頭が働かない(￣。￣)
今回の取ってもらったやつ。
白色調の不明瞭な腫瘤
だいたい300グラムくらい。
大きさ参考画像↓
食欲失せたらごめんなさい
現物は見なかったのですが、たぶん、実物大のカラーコピーくれました(笑)
大きめなので一部の皮膚ごとです。
前回の手術の傷痕に合わせたみたい。
ボーッとした頭で聞いてたので正しく理解できてるのかわかりませんが・・。
りえ「何針くらいですかね？何センチくらい？」
先生「なん針ていうか・・、4層くらい縫ってるんですよ」
※見えてる傷でいうなら15～20センチ。
15～20針。
※イメージ画
大きいと中に空洞できるからね。
そこもしっかりと縫ってるらしい。
「やっぱり血管が多い腫瘍でしたが、ほぼ出血はしてません5ccくらい」
」⬆️これ絶対自画自賛。
((｀･∀･´))ﾄﾞﾔー
って感じなのに中々患者にはわかってもらえないやつ。先生可愛いです(*´艸`*)(笑)
場所はお尻と太腿の境目くらい。
ここに圧力がかかることはとりあえずNGです。ご飯もベットを斜め45度くらいに起こしてから横向きで。
点滴は管(ドレーン)が抜けたら飲み薬に変わる。
※傷から色々な体液がでるのでそれを外に出すための管です。(たぶん)
おしっこの管は便座に座ると傷口を圧迫しちゃうから・・・。我慢します。
看護師さん達が優しくて、抜いてあげたいんだけど(´･ω･｀)って色々考えてくれてますが、こういうストレスにはめっちゃ強いので大丈夫ですよ✌️
棚をめっちゃベットに引き寄せてもらいました。これで手が届く(*´ω`*)
ちなみに向かいのベットに高校？中学生？がいます。術後に入った病室でカーテンを締め切ってるし寝てるので姿は見てません。
今日の夜勤。看護師さん男性なんですが・・。
対応が違う(笑)
いや、私にも優しいですよ。丁寧です。
「◯◯さ～ん、どうですか？」
がさ、
「◯◯ちゃんどうですか(*´∀`*)？」
なんだろ、声がワントーン違う(笑)
なんか無駄にニヤける(*´艸｀*)
なんだろね、この子供扱いしてるわけでもなく、かといって大人の扱いでもないなんか特別な感じ。特別だからといって下心とか恋心とかじゃなくさ、とりあえず可愛い感じ。
たぶん、男性看護師さんじゃなく、みんなでしょうね。そして私も無駄にお菓子あげるんだろな(笑)