ﾟ+なおき日和～サッカー始めました+✧*。 -30ページ目
だいぶ前にダイソーで買ったのに
塗ってなかった塗り絵。
お姫さまとファンタジー.*✿
表紙にもなってるやつを塗りました。
髪と顔とリボン🎀
だいぶ飽きてきた(;´д｀)
ちなみにこれ↓2時間かかってんのよ。
目悪いからさ、
細かい所苦手なんだよ。
だんだん飽きてきて大雑把に
なっていく。てか違うパターンで
塗りたくなっちゃう。
同じデザインが3枚くらい入ってれば
ちなみにカメラアプリを変えると
結構変わりますよね～。
なおきが好きだから紫使お～。
私ピンク好きだからピンク使お～。
なんかめちゃゴチャゴチャになった(笑)
なおきに向かって“丁寧に”なんて
言えないな(笑)
陰影の付け方とか、グラデーションとか、
光とか、遠近法とか。
プレバトで絵のやつ、
なおきも大好き♥️
やっぱりなんでも丁寧って大事ですね
昨日は3年生の予選。
2位通過で決勝進出決定
ﾔｯﾀ━ヽ(*´Д｀*)ﾉ━ｧ!!
嬉しい♡
今日はなおき達の試合。
1勝1敗1分。
予選敗退。
まじか( ꒪⌓꒪)💦
いけると思ったのに( T ^ T )
ドングリの背比べだった模様。
2勝したチームと1勝2引き分け
だったチームが決勝進出。
終わってからなおきからの電話。
「お母さんなにしてるの？」
「塗り絵～」
「何色塗ってるの？」
試合に触れないなおき。
病院に着いたときには寝てたので
駐車場まで行きました。
泣いたのかな？と思ったけど
泣かなかったらしい。
なおきに
「決勝残ったら退院してくるよ
」
って言ってたので多分いつもより
落ち込んではいるはずですが、
態度には出てなかった模様。
今日は暑くて27℃まで気温があがった
みたいですね。
旦那もお疲れモードだったので
早めにバイバイ(｡･ω･)ﾉﾞ
夕方から体操教室です。
疲れてるのに来てくれて
ありがとう
月末のKABの大会で頑張ろう╭(๑•̀ㅂ•́)و
そして私は本たくさん持ってきてるのに
ブログを読み漁ってます。
そして塗り絵～。
めっちゃ時間かけて塗りますよ(*´ω`*)✨
不整脈と低血圧は関係あるの？
って先生に聞いたけど別物らしい。
不整脈の薬を使うと血圧も
下がるからね～(¯―¯٥)って
循環器科の先生が言ってたって。
どんだけワガママボディだよ(笑)
そしてちょっと愚痴ですが、
色々書くと読者が増えます。
多分、読者登録を増やすため？
競馬の記事を書いてる人とかさ。
占い師とかカウンセラーとか。
ふと見に行ったらさ、
“自分を好きにならなきゃ”
なんちゃら～。
余計なお世話だ(笑)
自分の嫌いな部分も含めて
自分が好きなんです私。
嫌いでもいいじゃん。
嫌なもんは嫌だし。
嫌なんだって気持ちを否定されるの
ってモヤモヤします。
ってその人の考えを否定する自分。
「私は黒人と差別が嫌い」
みたいな矛盾。
心理学楽しいな。
昔スピリチュアル好きで
占いやってたの。
掲示板とかで。
あとヒプノセラピーとか。
催眠療法ね。
これも楽しい。
塗り絵楽しい♡
お絵かきから見る精神状態とか
考えちゃったりするけどね。
心理学者はそこも見抜くのかな？？
本当は◯◯だけど△△だと
思われたくてやってるとか(笑)
別に悩みは無いけど
なんて言われるんだろなぁ？
って書いてて思った。
「なおきは落ち込んでる」
は私の願望かも。
“お母さんに試合を見せたい”
“お母さんの為にがんばる”
って思ってて欲しい。
本人は本当になんとも思ってないかも(笑)
私の子だからめちゃあり得るわ(￣∀￣；)💦
手術前日、父から電話。
「デコポンいるや？」
「いるいる(-´∀`-)」
ﾔｯﾀ━ヽ(*´Д｀*)ﾉ━ｧ!!
楽しみにしてました。
「コンビニいこっかなぁ～」
「あっ、私も～」
「じゃぁわたしも～」
夕方、部屋の皆でゾロゾロと
散歩と言う名のお買い物。
「あっ！そろそろパン屋が
安い時間だからよってみよ～🎶」
500円分入って300円(-´∀`-)♥️
色々な組み合わせがありました。
アップルパイが入ってるのを
みんな朝御飯のおやつに買ってた。
(あっ！私、明日は朝ごはん無しだった(笑))
夜食に小さいの1個食べました。
そして当日、母に言いました。
「アップルパイは私が食べるから
残しといて他は食べていいよ」
手術も終わって、落ち着いて
夜ご飯も食べて、まったりモード。
さて食べよう(ㅅ´ ˘ `)♡
って思ったらありませんでした。
母にどこ？ってメールしたら
「全部食べた」
(°ㅂ° ╬)なんですと？。
「今度買ってくる」
いまだよ、食べたいの。
いまこの瞬間。
ありえーーーん！！
子供かよっ！
私数日は売店いけません。
行動範囲トイレまで。
私が手術もしている間に
色々と触って片付けてたり。
善意なのはわかる。
めちゃベストポジションに
してんですけどっ！
箸&歯ブラシ届かない。
テッシュと届かない。
ゴミ箱遠い。
しかも「触らないでね」って
一応言ってます。
ひさびさにイラッとした。
気を取り直してデコポン。
デコポン(*´ω`*)♥️
不知火でした。
いや、不知火も美味しいけど
デコポンの糖度は期待してから
食べると違う( T ^ T )
うなぎだよ♥️って言われて
出てきたのはサンマの蒲焼き
みたいな？
食べ物の恨みは恐ろしいって
語り継がれてるじゃん
前回や前々回の入院はご飯が
全然食べれなかったのが
毎回完食できるようになりました(*´ω`*)✨？
昔の自分がなんであんな少食で
平気だったのか不思議(´°ω°｀)
1日おにぎり1個でも平気でした。
激ヤセとかもしてないから
光合成でもしてたのかしらん？？
めっちゃ長文書くよっ！
レックリングハウゼン患者さん、
家族向けです。
まえむきな事や綺麗事じゃなく、
本音書きますのでそういうの
苦手な方は読まない方がいいです。
ちなみにこのブログは普段は
うちの子可愛い❀.(*´▽`*)❀.
って子供の成長を書いている親バカブログ。
レックリングハウゼンの事には手術前後
くらいしか触れてません。
レックリングハウゼン。
神経繊維腫1型。
NF1。
私の難病指定されてる病名です。
たまに世界仰天ニュースとかに
でてきますね。あとエレファントマン？
見たことないけど。
画像検索とかにグロ注意とか、
書かれちゃいます。
画像にでてくる人に比べたら
私は軽い方です。
ちなみにアメブロで検索すると・・・。
こんな感じ。だいたい同じ人が数個の
記事を書いてるので書き手の人数は
少ないかな～。
書いてる人は子供がレックリングハウゼン
って診断されたお母さんが多い印象。
うん、情報欲しいよね～。
どんな病気か？じゃなくさ、
軽くするとか、アザが消せるのか？
とか治す方法、裏技を知りたいですよね。
まぁ、私は見つけれませんでした。
なんかあります？？
がっかりさせてすいません⤵️⤵️
骨とか目とか皮膚にハッキリ因果関係が
あるのもあるけど、
因果関係があるのか無いのか？
グレーゾーン多すぎる(¯―¯٥)
学習障害～、運動能力～、
言い出したらきりがない。
とりあえず私の場合、
こんな感じですよ～って参考になるなら
と思いました(*´ω`*)
このブログはレックリングハウゼンの知識が
ウィキペディアを読んだ事があるくらいを
前提に書いていきます。
生まれた頃からあるもの。
腰～お尻に大きな痣、手首や腕や脇
他にも数ヶ所3㎝～5㎝くらいの楕円の痣。
関係あるのかわからんけど、
左手親指と中指がまむし指。
働き者で美人に多いらしいね♥️
怠け者ですけど(笑)
親も幼少時代はいくつか
病院を回ったらしいけど
病名を言われた事無し。
生まれつきの痣だと思ってました。
母もね、繊維腫はないけど腕とかに
ソバカスが多い。
母は夏休み毎日海で泳いでた。
母の実家は海に近いからね。
多分、母が超軽いレック。
遺伝だと思う。母は病院には
通ってません。オデコにあった
おでき？みたいなやつを1個とったくらい。
幼稚園や小学生の頃はそこまで
気にした記憶はない。いや、気には
してましたよ。なんでだろ？とかさ、
ちょっと泣きながらタワシや
消しゴムで擦ったりとかはある。
コンプレックスですね。
外遊び好きだったし、男の子と間違われる
くらいヤンチャでした。夏とかホントに
真っ黒。不注意だからよくこけるし、
怖い物しらずでアクロバットな遊び方を
してたから傷だらけ。それが治らず痕に
残ってます。
「綺麗な肌に憧れる」はあったけど、
たぶんレベル的に白人に憧れる的な？
天パの子がストレートな髪に憧れる
みたいな？よく友達と無い物ねだりな会話
をしてました。私はサラサラストレート。
あっ、視力は小2から悪かったです。
そして頭も良くはなかった。
国語は得意だけど算数てか計算が
苦手だったな。因数分解は好きだけど
証明とか苦手。答えはわかるけど
めちゃ遠回りして証明してた。
国語の偏差値65 数学45
って感じでした。
注意散漫。集中力無し。
授業中は教科書に落書きしてた。
まともにノートとれてない。
通知表に「忘れ物が多い」つて
よく書かれてました。
運動力は悪くなかったと思う。
リレー選手には慣れないけど
かけっこなら2～3位。
部活でレギュラーにはなれないけど
クラス対抗なら活躍できる程度に。
縄跳びとか、鉄棒とか、一輪車とか、
必死に練習した記憶があまりない。
たぶん必死に練習できない。
あとエレクトーン習ってました。
楽譜読めませんでした。
読めないてか読む気なかった。
先生大嫌いだった。
5年間全部耳コピで弾いてました。
楽譜を読んでるふりして、ちゃんと
ページめくってたし、ボタンも
押してました。今は全く弾けません。
これらがレックと関係あるのかは謎。
中高生の時は基本隠してました。
あとファンデーションで隠したり。
生足になることはなかった。
ちょっとした工夫で隠せてたから。
20代は安室全盛期。
ミニスカ、厚底ブーツ、肩だしニット？
アームかバーが着いてるやつ。
肌を外に出すのはほんの一部。
幸いなことに私は服で隠れる部分に
レックの症状が多い。
隠せば大丈夫。
いや、大丈夫じゃないけど
ちょっとはマシ。
本当はね、ショーパンに生足とか
やりたかった。
キャミワンピとか、
チビTのちょっと臍だしとか
やりたかった。
自分で言うのもなんだけど
細身だし、ウエストも括れが
あって細かった。小顔だし。
太股のびまんは昔からうっすらとありました。
(太ももが太いから余計に細くみえるのかも？)
アザとか転んだら治らない
ので残ってる傷痕。
生足汚い。傷だらけ。
プールや海も小学生以来は
行ったことほとんどない。
水着になりたくないから。
うん、やっぱりコンプレックス
だったな。
アザの事で傷ついたことは多分あるけど、
悪意を向けられて、言われた事はない。
多分ヒソヒソはあったと思う。
「これどうしたと？」「なに？」
って聞かれたことはあるけど、
「生まれつきアザ」
「ふーん」
で終了。
彼氏達にも
「アザがあるから恥ずかしいし、
あまり見られたくない」
って伝えました。たぶんそこで
ひくような感じの人とは付き合うまで
いかないんでしょうね。
面と向かって「気持ち悪いっ！」って
言う人もいなかった。
たぶん言う人の方が稀。
これは言われないからセーフ
とかじゃなく、みんながそんな事を
言ったらダメだとわかっていたからですよね。
にきび多い人に
「にきびヤバいね」とか言わないし。
気になり出したのは20代半ば。
なんかプクプクが増えてきました。
ファンデーションで隠せない。
ソバカスみたいなシミも全身に増えてきた。
もぅ見て見ぬふりはできない。
皮膚科や美容外科で表面にでている
大きめな繊維腫を
数個取ってもらった事もあります。
なんと1個1万円っ！
そしてカフェオレ斑も気になったので
相談するとレーザー1㎝で1万円っ！
レックと診断されたことなし。
体中にあるプクプクを取って全身美白に
するなら数百万、数千万レベルの金額。
小さいやつは放置して大きめなやつは
取りました。レーザーは1部とっても
意味ないのでしてません。
美肌治療のエステ、化粧品。
めちゃ頑張った。とれないのにね。
カフェオレ斑はとれないけど
地肌は白くなるので余計にカフェオレか
目立つ。
トホホ(;´д｀)
そして31の時に妊娠発覚。
ちなみに20歳でも長男産んでます。
まだこの時はレックリングハウゼンを
知りません。生まれつきなものだと。
ただアザが遺伝しないかをひたすら
心配してました。お腹の子にアザが
できませんようにとひたすら祈った。
“この子にできるはずの全てを
私が受け入れるので私にうつしてください。
綺麗な肌で生まれますように”
マジ祈ったもん。
長男の時も祈ったな。
2人とも帝王切開で産まれたんですが、
産まれた瞬間に私が聞いたのは
「アザありますか？」
もちろんアザがあっても無くても
凄く可愛いのには間違いない。と思う。
ただ“私のせい”って罪悪感をなるべく
持ちたくなかったのかな？
2人とも痣はなし。
そして数年たって、色々と検索が
しやすくなって病気の事知りました。
難病指定されてるので受給者証が
でると知りました。
保険で治療ができる！
これは大きかったです。
大学病院では1度見てもらってるので
国立に行きました。結局大学病院を
紹介。詳しい先生がいるとのこと。
20代の時にこの先生が見てくれてたら
よかったのにな。
妊娠&年齢でめちゃ増えました。
神経繊維腫瘍。プクプクって言われてるやつ。
そして大きな痣があるお尻～太もも。
ここにはびまん性の腫瘍。
これは昔からありました。たぶん。
薄く広くなのでわかりにくなったけど
右太ももと左の太ももは感触違う。
受給者証もらえました。
これで安心して検査、手術が
できる。
最初は小さな腫瘍から。
体の表、お腹側。
小さい小豆サイズ。40個くらい。
2回目は裏、背中側。これも
40個くらい。
米粒程度のやつはまだまだいっぱい
ですがきりがないので経過観察。
見せてもらったけど丸じゃなく、
瓢箪みたい。
そして今は太もものびまん性のやつ。
神経繊維腫瘍は腫瘍の中に非常に
血管が多いらしい。なので手術も
出血しやすい。
なのでいっぺんには取れず
少しづつ取ってます。
全身麻酔なので年に1回のペース。
この太ももにあるやつは
大きい腫瘍。感触は
プニプニしてます。お餅とか
ビーズクッションみたい。
ぶっちゃけ触り心地は気持ちいい。
旦那に“ドンヨリーヌ”って言われて
めっちゃ傷ついた事あります。
旦那は悪気ないですよ。念の為(¯―¯٥)
旦那も子供もこの感触が好きで
子供はお母さんの好きなところは？
って聞くと
「お尻～(-´∀`-)」
って答えます。
「プニプニ無くさんで～💦」
って。変な性癖つかないかな(¯―¯٥)
とりあえず子供が私の体に
嫌悪してる様子はないかな？？
あっ、腰～太股にある大きなアザが嫌で
境目を隠すために腰に刺青いれました。
自己満足ですけどね。
後悔も満足もしてない。
ここ数年の体調。
低血圧、不整脈、視力低下。
超疲れます。息切れする。
どれも治療しろとは言われてません。
ちょっと慣れてきた。
レックリングハウゼンと
関係あるのかは謎。
あるって先生もいれば無いって
言う先生もいると思う。
脳にも腫瘍あるけど今のところは
特に問題はなし。
そしてね、大事なのは保険。
私は判断される前に入ったやつが
ある。この病気は一生もの。
まだ小さいうちは手術とかしなくて
いいと思う。でもね、いつかする時が
必要かもしれない。
今のうちに入れる保険を見つけて。
入院&手術ででるやつ。
全身麻酔したらプラスアルファでるやつ。
手術を先にしちゃったら保険に
入るの厳しくなるか、レックリングハウゼンに
関しての手術費用は保険使えないって
条件になるかと思います。
そして偏見や気にしないようにって。
レックリングハウゼンでからかわれたら
どうしよう？って思いますよね。
気にしないようにって。
それでも可愛いって。
受け入れるようにって。
いつかレックリングハウゼンの事で
親を責める言葉がでてくるかもしれない。
とうしようも無いのわかってるけど。
「なんでこんな身体に産んだの？
あなたのせいでしょ！」
たぶんそんな身体でも私は好き。
って思うかもしれない。
けどね、こんな体が嫌だって気持ちも
わかってほしい。
嫌だって気持ちになったらダメなのか？
親に言えないって人結構多い。
優しいね。私は言った。
ぶつけようのないこの気持ちを
ただひたすら受け止めてください。
そして隠すことじゃないっ！
ってスカートやショートパンツを
はかせるでしょう。
小さいなら水着もビキニかな？
普通の格好。
これはね成人して思う。
肌をもっとガードして欲しかった。
うちの母、日焼け止めとか塗ってくれない人。
真っ黒になって遊んでた。
転んでもそのまま。赤チン塗って終わり。
かさぶたをむしってた。
めっっっちゃ跡残ってます。
膝とか肘とか。あと蚊やダニ？
虫刺されの跡。かきむしって
汁でた場合も残ってます。
2年前に転んでズボン履いてたのに、
膝に青タンとれません。
特に大きい痣がある場合、そこが
ちょっと膨らむかも？ぷにぷにした
他の皮膚より柔らかい感じ。
ここね、内出血しやすい。
前にここを思い切りぶつけて、
普通なら湿布で終わるんでしょうが、
超腫れました。中に血液たまって、
破けました。潰瘍になってこれまた
傷痕になってます。
そしてシミヤバい(￣∀￣；)💦
カフェオレ斑なのかシミなのか
わからんけどとにかくヤバい。
体がもうちの母はとにかくゴシゴシ
洗う人でした。肌のキメがぁぁぁぁっ！
ファンデーションはカバー力が
何よりも重視。
広告にでてくる綺麗なお肌に
憧れますでもわたしにはあの効果は
望めません。
とりあえず努力はしてるので
手触りや水分量、油分とかは
年齢よりも若いです。
シミ関係が最悪です。
なのでここ気を付けてくれてたら
もっとマシだったんじゃ？
って思います。
あとは就職は悩みます。
制服でTシャツは半袖着用とかね。
特に接客業は厳しいかな。
知らない人からしたら
不快だし、気持ち悪いと思う。
移らないとわかっていても
生理的な部分ですもん。
しゃーないね。
命に関わる症状になるのは稀らしい。
見た目の精神的な苦痛。
あとちょっと痒いとか痛いとか。
たぶん放置でも命には問題ない。
年に1回か数年に1回定期的にMRIを
撮りましょ～って感じです。
ちなみに自分で
「そろそろ手術をお願いします」
って予約を入れます。
それから術前の検査でMRIや血液検査。
病院からそろそろどう？なんて
言われることはないんじゃないかな？
ちなみに今回はこの術前検査の心電図で
引っ掛かって不整脈。
あっ、手術は問題なかったです。
てか麻酔効いてる時は不整脈でてない
って。麻酔が切れた途端、発動してたらしい。
ブログなどで情報が少ないのは
書くこと無いからだと思う。
2型のことはわからないけど
1型は本当に書くことない。
骨が歪んできたとかさ、
目に何かできたとか、
そんな時はもちろん病院に
行くべきだけど、普段は病院に
行っても“経過観察”で終わると
思います。
実際病院に通うようになったのは
34才。それまで見た目のコンプレックス
以外は何も問題なく生きてきた。
今は数年に1度のMRI。脳のやつも。
健康診断だと思って検査に行きますが
行かない人は全然行かないでも問題なし。
カフェオレ斑の数が増えたなぁ。
今日検査だった。
MRIとりました。
手術したよ。
受給者証の申請した&届いた。
ヤダヤダこんな体。
これくらい？？
すぐネタが尽きる(￣∀￣；)
そして私もレックリングハウゼンに
詳しくないです。治らない。
レーザーじゃ消えないってさ。
50%の確率で遺伝するって。
色々合併症あるって。
因果関係わかんない。
年々増えたりするって。
症状は人それぞれだって。
取ってもまた増えることもあるって。
これくらいかな？
↓左手の内側。
これでもめっっちゃマシな部分。
数ヶ所は繊維腫をとってる。
胸～背中はもっとシミが多い。
小さな繊維腫も数えれません。
子供の頃はカフェオレ斑の痣だけ
でした。大人になってから
ソバカスみたいな感じシミもプクプク
も増えてきた。特に出産後&35歳過ぎ。
なんだかんだで受け入れてるてか
諦めてる。しょうがないよ。
愛しいとは到底思えないけど
愛しいと思えるように工夫はする。
ちょっとマッサージしたり、
血行をよくしたり。髪サラサラに
したり。たぶん20メートルくらい
先からみたら綺麗なお姉さんだよ私。
でもたまにやっても無駄って
思ったり。どうせやっても
綺麗にならんしとか。
一生付き合っていく病。
諦めたり、受け入れたり、
多分コロコロと気持ちは変わると
思います。
質問は気軽にどうぞ
ネットに書いてある以上の事は
答えれませんが個人的な体験は
答えれます(*´ω`*)✨
悩んでここのブログに辿り着いた方の
レックが酷くなりませんように。
昨日の朝から入院で今日の朝から手術🏥
24時に食事ストップ。6時に水分ストップ。
手術室に通じる自動ドアをググると
ドラマで見たやつ
的な(笑)
大学病院なので手術室も
いくつかあって、見学ができるように
なのか手術室も広い。
今日の部屋はモニター？みたいなのが
あった気がします。42型くらいのやつ。
先生が到着する前に、麻酔の先生やら
看護師さん器具を装着。
なんか挨拶された気もするけど
執刀医がくる前に寝てた(。-ω-)zzz
今回の麻酔の先生も素晴らしかったです。
麻酔の切れる時が凄い楽でした(*´ω`*)✨
下手な人に当たると頭痛するし、
フラフラ&モヤモヤが残ります。
患者さんとは手術の時しか関わらない
けどプロフェッショナルな感じよね。
麻酔医の腕次第で患者さんの負担は
凄く変わるし。
フラフラはするけど頭はクリア✨
おしっこの管も抜いてもらえて、
胃も動いてるので水分も早めに
OKでました╰(*´︶`*)╯♡
切った腫瘍も見せて貰いました。
今回はホルマリン漬けで
ジブロックみたいなのに入ってた。
ステーキみたいな形。
見た感じ220グラムくらい？
17㎝と8㎝とか術前に先生達が
会話していた記憶があります。
40針くらいかな？？
便器に座るとちょうど傷口。
痛み止めが聞いてるのでセーフ。
そして心電図～
ホルターと違って見えるから
これもちょっと楽しい。
ちょっと豆知識。
皆さま、検査とか手術後に
水分禁止とかあるんですか、
喉っや口の中かパサパサで
結構辛いんですけとね、
とりあえずお腹すいた～。
今日のご飯なんだろう～
ちなみに昨日のお昼ご飯は
ミートソースでした(*´ω`*)✨
