23～26日でなおきは日向往還徒歩の旅に行ってました(-´∀`-)♪
今回もめっちゃ楽しかったみたいです
トータル290キロ♪
300キロから盾が貰えるので楽しみにしてます
「来年も一緒に参加しよ🎵」
って数名と約束してきたみたいです。
なおきのコールは大きくて良かったよ～って沢山のメッセージを書いてありました。
そして毎回、城彩苑で
【オランダ揚げ】を買うのですが、
その場で2個食べ、家で食べるように買った4つ。全部なおきが食べました(笑)
の続きです。
ステージ3
Stage３：D3であってN0かつB0であるもの
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
（１cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
N0 神経症状なし
BO 骨病変なし
そのままですね。1㎝以上の繊維腫瘍が数えきれない数の繊維腫瘍がある。初見の人が抱く感情は仕方がないけど悲しくなります。
日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい。
ステージ4
Stage４：D3であってN1又はB1のいずれかを含むもの
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
（１cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
B1 軽度ないし中等度の骨病変（手術治療を必要としない脊柱又は四肢骨変形）
1㎝以上の腫瘍が1000個ある。＋手術とか治療を必要としないけど骨や神経にも症状がある。
日常生活に中程度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
ステージ5
Stage５：D4、N2、B2のいずれかを含むもの
D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
私はステージ5です。
D4に書いてある
び漫性神経繊維腫瘍
があるからです。
これがなかったら・・・。
お尻～太股以外の部分は
の肌はD2でステージ2だと思う。
D2 色素斑と比較的多数の神経線維が存在する。
ちなみに私は最初に申請した時は、ステージ2で申請されました。書いた先生はび漫性をわかってなかった(と思う)
当時の皮膚科の院長が
「レックリングハウゼン」に詳しい先生で通らなかったと伝えたら「ごめんね」って書き直してくれました。
今は前よりも申請が厳しくなったそうです(T＿T)
書き直しはしてくれます。
1㎝？あるかな？
8～9㎜？ってグレーのやつを数にカウントすればあるかも？？
って感じなら先生にお願いすると通りやすいように書いてくれるかもしれませんが、“そんなにないな・・”って感じなら診断書代が無駄になるかなと思います。
少しでも早くレックリングハウゼンの皮膚症状が無くなる薬が開発されることを願います。
受給者証の事を聞かれることがちょこちょこあるのでまとめてみました。
＜重症度分類＞
○神経線維腫症I型
ステージ3以上に該当するものを対象とする。
ステージ？？なにじゃそりゃ？
ですよねー。
重症度分類
DNB分類 | 生活機能と社会的活動度 |
Stage１：D1であって、N0かつB0であるもの | 日常・社会生活活動にほとんど問題ない |
皮膚病変
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
（１cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
骨病変
B0 骨病変なし
B1 軽度ないし中等度の骨病変（手術治療を必要としない脊柱又は四肢骨変形）
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
これ見てもさっぱりですよね。
私も最初は意味不明でした。
ステージ1
D1であって、N0かつB0であるもの。
⬇️⬇️⬇️
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
N0 神経症状なし
B0 骨病変なし
色素班少数の繊維腫瘍はあるけど、神経や骨に異常無し。
きっと本人も自分がレックリングとは知らない人も多いかなと思います。私の母もコレだと思いますが病院には通ってません。顔にあった気になるプクを1個皮膚科で5000円で取ってもらったくらい。
日常・社会生活活動にほとんど問題ない。
ステージ2
Stage２：D1又はD2であってN2及びB2を含まないもの
⬇️⬇️⬇️
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
けど、
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
そこそこ気になる腫瘍やシミはあるけど、生活に支障がくるほどの神経異常や骨病変はない。って感じですかね？
日常・社会生活に問題あるが軽度。
からかいとかはあるかもしれないけど、普通の人でも様々な身体的特徴でからかわれる事があるからね、みたいな？(私の解釈です)
ドリームカップでした。
勝ち負け関係なく、
みんな楽しもう( ´ ∀` )✨✨
なので順位も決めないし、
参加者全員にメダル貰えます。
朝から小雨でしたが、止んだ
いっぱい練習した選手宣誓。
卒団生のお母さんが上から撮ってくれてました
私は下で撮ってたけどやっぱりこの構図がカッコいい
(日付をいい忘れたのはヒミツです(笑))
代表してボールも受けとりました
本当に最高の思い出になりました。
仕事中の夕方4時過ぎに・・・
学校からの着信あることに気づきました。
少し手が空いてたので、折り返し。
先生からの話では学校からの帰るとき、鬼ごっこ？してて、学校のグランドで転んで、歯と歯茎と間？から出血していて、保健室で冷やしたり、押さえたりしたけど、血が止まらなかったと。
私の携帯に電話したけどでなかったので、家に電話をしたら義父がでたので迎えにきてもらい、病院に連れていってもらったと。
歯がぐらつきとかは無いらしい。
義父から電話とかも無かったので、大丈夫だと判断し、歯医者が帰り道にあるので話を聞きました。
前歯ちょっと、かけてた(¯―¯٥)
ちょっとずれた？けど自然と戻るはず。
もしかしたら歯が黒ずんでくるかもしれない。そんな感じでした。すぐに治療しなくちゃとかではない。
痛いと思うので日数を置いてるから・・。
2日後にまた受診です。
家に帰ってからなおきに状況を聞きました。
靴箱からでてさ、友達と鬼ごっこ？
ε=(*ﾉ´∀`)ﾉε=ε=(ノ≧∇≦)ノ
前を見ないで友達を見ながら走ってて、
コレに激突。
そのまま顔面をグランドに強打。
それ、幼稚園児がやるやつじゃん
もうすぐ4年生なのに(￣∀￣；)
アホかっ！！！
うん、アホだな
折れてなくて良かったです。