こちらも、時系列で経緯を簡単にまとめておきたいと思います。


☘️2016 10

緩和ケア外来受診


ガンだと診断されたら、緩和ケア外来も受診出来ると聞いたので、私は最初から心身ともにサポートしてもらっていました照れ


緩和ケアは最期というイメージがあるようですが、今は全く違いますねキラキラ

初期のがんでもトータルにサポートしてもらえますニコニコ


緩和ケア外来は、身体の痛みのコントロールがメインですが、痛みがない時も定期的に話を聞いてもらったりして、ストレス発散&心の整理をしてました^_^


主治医と緩和ケアの先生&看護師さん、

3人の専門家に何回も話を聞いてもらい、疑問や不安を解消し、自分なりに納得して治療に取り組めたように思います。

いろんな先生に相談出来たのは助かりましたラブラブ


家族や友人だと、身近すぎて、話しにくいこともありますし、心配かけたくないとかも思いますしね😌✨


がん治療は患者自身が選択することが次から次へとやってきます。しかも、結構重要な決断。もぉー誰か決めてー😫と嫌になりながらも、最終的な決断は自分がしなければならないんですよね😓


とりあえず、しんどくならないためには

1人で考えすぎないことが、

重要だなと思います照れ


🍀2017年6月

痛みのコントロール開始

フェンタニル 貼付薬

オキノーム (頓服)


私はストレスや不安が強くなると胃にくるタイプらしく、すぐに吐いてしまいます😵

なので、痛み止めは飲み薬だけでなく、貼り薬をメインに出してもらっていました。


フェンタニルは3日ごとに貼り替えるだけで、お手軽ですね。


ただ、私は眠気が強く出て、ちょうどいい量にするのに結構時間がかかりました。


痛み止めを使い始めてからは、

寝ることが多くて、体力も落ちたなーと思います。痛みと眠気、バランスが難しいですね🤔


☘️2017年12月

シリンジポンプで皮下注射の痛み止め


肝臓の数値が悪くなり、入院を機に、

痛み止めを注射タイプ💉に変更。

頓服で飲み薬は、やはり効くまでに時間がかかるので。


すぐに痛みに効くので、楽になりました。

ただ、機械をぶらさげないとだめなので、

邪魔ですが😓😓


皮下注射は大して痛くないので、いいのですが、私の場合は刺したところが腫れてしまうので、刺すところがだんだんなくなるという💦💦


これまで、いろいろな痛み止めを使いましたが、痛みをうまくコントロールできれば、ステージ4でも、結構普通に生活できるんだなーと思いました。

あとは体力と気力ですよねーキョロキョロ


本当は動けるのに、

自分で「重病ながん患者」と思い込んで

動けなくなることがあります。


病気だと知らなかったら、

仕事して、家事をして、飲みに行ったり

してるくらいの普通のしんどさだよなーと思うことが結構あって😓😓


身体の痛みだけでなく、

心の問題も奥深いですね。






時系列で経緯を簡単にまとめておきたいと思います。

🍀2016年10月
背中の痛み、脇腹のしこりを発見する。

☘️2016年11月
兵庫県のA病院で、腎臓に22㎝の腫瘍が見つかる💦で、でっかい!
この時点で、肺、肝臓、腸腰筋、リンパ節や皮下脂肪の数カ所に転移ありとわかる。
見つかった時点でステージ4の末期がん😓

そこで、先ずは緊急措置的に左の腎臓全摘手術を行う。

☘️2016年12月
病理検査の結果、「平滑筋肉腫」と診断される。(最初は腎臓がんの可能性もあると言われていました)

☘️2017年1月  
抗がん剤開始 ドセタキセル+ゲムシタビン

私は抗がん剤が全く合いませんでした。
最初に点滴されたときから、心臓がドキドキする💓!ちょっと息苦しい!という反応だったんです。ゆっくりと点滴してもらい何とか1クール目がおわりました。副作用としては、微熱や味覚障害、脱毛、だるさなどあったんですが、まあ、何とかなるかな?のレベルでした。
しかし、2クール目は点滴した次の日に緊急入院。不整脈や嘔吐、全身に毒がまわってるよねぇー!という辛さが一気に出て、抗がん剤は中止になりました。

☘️2017年5月
東京のM病院へセカンドオピニオン

抗がん剤もダメになったので、どうすればいいのか肉腫の専門家に意見を聞くことに。
東京の病院に肉腫センターが立ち上がったと聞いたので、行ってきました。

そこで、まだ手術で取れるところかあるとのことで、手術をしてもらうことに。
肉腫はやはり基本は切り取るのがいいようですね。薬ではまだまだ治らないイメージです。

肝臓1/4と腸腰筋切除手術
膵臓にも転移していることが判明

取れるところをとってもらいました。
もちろん、全身の腫瘍は取りきれないので、分子標的薬を勧められ兵庫県へ戻りました。

☘️2017年6月
分子標的薬(ヴォトリエント)開始

東京のM病院から、兵庫県のN病院を紹介してもらい話を聞きました。

いつかは効果がなくなる日が来るという期限付きでしたが、飲むだけですから、もちろんやります!って感じですよね。

最初は味覚障害、銀髪(全身の体毛や皮膚が綺麗な白色に!)、ちょっとだるいかな?くらいの副作用で、今までで一番楽な時期でした。

よく言われる高血圧や下痢などもありませんでした。この時期は有馬温泉♨️に行ったり、買い物に行ったり、在宅で少し仕事ができた時期ですね!

ただ、半年過ぎたころには髪の毛が黒く戻り、薬が効いてない感じだなぁーと思ったら、その通り、腫瘍が増えていました。腫瘍が増える&肝臓の数値の悪化が原因で、中止になりました。

☘️2017年12月
肝臓の数値が急激上がり、黄疸かつ腹痛が強くなったので、入院。

しこりの一つが、胆管を圧迫して胆汁が流れず、肝臓の状態が悪いとのこと。

さて、いよいよ最期はどこで暮らしたいかを話し合うことになりました。

🍀2018年1月
兵庫県のA病院の緩和ケア病棟へ転院

在宅も考えていますが、痛み止めが飲み薬からモルヒネの皮下注射タイプに変更になったり、夫と両親に介護の負担がかかりすぎるのも嫌だったので、落ち着くまで緩和ケア病棟でお世話になることに。

医師から余命は数ヶ月単位かもしれない
と告げられたのが、
このころです。

☘️2018年1月22日
内視鏡的胆管ドレナージ術

詰まった胆管にステントを入れ、
肝臓の数値が安定。かなり楽になる。

☘️2018年2月
痛み止めコントロール
メサペイン
ナルラピド錠、舌下錠

モルヒネの皮下注射タイプから、
新しい飲み薬へ変更。

現在、自宅へ戻るためにリハビリ中


緩和ケア病棟では、積極的な治療はしないということで、転院してきたのですが💦

予想外に!?平滑筋肉腫そのものより肝臓の状態が悪くなり、このままだと1ヶ月くらいで肝臓が動かなくなるガーンのことで、「内視鏡的胆管ドレナージ術」という治療をすることに。

腫瘍で圧迫されている胆管にステントをいれて、胆汁を流れやすくする治療のようです。

症状は黄疸、だるさや腹痛が時々ある程度。痛みはモルヒネでコントロールしてるので、あまり感じません。
良かったニコニコ

しかし、治療は
胃カメラで1時間くらいかかるみたいで😓😓胃カメラ苦手だなー‼️

私の場合は左腎臓全摘手術と肝臓1/4部分切除しているので、胆管にすんなりステントが入る確率6割くらいらしく😳
ビミョー(;^ω^A

これがクリア出来れば、自宅に帰ったり、少し動く事が出来るとか。

どんな治療なんだろー
ドキドキします😵

緩和ケア病棟で、ボランティアの方が美味しい紅茶☕️やお菓子を出してくださり、
久しぶりにほっこりしてたところなのに〜チュー

あまり期待しすぎず、今の時間を大切に。
今のうちに美味しいものたくさん食べとこラーメ







病名は「平滑筋肉腫」
とても珍しいガンだそうで、
その中でも、珍しい多発転移性の進行がんでした。

見つかった時点でステージ4の末期がん。
ビックリ‼️ですよね。
すでに、腎臓、肝臓、肺、腸腰筋、皮下脂肪部分に転移しているとのことでしたびっくり

完治することは無理で、今の状態をキープすることが目標、延命治療の始まりでした。

告知を受けた時は、全く実感がわきませんでしたね。夫と笑いながら、「えー参ったなぁー」とか呑気なことを言ってたと思いますキョロキョロ想像を超えすぎて、感情がついていかないという😓😓
まるで他人事のように、感じていました。

ギリギリまで、本当に自覚症状が全くなく、サイレントキラーと呼ばれるだけのことはあるなと思いました。

定期検診はマメに行ってました。
しかし、1年前の血液検査、検尿、レントゲンでは見つからず、1年で急激に大きくなってしまったようですガーン💦

そして、ここから、治療がはじまります。




2016年10月ごろ、左背中の痛みとだるさを感じていました。
そんな時、左の腹部にしこりを発見!

最初は1年前に治療したことがある子宮筋腫かな?と思ったんですが、どうも違うような?

これは、忙しい時期だったけど、病院に行った方がいいよねーと思い病院へ。

すると、「腎臓、肝臓に悪性腫瘍の疑い」と言われ、大きな病院へ行くことになりました(^▽^;)