お久しぶりです！
なかなかブログを更新できず
申し訳ございません
久しぶりすぎてブログの書き方を
忘れつつありますが、
今回は上の子の近況を
ちょっと詳しく書こうかなと思います
上の子は幼稚園を卒園し、
小学生になりました
振り返ってみれば早いもので
めっちゃ成長したなぁ、と実感します！
生後半年の時に重症複合免疫不全症
(ほぼ全ての免疫力がゼロ)と診断され
1歳になる前に骨髄移植を受けたとは
とても思えないほど
…というより普段は親の私も
すっかり忘れているほど
今では
「ランドセルが重いー！
」
」と、言いながら
毎日たくましく元気に通学しています。
「背の順で前から3番目だったよ！」
「お道具箱や粘土ケースが
おそろいの友達がいるんだ！」
「今日は学校探検で校長室へ行ったよ！」
「植えたアサガオが5個とも芽が出た！」
「葉っぱがもう16個ついてるんだよ！」
「上履きと靴下に牛乳こぼしちゃった！」
…と、何となく気が向いた時に
下の子や私たちに
それとなく学校でのことを色々
教えてくれます！
(牛乳をこぼしたことは早く言ってね
)
)卒園入学して最初の頃は
幼稚園の友達と離れてしまったことを
寂しがっていたけど
新しい友達のことも気になるようになり
少しずつだけど新しい環境に
馴染み始めているのかな
という感じです
健康面では、
少し前に免疫グロブリンの注射が終了し
抗生剤等の飲み薬も
全部卒業となりました
なので、それまでできなかった
水痘や麻疹風疹などの
生ワクチンの予防接種が
出来るようになりました。
骨髄移植後、数年かかりましたが
ドナー由来のB細胞(正常)がしっかり働いて
IgGなどの抗体を自力で
産生できるようになったようです
上の子の場合は
B細胞の生着が弱くて、割合が
本人 ＞ ドナー
と、抗体を産生できない本人のB細胞が
多く残っていました。
この割合が変わらなくても
少ないドナーB細胞が
働いてくれるようになればOKだよ！
と、主治医の先生が言ってくれているので
きっと大丈夫なのでしょう
体は少し小さめでほっそりしてて
食欲も特別多い方ではないけど、
大人の足で徒歩30分以上の距離を
元気よく自分の足で歩いたり
家族の中で最後まで風邪を
ひかないこともあるくらい
健康で元気です
発育面では、
療育と言語リハビリを卒業しました
自治体の制度(就学移行支援)を利用して
学校の先生とたまに連携を取りながら
通常級に通っています。
まだコミュニケーションや運動面で
少し幼い所があるので、
今後も必要に応じて発達のフォローを
考えていくと思います
学習面では今のところ問題なく
本人のペースで取り組んでいます
最近はあつ森にも
どっっぷりとはまっています
発達の遅延の原因については
赤ちゃんの時に造血幹細胞移植をしたことが
直接の原因という訳ではなく、
当時患っていた重い感染症や肺炎により
全身状態が極めて悪かったことが
大きいのかな？と思います。
体重が極端に少なかったこと、
何ヵ月も口からミルクを飲めず
手や体を十分に動かすことが出来なかった
影響も大きいのかなと
素人ながらに感じています。
ただし、同じような状況でも
必ずしも発達に影響があるとは限らず
全然大丈夫だよというお子さんも
たくさんいると思います。
また、発達に遅れがあると
たしかに心配は大きいかもしれないけど、
たとえ発達がゆっくりでも
本人の好きなことも見つかったし
一緒に遊べる友達もできたし
本人なりに毎日楽しく自分のペースで
無理なく過ごすことができるのなら
それが一番だよねと思います
最初はなかなか敷居が高い気がして
本当にお世話になって良いものか
考えてしまった療育でしたが、
子供にとっても私にとっても
うちの場合は行ってみて良かったな
と思います
療育については、
また改めて詳しく書けたら
書いていきたいなと思います。