このブログは、1型糖尿病を発症した息子と歩んだこの3年間、そしてこれからを綴っていこうと書き始めたものです。暫くは、発症直後からの歩みを書き綴っています。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
＜2012年 12月＞
3年前、突然の1型糖尿病の発症で入院生活を送った息子。入院生活は8日間でした。
1型糖尿病の場合、ぶっちゃけた話、現状では治療方法が無いので、高血糖で危険な状態でなく、インスリン注射で血糖値コントロールが出来るようになれば退院できます。
そんな息子、病院にいてもやる事はなく、食事毎、寝る前の血糖値測定、午後の1～2時間、1型糖尿病についての勉強をするくらい。
まあ、勉強しろよ、と思いましたがそれもせず、やっていたのは趣味の折り紙でした(笑)。↓こんなのです。
入院していたのは、大学病院の小児病棟。
周りの入院患者さんは、大学病院ということもあり、心臓、腎臓などに難しい疾患がある子供が多く、その子供達が病気と向き合う姿を見て、色々と思うところはあったんじゃないかと。
少なくとも、そういう環境の中で過ごした8日間は、息子にとって大事な8日間だったんだろうと思います。
さて、突然の入院で学校を離れていた訳ですが、退院して学校に復帰することになりました。
突然子供が1型糖尿病を発症し、混乱の中で、学校に戻らねばならない時に、先生達に、学校の友達にどう説明するのか、インスリン注射をいつ、どこで打つのか、患者さんは勿論、親御さんはとても迷うところなのではないでしょうか。
勿論、それも小学生なのか、中学生なのか、高校生なのか、活発な性格なのか、そうでないのか、いろんなケースが考えられ、これが正解というものは無いのだろうと思います。
10万人にら1.5人という発症確率を考えると、学校の先生達も、どう接していいのか、万が一の事があったら・・・そもそも万が一って何が起きるの？って話からです。
次の日に退院という日、担当医の先生から、学校の先生に向けて病気の事を分かりやすく説明する為の資料をいただきました。
それを持って退院当日の夕刻に学校へ向かいました。待っていてくださったのは、担任の先生、学年主任の先生、保健室の先生の3人。
病気の説明を一通りした後、「では、病気の事は周りにどう伝えましょうか？」という話になりました。
僕らは
・1型糖尿病を隠す理由は無い、恥ずかしいものでは無い。
・万が一、低血糖になったりして具合が悪くなることを考えると、病気の事を理解、あるいはせめて、1型糖尿病である、という事を知っていてもらいたい。
という風に考えてました。
勿論、息子の気持ちが一番大事なので、僕らの気持ちはそうだけど、お前はどうなの？と聞いたところ、父さん達と同じだ、とのこと。
その事を先生達に伝えた結果・・・
次の日には、学年の各クラスで、みんなに発表されちゃったのでした(笑)。
ちょっと戸惑いましたが、僕らにとってはそれで正解だったと思っています。
今だから言える事かもしれませんが、最初の一歩、立ち位置をどこに置くのかは、とても、とても大事な問題じゃないかと思います。そして、周りへのカミングアウトは、この病気と向き合う覚悟を示す事にもなったんじゃないかと。
最後までお読みくださり、感謝致します。
(つづく)