多発性嚢胞腎と生きる☆いぶきの日記

多発性嚢胞腎と生きる☆いぶきの日記

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23Apr
- お久しぶりです
  あけましておめでとうございます〜からの、今年の冬は寒いですね〜からの、桜きれいですね〜からの……お久しぶりです年末からわんこのために庭のリフォームをとある大手外構業者に頼んだら、全て下請けに丸投げで3週間で終わるはずが4カ月もかかるというストレスMAXな数ヶ月でした100万以上かけたリフォームで、業者と話が通じないストレスでずっと気が滅入って何もやる気が起こらず、髪の毛薄くなった気がする納得のいく仕上がりではないけど、多少妥協しないと10年くらいかかりそうなのでみなさんホームページの1番上にあるからって、信用してはいけません口コミを調べまくった方がよいです腎臓の方ですが、めっちゃ瀬戸際です…瀬戸際の状態を書かないといけないのに、全部！あの！外構業者の！！せい！！クレアチニンは7に突入しました。いよいよって感じです
07Nov
- 近況とクレメジン
  お久しぶりですシャント手術の前から体調があんまり良くなくて、術後から特に息切れやだるさ食欲不振からの食べられなくなり、体重が3ヶ月で5キロも落ちました主治医はこのくらいの数値（クレアチニン6弱）じゃまだ腎不全の症状はでないんじゃないかなぁとのことで、この異常な不調が腎臓じゃないならなんなんだっていう夏の早朝のわんこの散歩ができなくなったのが1番つらかった倒れたらわんこも熱中症になりかねないし、わたしの異常が不調を心配して激務の夫が早朝のわんこ散歩に行ってくれましたありがてぇっっっっよぼよぼな夏が終わり、急に寒くなってきたら少しずつ食べられるようになり息切れもなくなってきましたこれもしや…夏バテ？？？？夏は嫌いだったけど、こんなふうになるのははじめてだったのでまじて怖かったです今は食欲も戻り、末期の腎不全だけど食べられるものは食べてます食べられる事は良い事です…そしてこの秋からクレメジンが処方されました飲んでる血圧の薬なんかは、薬の説明の欄は夥しい量の副作用が書いてあるのに、これは活性炭としか書いてなくて、最終的に飲む薬が炭ってのもなんかすごいなと思う今日この頃けどこのクレメジン…でかい碁石くらいの大きさあるのよな？これを1日3回1回4錠ってなかなか多いそしてじゃりじゃりする上手い飲み方を工夫しないとキツイ…
19Aug
- 術後約1ヶ月と傷のこと
  退院後の４日間は６時間おきにカロナールを飲まないと痛くて辛かったけど、５日目から薬を飲む間隔が長くなってきて１０日後には飲まなくてよくなりましたいやぁ…長かった…もう２度とやりたくない本当に痛かった…けどやりたくないと言ったって、シャントがダメになればまた何かしなくてはならないんだから鬱術後は重いものは持たない、なるべく手を上に上げない、シャント発達のためグーパー運動をするを心がけました素手は痛かったのでこの子をにぎにぎ術後2週間に抜糸で、その前日にシャントの音でも一応聞いておこうと聴診器で聞いたら、動脈側からヒューヒュー音が鳴っていて、先生が高い音が鳴ってたら狭窄の可能性があるって言ってたのを思い出して嫌な予感がしたけど、抜糸の時に音を聞いてもらったら、「まだ血管が発達してない細い血管に、シャントの血流が通ってるから鳴っている」とのことこれもシャントが育てばなくなってくるらしいので安心傷の写真あり注意術後20日くらいテープかぶれした…術後1ヶ月腫れがなくなった抜糸の時にヒューヒューなってたので、また2週間後にエコーする事になって先日受診してきたけど、血管もっこり、音もよしスリルもよし、狭窄もなしで問題なしを頂きましたただ、肘に向かっていくにつれて血管が筋肉に潜り込んでるねと言われたのが気になる刺せるところ少ないのかなぁ
29Jul
- シャント増設入院6日目退院
  入院6日目退院日痛くて寝られないので、カロナールが効いてマシな時にのろのろとスーツケースに荷物を詰めるもうフタ閉まればいいと思ってポイポイ放り込み、薬が切れたら悶えるを繰り返すコロナの前は面会時間じゃなくても退院日は家族が病室に入ってこれて手伝ってもらえたのに、今はもう面会時間しか病棟にも入れない忙しい看護師さんの手を煩わせるわけにいかないので、半日かけてパッキングという名の詰め込みをする…最後のごはん朝ごはんは牛乳とごはんを少し食べる悶えてると手術をしてくれた助手の先生が研修医の先生と一緒に来てくれて、どうですかとこの頃には炎症MAXで、手の甲や指までむくんで👌←ができないほどパンパンになっていて、お箸もポールペンも持てないほどだった1番下にパンパンな手と傷の写真があります苦手な人は見ないでね私「先生…痛すぎて何もできないから、せめてっせめて家に帰ってシャワーできるようにアセリオ入れてほしいです（２日入ってない）」先生2「そんなに痛いかぁ…。最後にカロナール飲んだの何時？」私「3時20分です…だから9時20分にはいけますよね」先生2「入れるなら10時かなぁ。退院何時？」私「10時…」先生「うーーーーーーーーん。カロナール急いで追加出すように言っとくね。」詰んだ先生2「痛いよね。腫れむくみもひどいけど、もうこれは日にち薬だね。どうしても取れたらよかった静脈が細くて遠いところから血管を持ってくる為に他の人より傷が大きくなっちゃったから。あと最短距離で血管を繋ぐ方がいいと判断して、脂肪もとったからそれも痛いのかなぁ…」私「し…脂肪」先生2「ない人はそれしなくていいからね」私「自業自得」先生2「退院までにお薬届くようにするからね、あとはお薬でコントロールしましょう。」私「はい…ありがとうございました」9時20分になったら即カロナール飲んで、効いてきたら私服にきがえるそこで気がつく。めっちゃピタピタなスキニー履いてきてるやんけこれ…左手だけで履くの…無理くない？無理くない？？なんでワンピース着て来なかったんや…なんでーーーこればっかりはもうどうしようもない…申し訳ない気持ちでナースコールを押し、「ズボン履けないので手伝ってもらっていいですか」パンツ丸出しで待ってる私に看護師さんは優しく手伝ってくれました白衣の天使請求が届いたのでリュックを背負い、看護師さんが病棟出口までスーツケースをひいてくれ、待っていた夫にバトンタッチお大事にと声をかけてくれました右手が痛いし腫れて指の可動域が数センチなので車のドアも開けられず、シートベルトもはめられず、慣れない左手で四苦八苦してたら夫がやってくれたありがとうありがとう完全に介護状態のまま帰宅…夫はすぐ在宅の仕事に戻り、私は６日ぶりに会う愛しのワンコを吸い、死に物狂いでシャワーをして痛みで悶えるのでした…総括痛かったこれは私の血管の位置や細さや脂肪の関係で、結果大きく切り静脈を剥離して繋げる手術だったため大変だったので、必ずこうなるとはかぎりません下に退院後すぐと、術後10日の写真あります。傷注意帰宅後の手の写真傷注意パンパン…むくみすぎて、✊🏻しようとすると手の甲の皮膚が突っ張ってそれはそれで痛い術後10日指と手の甲の腫れは5割くらい引いたけど、手首はまだまだ腫れている掃除用のゴム手袋が右だけ入らないくらいには腫れています
24Jul
- シャント増設入院5日目
  入院5日目手術当日が手術０日、翌日を術後１日目、2日目と数えるみたいなので、術後一日目術後一度点滴からアセリオ様を入れてもらっていたけど、歩けるし服薬もできるとの事でカロナールに変更に６時間開けなければいけないのに、薬が３時間しか持たなくて悶絶でしたカロナールを飲んで30分後には多少効くけど、疼くような痛みはずっとあってキツイし、薬切れたあとは悶絶…腎臓が死にかけなのでロキソニンは絶対に飲めないから耐えるしかない痛すぎて食欲がなくなりごはんが食べられず、白米を少し食べる程度だった病院ごはん朝昼夜痛くて食べられない痛すぎて吐き気までする始末じっとしていられなくてベットの周りをうろうろして紛らわせるしかできなくて辛かった腕をだらんと垂らすと激痛で、常に利き手て寝巻きを掴んで過ごし、寝る時は腕を動かさなくていいようにベッドを起こし枕で腕を固定して寝ました３時間でカロナールが切れるので、切れる頃に痛みと汗だくで目が覚める…そこから寝られず、カロナール服用までひたすら耐えるを繰り返していました痛い寝れない食べられない…痛みがこんなにキツイとは…私は2019年に巨大子宮筋腫により開腹手術を受けているけど、痛みに関しては圧痛的にお腹開けた時より痛い人間追い詰められると良くない事を考えるもので、もうどうなってもいいからロキソニンくれー！って言おうかと真剣に思ったよ耐えたけどそんな中たくさんの先生たちが来て次々とシャントの音を聞き傷を見て、「とても状態いいし塞栓の心配なさそうだし予定通り明日朝退院でいいよ！」と言ってもらえました手術前の回想夫「退院の日本当に迎えに行かなくて大丈夫？術後なのにリュックとかスーツケースもあるし重いし心配だよ」私「大丈夫だってなんとかなるっしょ帰り駅のカフェでコーヒー飲んで帰ろうかなとか思ってるしぃ〜私にはまだ左手がある！」回想終了…私「ハァハァ…夫…予定通り退院決まったけど、とてもじゃないけど痛くて1人で帰れないからお迎え頼む…ハァハァ」夫「おっけー仕事抜けて行くから時間決まったら教えて」ありがたい明日朝10時退院になったので、こんなに痛いのにどうやってこの荷物をスーツケースに詰めようかと気が重くなる入院5日目でした…
17Jul
- シャント増設入院4日目手術当日②
  入院4日目の続き「キシロおかわり」先生のキシロカイン（麻酔）おかわりを何回聞いただろう平和だったのは最初の30分までだった。心電図のピコンピコン音が邪魔でミセス聞こえないなぁと考える余裕があったからある時から鈍い痛みを感じて、あーやっぱり局所麻酔ってずっと痛くないわけじゃないんだって思った…そしてまたある時から、「痛い？」って聞かれて「痛いです」って答えても、麻酔を追加してくれなくなったモニターを見たらまだ10時で、鈍い重い痛みと切ってる手の向きをグイングイン変えられて痛いし、肩と筋が捻られてそれも痛かったその後くらいに「深いところ触っていきますね〜」って言われて走った痛みに「いだい！！」って声が出て、先生が場所を聞いてきたけど、見えないからわからんやんここ？ここ？って何かでツンツンしてるけど、間違いなく触ってる中が痛い。私「さっき！触ってたところ…ハァハァ」先生「あー…深いところには麻酔が届きにくくて、血管や神経が通ってから痛いんだ」先生2「我慢できそうな痛み？」我慢できそうな痛み？そう言いました？（我慢できるというのは、気絶しない程度までをいうのか？痛いと言っても麻酔を追加してくれなくなった時点でもう結構痛いけど我慢してるけど、今からもっと深いところの血管を長めに剥離して繋げるまでこの激痛耐えろという事？けどできる事は無さそうか、はいわかりました。）ここまで思考1秒私「頑張ります…」ここから動脈と静脈を繋ぎ終えるまで１時間半くらい、最初に打った麻酔が切れてきたらその都度追加してくれたけど、特に中を触ってる時は激痛で歯を食いしばって耐える特に痛いと伝えた時に麻酔を追加してくれたけど、触られた時の痛みではない持続的な痛みがずーーーっとあった徐々に最初の麻酔が切れてるのか色んなところがチクチクズキズキしてくる。麻酔を追加して痛みが少し鈍くなる→中を触って激痛の繰り返しモニターを見たら血圧200余裕で超えてる。冷や汗か油汗でビッショビショて、歯がガチガチ言って呼吸が荒くなる。耳鳴りがすごくて看護師さんの声が聞こえなくて、作業が止まった時に、看護師さんの「痛そうです！」の大きな声で先生が顔を覗き込んできて、先生1「血管繋いだら中の処置は終わりですよ。頑張って！」先生2「歯医者の麻酔効きにくいことある？キシロ耐性かなぁ」ってカーテン越しに言った。確かに歯医者の麻酔切れやすいし酒も強いけど、それにしたって最初に聞いてくれよぉ…！他に手段あったかもしれんじゃんよぉ気にしていた尿意もあったけど、痛すぎて尿瓶の件はふっ飛んでいたあとは止血するとき、上からぎゅーって押さえてつけるのも激痛で、これはさすがに声が出た私「もう…終わりますか？…まだ…かかりますか…」先生「もう終わりますよー」その言葉を聞いたら目の前真っ暗になって落ちた1分くらいらしいけど落ち着いてきて車椅子に乗せてもらい、腕をみたらエグい傷と腫れ、手全体がグローブのようにパンパンになっていたのでした肝心の音はバッチリです（ちなみに退院前日の今はもっと腫れています）術後すぐの画像↓苦手な人は見ないでくださいね傷の画像です。ほんとに大丈夫？
15Jul
- シャント増設入院4日目手術当日①
  入院4日目とても良い目覚めで5時に目が覚めて、やっと手術か〜ここまで来たら早くやっちまいたいぜな気持ち気分をさらに盛り上げるために、SpotifyでQueenのWe Will Rock Youを聴きながら軽くヘドバンしてたらカーテンが開いて、若い看護師さんに「気合い入ってますね！手術ですもんね！」と言われ無事死亡恥ずかすぎて血圧爆上がりいつも朝の血圧上120くらいなのに140超えで、手術前の血圧の薬を飲む羽目になってしまった私「術後って痛いんですかね〜」看護師「人によるけど、全く痛くない人もいるし少し痛み出る人もいますよ〜」私「へ〜そうなんですね」…私はまだ知るよしもなかった…このあと地獄が訪れる事に…8時50分に病棟から手術室に出発して、色々確認後手術室に向かう。向かう途中にオペ室の看護師さんに「好きな音楽かけれるのでなにがいいですか？」って聞かれたので、Queenは羞恥心を呼び戻すと思って、好きなミセスをお願いしました服から右腕だけ出して寝転がり、腕全体を消毒するこれがあの茶色の消毒液顔の横にカーテンみたいなものが置かれて足に血圧計、心電図を付ける。先生2人入室して、先生「始めますね。麻酔していくので痛かったら遠慮なく言ってね。」私「はい、よろしくお願いします！」あとは麻酔をして感覚がなくなって手術進めて、ミセスを聴きながらおしっこの心配でもするかぁと思ったら、切るところにプスプス刺しているえ？局所麻酔って肩から下全部感覚なくなるやつでは……？？？嫌な予感がする…先生「刺してる感覚わかる？」私「チクチクします」先生「これは？」私「触ってる感覚はわかります」先生「OK」これを繰り返し、「じゃあ切っていきますね〜」私は8センチ切ると言われているので、本当に痛みがないのかとても不安なのでありました…長くなったので続く次回のアップで傷の写真を記事の下の方に載せようと思います。苦手な方は下まで見ないで下さいね病院ごはん朝ごはん手術の為スキップ。昼術後ごはん、痛すぎて半分しか食べられなかった　　夜、痛み止めが切れて、痛すぎてほとんど食べられず写真だけは気合いで撮った
13Jul
- シャント増設入院3日目
  入院3日目大部屋が窓際でめちゃくちゃ暑い…エアコンの温度下げたいけど、数日前にシャント手術した向かいの80台のおばあちゃんが具合悪そうで、わりかし元気な若者（40代）は我慢サムスカ導入入院の時は、たくさん冷たい飲み物飲んで寒かったのを思い出したあの時暑かった人もいたのかな…この日はもうおしっこの量測るしかやる事がなく、もちこんだゲーム機で遊んでました抽選を勝ち取ったSwitch 2ガボンかわいいよガボンゲーム中断して廊下でストレッチしてたら、斜め向かいのおばあちゃんが、おばあちゃん「お姉ちゃん、明日手術なんだって？」私「（お姉ちゃんて）そうなんですよ〜」おばあちゃん「私ね、1ヶ月半前にシャント手術したのよ。そうしたらね術後腕が風船みたいにパンパンに腫れちゃってねぇ。やっと腫れ引いたの。」私「そんなことになるんですか！」おばあちゃん「私のお向かいさんもそうなのよ〜」私「…」手術の説明に腫れは稀にって書いてたのに、この部屋の頻度高すぎんかなんとしてものために予定通り退院せねばならないのに怖い事聞いてしまったよ…とととと、とりあえず明日頑張ります病院ごはん朝昼夜美味い
12Jul
- シャント増設入院2日目
  本日2日目土日は検査もなく、透析のお勉強の冊子を看護師さんと読みました基本的な知識はわかってるけど、やってみないとわからんよなぁって感じです昨日ブログアップしたあとに、執刀医の若い（イケメン）先生と研修医の先生2人がきて、切るところをマーキングしていきましたこの　サ　みたいなのの横棒の部分を切るそうで親指側が動脈で、小指側が静脈。静脈の手側を動脈の方にもっていって縫合するみたい動脈と静脈の間の血管が使えればよかったけど、1.3ミリで細すぎてあかんらしいです結果8センチくらいは切ることになるっぽい長い…めっちゃ見えるところだし傷跡がどうなるか気になるけど、生きていくための手術だから成功を心から祈るのみいつの間にか先生が増えて、6人になっててびっくり大学病院だから当日も研修医の先生や医学生が見にくるのかな？未来の先生たちに、わたしの腕でたくさん知識を吸収して下さいの気持ち尿瓶でおしっこしてるところは見て欲しくないけど…病院ごはん朝昼夜美味しいこれで塩分6グラムてすごい。管理栄養士さん調理師さん、ありがとうございます
11Jul
- シャント増設入院1日目
  今日からシャントを作るために入院です5泊6日7月11日から入院で14日に手術、16日に退院予定です今日心電図、レントゲン、採血をして、別日にCTも撮るそうあと退院まで尿量を測る。土日は検査も何もないらしく空白の2日間らしい…これ何の意味があるんだろう…もともと計画入院手術で、クレアチニン5になったら準備しようね、まだもう少し引っ張れそうだねって言ってたのに、血液検査でクレアチニン5超えてきたわほんと爆速で悪くなっていってるやんまぁ…もう…しょうがないから…ええんやけどね…わたしのシャントは左の血管が深く取れないとの事で、利き腕に作る事になりましたしかも動脈と静脈が離れてるので、皮膚を剥離して静脈を繋げるための長さを確保して繋げるという細かい手術になるそう３時間の予定です…気になってるのがトイレ全身麻酔じゃないからおしっこのカテーテルは入れないそうで、尿瓶にする事になるみたい生まれてこの方、赤子の時以外でトイレ以外で用を足した事がないので、とっても不安脱水は腎臓に良くないから飲むのを控えたくないし、飲むとトイレ行きたくなるし手術までの2日間、尿瓶で用を足す覚悟をしなければならないようだ…ああ…帰りたい
14May
- シャント外来
  eGFRが10を切りそうで、そろそろかな？という事で、シャント外来で血管を見てもらってきましたシャントを見てくれる先生は、クレアチニンがまだ4だからまだもちそうな気もするけどなーと言ってたけど、わたしはここ数年の数値のダダ下がりをみるにそう遠くないと思っているので、夫の休みに合わせて計画入院をする事にしました我が家には病気持ちの愛犬がいるので、なるべくひとりにさせたくない。何かあって対処できないのが1番嫌なのでそれでエコーで見てもらったんだけど、大学病院なのもあって若手の先生がベテランの先生に聞きながら専門用語で喋っててなにがなんだかさっぱり若い医師「左腕ではとれません。利き手の右でとることになりますが、動脈と静脈が離れていてむすかしいです。なので手術時間が本来1、２時間のところ、３時間をみています。」いぶき「ほ、ほう…」若い医師「何かわからないところはありますか？」いぶき「わからなさすぎて逆に何もわかりません…」若い医師「そうですよねー今日今この時から、腕時計、腕にかばんをかける、腕を締め付ける服、腕を枕にして寝る事をやめて下さいね」みたいな感じで終わりましたなんか、なんでとれないんですか？→ないからです。なんで右なんですか？→難しいからです。みたいな会話になりそうだったので、主治医に聞こうと思って聞くのをやめましたその後主治医に詳しく聞いたところ、左の血管は深くて難しいそう皮膚に近い刺しやすいところにないといけないらしいそして利き腕の右は動脈と静脈が離れていて、それをくっつけるため静脈をある程度の長さを引っ張ってこないといけなくて、その作業が大変なんだって動脈と静脈が隣り合っていれば、隣同士結べばいいんだけどねとの事なかなかうまいこといかないけど、右でなんとか取れそうなようなのでうまい事いきますように…てか局所麻酔で３時間て、その間意識もあってそのままの体制でじっとしてなきゃいけないのかなトイレはどうなるんだろう憂鬱
10Apr
- 薬増える
  腎機能がいよいよ限界になってきたようで、血液検査で腎不全による数値の悪化が顕著になってきました主治医曰く、透析導入の前が1番薬が増えるらしい透析導入になれば、ホルモンの部分は透析でまかなうためその分は減るそうでそんなわけで新入りをご紹介しますアルファカルシドール（カルシウム）炭酸水素ナトリウム細粒（アルカリ）ジメチコン（ガス除去）ネスプ注射液これまでの薬ニフェジピン（血圧）カルデナリン（血圧）エンレスト（血圧）ウリアデック（尿酸値）リピトール（コレステロール）ダイアート（利尿剤）頓服カロナール（鎮痛剤）多いわたしは若い時から血圧がめちゃくちゃ高く、全然安定しなくて挙句もう薬もないまで来ていたんだけど、エンレストが発売されて服用したら落ち着きました尿酸値もコレステロールも若い時から高かったので、お薬でおちついてます赤身も魚卵も好きじゃないし、お酒も嗜む程度しか飲まないのになんで？？？？？ジメチコンは腎臓が大きくて、ガスが溜まると圧迫感が苦しいのと、ガスだまりでお腹痛いので服用になりましたたくさんお薬飲んでるけど、体の状態の維持の為にはしょうがないありがたく毎日飲んでいますただでもですよ炭酸水素ナトリウム…君さ…やばすぎんか？？？？これまでに味わった事のない味…初めて飲んだ時、あまりの衝撃で全部飲み込めず、ちょっと出してしまったよ口内から脳に「こいつはやばいやつや」と司令が行き、嚥下する事を拒む喉が締まって入っていかない炭酸水素ナトリウム飲んでる先輩のみなさん…どうやって飲んでるんですか？なんで粉なんだよおおお心折れそうです
31Mar
- ネスプ注射液
  腎性貧血の治療のため、ネスプという注射をする事になりました私は巨大多発子宮筋腫で子宮を摘出したんだけど、筋腫に血液もっていかれて当時も貧血、病巣を摘出してやっとヘモグロビンが正常値に戻ったのに、今度は腎性貧血さようなら子宮筋腫、こんにちは腎性貧血腎臓は血を作るホルモンも出していて、腎不全になるとそのホルモンが出なくなって貧血になるそう主治医「血液の貯蔵（フェリチン）は十分だけど、工場閉鎖して新たに作られてない状態だね」とめちゃくちゃわかりやすく説明してくれました診察終わったら処置室で注射して帰ってねとの事なので、処置室で看護師さんが手際良く準備して、皮下注射なので楽にしてていいですよって言うので余裕かましてたら…めちゃくちゃ痛いわたしは若い頃献血によく行っていたし、病気になってからも手術の時もワクチンもたくさん注射を打ってきたけど、圧倒的に痛いしかもゆっくり液を入れてるから長く感じるいぶき「…………（いたあああああああ）」看護師「ん？あれ、もしかして今日初めてですか？」いぶき「初めてです…」看護師「すみません聞いてなかったですね。この注射みなさん嫌がるんですよ。お薬の濃度が濃いと痛いんです。あっでも針が特に痛い所に当たったのかもあるかも？」いぶき「そうなんですか…（これを…毎月一生…？）」わたしが注射を打ってる向かいで他の仕事をしていた看護師さんが私をみて、大丈夫ですか？って聞いてきたきっと痛くてとんでもない顔をしていたんだろう処置室でこのドッスンみたいな顔で注射をしていたらそれはわたしです痛い注射組のみなさん、がんばりましょうね
10Mar
- 腹膜透析の可能性 2
  すぐに2回目の腹膜外来の予約を入れてくれて、中５日あけてまた大学病院へ腹膜外来は透析室の中にあるので、透析中の患者さん横目に診察室に向かう。わたしも腹膜がだめだったら、ここで透析導入入院する事になって、このうちのどれかのベッドで透析を受けるんだろうかと、なんて表現したらいいかわからない気持ちになった。目の前に現実があるのに、本当に？？って。ま、まぁまだわからんしまだ腹膜の可能性はあるしっわんこのそばにいたい診察室に入ったら、前の先生とは違う、若い男性の先生が3人わたしの電子カルテをガン見してて、他に看護師さんが2人いた人数多くね？？？狭い診察室がぎゅうぎゅうで、呼ばれて椅子に座ってるのに真剣な顔でカルテ見ているいぶき「あ、あのぉ…」イケメン医者「あ、いぶきさんこんにちは！すみません〜」いぶき「いえ、大丈夫です…いや…なんか…今日先生多いですね」イケメン医者 2「今日は腹膜透析の機械を見て動かしてみる為にいらっしゃったんですよね〜」いぶき「はい、そう聞いてます」イケメン医者１「結論から申し上げて、腹膜透析は無理だと判断しました」いぶき「え？」イケメン医者3「CT見ると腎臓が大きくて透析液が入らないと思うんですよ。あとはわんちゃんですね、衛生面でやはり無視できません」いぶき「そんな…前回の腹膜の先生はやるかやらないかはおいおい決めて、機械を見て練習しましょうってのが今日だったのに、開始3分で無理て…」イケメン医者1「いろんな医師の意見があって、我々はやはり感染が危険だと考えました。できるできないで言うなら挑戦はできると思いますが、それが奏功するとは思えないと判断しました。」いぶき「…（トイプードルで毛が抜けないのに…本当は寝相が悪くてうちに来てから一回しかわたしと寝てくれた事ないのに…裸族じゃないんだから傷口なんて舐められるわけないのに…）」イケメン医者1「ごめんなさいね。わんちゃんの為にってカルテに書いてあるのに…だけど感染は下手したら命に関わる事もあるんです。」いぶき「わかりました…」イケメン医者1「不安ですよね…顔に出てるから」という感じで開始3分で腹膜透析の希望が絶たれました先生の言う事はごもっともで当然正しい。だけどわたしはこの時点で血液透析決定になり、今後の生活リズムの事で頭がいっぱい診察室を出てまた透析室を見ると、3分前は希望を持って通ったのに、今はここで受けるのかと逃げ出したい気持ちになった。どうしよう…ほんとに…生きる為にもちろん透析は受ける。わんこ…ママはどうしたらええんや…
04Feb
- 腹膜透析の可能性
  続きわたしはずっと考えていた。もって７、８年と言われてる腹膜透析をやって血液透析に移行しようと数年前に教育入院をした時に、腹膜を知り話を聞いてこれですわと…少なくとも腹膜をやってる間は家にいることがができて少し時間に融通が効く＝わんこのそばにいて様子をみていられるんじゃないかとけうちのわんこは病院通いをよくするので、急に具合が悪くなった時の対応がしやすい。血液透析はそうはいかないので、頭の中は腹膜でいっぱいありがたや〜と思っていたのです、愚かにも…主治医にも、透析は患者の生活スタイルによって選択できるべきだし腹膜チームの話も聞いてみたらと言ってくれて受診腹膜をやるに当たってのデメリットもキチンと聞いておかないとと、旦那さんも一緒に聞きに行ったんですが腎臓が大きくて透析液が増えていった時に入るのか。衛生面が厳しい。気をつけていても感染する事があって、感染の場合即入院。別の場所から透析液が漏れる事があって、その場合も入院。わんこと一緒に寝られない（無理）マイナートラブルが多いのが現実。…気をつけてても感染て…わんこのそばにいたいから腹膜にしたいのに、感染やマイナートラブルで入院は残念ながらあると入院になったら、旦那さんにも迷惑がかかってしまうし…どうしたらええん？？？？わんことわたしの生活スタイルwin-win選択をしたはずが、下手したら何週間も離れ離れとか無理わたしはわんこの為なら、どんな事にもがんばれるけど、どうにもならない事があるみたい旦那さんもこんなタイミングで、在宅から出勤が増えていってて、もう詰んでるどうしたらええんやー
05Dec
- お久しぶりです…
  ずいぶん間空いてしまったブログを見たり書こうとすると、スクロール中にフリーズして動かなくなったり、ポケモンスリープも朝までバッテリーがもたない上にアプリが落ちる事も多々あって機種変する事にしたけど、iPhoneユーザーなのでiPhone16のどれにするかをずっと悩んでやっと買いました旦那さんの分と2台スマホ高くない？？？？？？？？ケーブル類もType-Cに変わった事で買い直しだし、合計金額見た時に目ん玉飛び出るかと思ったよだけど新しいスマホ快適〜〜減らないバッテリー、フリーズしない画面最高古いやつ限界だったんだろうね…さて最近の腎機能ですが、eGFR15、クレアチニン3超えてきましたなんか一気に悪くなってきている…主治医もあるところから、一気に進むだろうとの事で、いよいよ腎代替療法の具体的な話を決めていく段階になってしまった次のブログに書くけど、うちには病気のわんこがいて、できる限りそばにいたい状況なのにわたしの行動原理はまずわんこなので、今透析導入が近い状況が非常に苦しいです…2021年はまだクレアチニン1か切るかくらいだったのに、どうなってるんだこんちくしょー続く…
09Apr
- あと一年
  お久しぶりです風邪をひき、コ、コ、コロナだー！と思って検査キットで検査したら陰性で普通の風邪で、それがなかなか治らず同時に夫の両親の問題が重なって、全く休まる時がなく大変だった年明けから春自分の事じゃない事象に振り回されるストレスハンパない…そんな中でも受診はあり、2月は風邪の引き始めで血液検査は当てにならないと言う事で、週をずらして採血しました検査結果2月CRE 2.36eGFR 193月CRE 2.45eGFR 18と、なかなか厳しい状況です先生が、少し沈黙したので、あーこれは透析の話でるかなぁと思ったら、「早くて1年かな」との事でしたわたしはいつか透析になる日がくると20年以上前にわかっていました。波のように腎機能が落ちていくと聞いていたのが、2021年頃から復調の兆しなく下がり続ける検査結果を目の当たりにし、それ＋サムスカに体が対応できなくなっていたのもあり、先生の発言はいつ言われるのかなと思っていたくらいでした先生「いぶきさんの腎臓の大きさと、腎機能が悪くなっていくスピードが早すぎるねぇ」いぶき「結局持ち直す事なかったですねぇ…」と、今後はそのうち受診間隔増やして行く事や、透析の事など話して終わりました帰宅して旦那さんに話したら、顔見た瞬間に結果よくなかったのわかってたよってその時に、分かっていた事だし平気だと思っていたのに、漠然とした不安と謎の焦燥感を感じている自分がいました。環境も生活も体も変わってしまう事が、とても怖いと感じてる事に気がつき、診察から数日たった今もまだ感じています透析に入ってる先輩たちも通った道なんだろうどうメンタルを持ち上げようか〜…ああ〜〜〜〜せめて50歳まで持ってほしかったなぁ〜〜〜
30Nov
- サムスカ中止
  11月の中頃に診察だったんだけど、診察３日前になのに特定疾患医療受給者証が届かないサムスカを飲んでる人ならわかるだろうけど、お薬が高いので医療費がバカ高いのです上限はありますがその中でも高額かつ長期というありがたい区分のおかげで医療費は抑えられてるんですが、更新はいつもギリギリで…２ヶ月に1度の受診なのでしょうがないんだけど、これが1番医療費抑えられるので今年は8月末に受診だったので、終わったその足で保健所へ行き手続き毎年約１ヶ月半で届くのに、今年はなぜか２ヶ月すぎても届かなくてビビりました結局受診の前日に届いて事なきを得たんですがしょうもない話は置いといてー検査結果CRE 8月 2.02 11月 1.90eGFR 8月　23 11月 24ここ1、2年くらい数値が良くなる事なく下がり続けてたのに、ちょっと腎臓くんご機嫌がよろしいようでただ、2週間ほど体調が悪くてサムスカを飲めてなかったごはんもろくに食べれてなかった影響かもしれません…先生「誤差でしょう」との事前の記事にも書いたけど、サムスカはお水をたくさん飲んで、腎臓内の嚢胞の水も尿として出して、腎肥大の進行をゆっくりにするお薬ですなんだけど、現在の私の状況…サムスカを飲んでも尿が飲んだ分も出ない。飲んだ水分が尿とならず、腸に吸収され、されなかった分は水下痢。そのせいでいつもお腹が妊婦さんように膨れている。むくみに拍車がかかる。それなのに喉が渇く謎。という自分で書いてて、あかんやんけと思うほどの無理感もはや体に負担かかりまくってるの体で感じてたので、主治医にサムスカお休みしたいよ〜って言いましたけど、また再開する事はないと思います。わたしの腎臓くんは、今の数値でもうサムスカは無理なんだと思う初期の頃の外出先のトイレが心配予備の飲み物カバンにいれないととか言ってたあの頃が懐かしい納得した上で、やれるだけの事を全力でやるのがわたしという生き物なので、その結果には全く後悔していません同じ病気でサムスカを服用してるみなさん、こういう風に中止に至る事もありますわたしの場合は、ですがこうやって、いろんな情報が積み重なっていって、何かの役に立つといいなと思いますさて、これからの保存期はどうなっていくのやら
09Nov
- ヘアドネーション
  先日、髪をバッサリ切ってきました髪がセミロングの頃にテレビでやっていたヘアドネーションの特集聞いたことはあっても詳しく知らなくて、ネットで調べたりして、なんて素晴らしい事をボランティアでやってるんだろうと思い担当美容師さんと相談して、なるべくダメージを与えず健康な状態の髪を伸ばしてきました私が寄付した団体はここですJHD&Cホーム＜ヘアドネーション社会貢献活動＞｜Japan Hair Donation ＆ Charity【ジャーダック JHD&C】Japan Hair Donation & Charity（通称：JHD&C,ジャーダック）は、寄付された髪だけで作ったメディカル・ウィッグを頭髪に悩みを抱える18歳以下の子どもたちに無償提供している日本初のNPO法人です。www.jhdac.org病気や抗がん剤などで髪を失った未成年の子供達に、フルウィッグを作ると言う活動髪の長さは31cm〜で、31cmを折り曲げで縫い付けるそうで、その長さだとショートカットのウィッグができるそうです40cmでボブ、50cmでロング、数十人の髪でできあがるそう特に女の子なら長い方がいいだろうと思い、私は40cmを目指して伸ばし、1番長いところで43cmのところでカットちょいちょい白髪がでてくる歳なのでカラーはやったけど、他の施術はしてません直毛なので伸ばす事自体の苦労はあまりないけど、ただドネーションに使うために綺麗に伸ばし続けるのがとっても大変でしたけれどこの達成感よこんなにやり切った感を感じたのはいつ以来だろうかと言うほどに今はギリギリに切ってもらったのでショートボブなんだけど、また伸ばしていこうかな
22Sep
- 飲水量を減らす
  主治医の指示通り、水を飲む量を減らしダイアート（軽い利尿剤）を服用して数週間体が楽になり、足のガンコなむくみがなくなり、足の甲はほっそりして紅斑の汚い跡だけ残りました女子としては悲しいですが、むくみが消えてほんとに嬉しいこれがサムスカの効果ではないのが悲しいところ…尿量は忙しかったり、つい測り忘れたりしてきちんと測れてないけど、私は何度も入院や蓄尿なんかで尿を出した感覚と長さで大体の量がわかる、尿計量免許皆伝者なので、それに併せて飲む量も抑えて飲み過ぎ防止を心がけています言い訳ですね…ちゃんと測ります…主治医はサムスカを飲まないと今よりもっと進むって言うけど、よく水を飲む健康な人と似たような量の飲水しかできないのに本当に意味があるのか？って悶々とする日々ですサムスカはお薬の説明を見ると、とんでもない数の副作用が記載されている薬で劇薬だと思ってるんだけど、腎機能低下のスピードは抑えられずにいるなら試しに一旦辞めてみたい治療に消極的な訳じゃなく、飲まない期間で圧倒的に腎機能低下が進むのかが知りたいサムスカを飲むと体がキツく、飲まないと体が楽なのって、やっぱり薬自体がキツイからだと思うしキツイ思いをして、服用する意味ありませんでした〜は悲しい薬を飲まないと本当に進むのか、なんてそんな選択肢がなく知りようがなかったけど、効いてないかもしれない今なら試せるのかなと思ってみたり…まぁけど今は、心肥大水が抜けてから検査待ってるので、まずはそれか

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