久しぶりの投稿になります。
私は2017.9に膠原病の皮膚筋炎の抗MDA５抗体の診断を受けました。
その後、寛解、ドラッグフリーになり数年
MDA５抗体数値は１３前後をずっと横ばい
もともとアレルギー体質ではあったのものの、冬の寒暖差による寒冷蕁麻疹が酷く、
あと爪の甘皮の赤い斑点が残っていたりで、新薬のオルミエントを紹介していただきました。
現状維持でも良いが、この数値で長年過ごした方で再燃した方が１名
抗体数値を１桁にしたくて、このオルミエントは難治性アトピー性皮膚炎、脱毛症にも良いらしい。
価格がびっくりするほど高い！！でも限度額を利用させていただいています。
副作用で多いらしく、帯状疱疹ワクチンを１回受けてから開始
数日間の感想ですが、良い！！ お風呂に浸かっても、全く痒くない！
更年期の怠さも感じない。花粉症もない アリナミンが必要ないくらい
あまり食べなかったのに食欲が・・・・もう少し様子みます。次回は珍しく短期の１か月後の受診
抗体数値下がっていたら良いな。
オルミエントは副作用で間質性肺炎と記載してあるのが、後々ながら気になるので、次回主治医に確認してみます。
東大病院ではMDA5抗体の方に使われることが増えているそうです。
久しぶりにいろいろネットで調べると、エンドキサンの代わりに、プログラフ,ゼルヤンツ,オルミエントを組み合わせて治療する？医療は進化しているのですね。多くの方が救われて、いつかこの世に難病といわれる病名がなくなることを願います。
