今月の会報は、号泣した・・・
今は、システムエンジニアと働いてる、僧帽弁閉鎖不全で、０才で二回とと１９才のときに手術を経験している３２歳の男性の話・・・
１９歳の手術のときに、僧帽弁を人工弁に置き換えている。
小学校・中学校は比較的元気に過ごしていたが、体育の授業はほとんど見学・・・。
そのころの自分は、漠然と心臓の病気はわかっており、できるだけ心臓病のことを周りにしられたくないと思いながらすごしていた。
周りと違うことを嫌で恥ずかしいと思っていた。
自分から病気のことは言わず、目立たないようにすごしてきた。
心臓病の子は、世界で自分ひとりなんじゃないかと思っていた。
高校に進学すると、少し体調が悪くなり、自分がやはり心臓病なのだ。周りとは違うのだと強く実感するには十分だった。
周りは運動系の部活動に集中していく人が多く、どんどん話しについていけなくなった・・・。
自分の病気はどうなるのだろう、いつまで生きられるのだろうと不安ばかりが気持ちを支配していた。
そのころは、比較的に体調がそこまで悪くならず、入院などもしていなく、守る会の存在も知らなかったので、心臓病の仲間がいなかった。
家族やお医者さんや、学校の先生、友達も周りにいましたが、誰にも相談できず、毎日１人でお風呂場でこっそりないていた・・・。
周りのことばかり気にして、悲観的になっていた。
そんな時、高校の物理の先生の言葉に光が差し込んだ
百メートル走を例にした話
・百メートル走の世界新記録は、１０秒をきっています。百メートルを１０秒きり、世界記録をだすことはすばらしいことです。
ですが、片足が思うように動かない人が一生懸命、精一杯走った百メートル走が例え一分を超えていても、それは十秒をきることよりも素晴らしことだ！
この話を聞いてから、男性は
・周りと比較しない
・心臓病と言うことを言い訳にしない
・体力がないならないなりに、できるだけの努力をしよう
ときめたようです。
そして、１９歳の手術の入院中に仲良くなったお友達から、こんなに心臓病の子がいる、守る会の存在をしり、タートルズやR＆Bでの交流を楽しんだようです。
私個人の感想としては、親がもう少しサポートできなかったのかな？？と感じました
そして、やはり響生の為にも守る会は大事なんだなと思いました
ゆくゆくは、タートルズにうちも参加させてあげたいので
なんか、最近守る会の宣伝が続いているようですが、決してそういうわけじゃないですからね！！！
月会費を年間に考えたら、まぁーまぁーいくし・・・
