【拡散希望】
小児型濾胞性リンパ腫の情報を求めます★
☆私のお友達のお友達のお子さんが、
ただ今病院で
小児型濾胞性リンパ腫と戦っています。
とても珍しい病気で
日本で子供がかかっている例はないのだそう。
なので
情報が有りません。
もし、詳しい方がいらっしゃいましたら
情報を提供して下さいませんか？
こちらは
FBでお母様が載せられた内容です。↓
少しの情報でも助かります。
励みになります。
どうぞよろしくお願いします☆
↓↓↓↓↓↓↓
…………
「愛しの長男るいくんの事」
突然で
びっくりするお友達もいるかと思いますが…
るいくん自身がオープンであり、
前向きなので投稿することを決めました。
小児型濾胞性リンパ腫
(しょうにがたろほうりんぱしゅ)
という病気にかかりました。
悪性リンパ腫です。
去年の10月初旬に右頬付近
(耳下腺あたり)に
しこりができているのがわかり、
一部を採取(細針生検)して
悪性リンパ腫疑陽性との診断を受けました。
11月末にしこりを切除する手術を受け、
12月半ばに悪性リンパ腫と診断されました。
悪性リンパ腫の中でも
どういった型なのかを詳しく調べる為、
ガンセンターに病理検査を依頼。
一ヶ月で診断結果が出る予定でしたが、
3月半ばを過ぎて
ようやく診断結果が出ました…
「小児型濾胞性リンパ腫」
濾胞性リンパ腫自体が
まだまだ罹患数が少ない中、
子供では本当にまれ、
更にるいくんと同じ型は見つからず。
その為、
なかなか診断がつかなかったということ。
抗がん剤の種類を間違えれば
違うガン細胞を生み出す可能性もある
という事で、
慎重に慎重に診断が出されました。
3月29日病理検査結果を聞きに行く。
本人の希望により、
結果は全て一緒に聞きました。
⚪病名
⚪抗がん剤治療になること
⚪副作用について
⚪4月3日から7月末まで入院しての5クール治療であること
春休み中の入院、
そこから更に7月末まで！ということもあり、
るいくんの大切な友達に
何も言わずの長期入院になってしまうのは
あまりにもかわいそうに思い、
先生に8日の始業式だけ
外泊のお願いをしました。
今のるいくんの学年は人数が少なく
2クラスのみしかなく、
毎年クラス替えがあります。
みんな大切な友達！仲間！とのことで、
6年生全員に向けて、
るいくん自身の口で病気のこと、
長期入院になること、
どんな治療になるかなど
話をすることができました。
横で私も見守りましたが、
るいくんの頑張ってくる！という決意、
前向きな姿に胸を打たれました…
4月3日から入院して、心電図、レントゲン、
PET検査を行いました。
4月4日に中心静脈カテーテルの手術を受け、
4月7日抗がん剤が始まる前に
一緒に焼き肉でパワー充填。
4月8日始業式に出席して
新6年生の前で自分の言葉で
みんなに病気のことを話しました。
そして、4月9日から
抗がん剤投与が始まりました。
現在入院71日目 4クール中！頑張っています！
濾胞性リンパ腫
年単位でゆっくりと進行していくガン。
原因はわかっていません。
耳下腺で
目に見えるところにしこりができていたことが、
早期発見に繋がったので、
まだ良かったのかもしれません。
しかし、この病気に完治ということはなく、
今回の抗がん剤投与で寛解となっても、
これから先、
転移の可能性も含め
ずっとこの病気と
闘っていかなくてはなりません。
日本では稀な病気ですが、
ヨーロッパでは
日本より罹患数が多いみたいです。
それでも
小児型濾胞性リンパ腫の罹患数は
とてもとても少ないとのこと。
同じ病気で闘う方、抗がん剤の副作用、
寛解からのその後の経過など…
何か少しでも
情報があればと思い投稿しています。
担当医師からも、
拡散してもらえたら同じ病気の子供達と
情報交換していけるのでは？と
言われています。
よろしくお願い致しますm(__)m
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