mama只今絶賛闘病中 全身性エリテマトーデス&シェーグレン 息子は心筋症?!

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ハンドメイドが大好きな男の子2人のmama⭐︎
2017.4〜シェーグレン
2019.7〜全身性エリテマトーデス

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いよいよ今日から入院ですショボーン

 


朝8時半から入院受付が始まると言う事で早めに到着して番号を取ってたおかげで入院手続きもスムーズに終わり病棟へ

 

息子が入院する病院では、コロナなどの感染症が流行っているため基本的に面会は不可。


看護師さんから一通り説明が終わり、

明日の検査の時に面会出来るか確認したらオッケーが出たので明日は8時半までに病棟へ



やっぱりドキドキするよね💦入院なんて1歳の時になったロタウイルス以来だもんねー

記憶にないよね笑

 


あいかわらず自覚症状はまったく無し

 


 

 

明日は心臓カテーテルと心生検、明後日にはMRIとPETCTの検査と盛りだくさん😭

 


検査結果はどーやって聞くのか尋ねたが看護師さんも分からないとの事ではっきりしないまま保留ガーン

明日また聞けばいいかな音譜


 

 

帰ってからLINEが来てて

息子は病室のテレビがBS対応って事にめちゃくちゃ喜んでました笑い泣き


 



昨日、家から1時間かけて大学病院へ行ってきました!

 



やっぱり患者数がそこらの病院よりもかなり多い😱


 


 

院内はかなり広いので混雑してる感はなかったけど何をするにも30分以上は待つ。。。

そんなもんだよねー

病院だもんね

 


 

初診受付で50分かかり

 



診察前検査で心電図、レントゲンは秒で終わったけど採血で40分待ち 

 


 

採血の結果待ちで1時間←これは知ってたから早めに採血終わらせたかったけどしょーがないね。。。

 

 

やっと呼ばれて診察室へ

 

はじめに


心雑音と心臓の動きが悪いのは直接的な関連はない。と😳

心雑音自体は問題はないそうです。



今回たまたま学校の健診で心雑音がして

たまたまエコーとったら

心臓の動きが悪くなってるのが分かったって


この『たまたま』が凄くない⁉️

たまたま心雑音でひっかかって

調べもせずたまたま行ったクリニックで

エコーやってもらったから分かったことで


心雑音でひっかからなかったら 

  



分からないまま

 



もしかしたら突然発症してもっと大変な事になってたかもって思うとクリニックの先生に感謝しかない


 

 

で、その後に 


 

心臓の動きのことで説明されたんだけど、

血液を吸い込んだり送り出したりするんだけどそれを駆出率で表すと普通の人は60%程度あれば

問題なく元気な状態


40%切ってくるとすぐになんかしらの治療が必要だと。。。

 


 

で、うちの子は



 

45%なんだって



でも自覚症状は全くなし



 

うーん🧐もう少し様子をみても良さそうだけど、でもせっかく夏休みに入ったとこだし


 

 

病気についてはっきりさせておきたいよね⁇


 

じゃあ精密検査入院しましょうか!!

って感じで早々に入院が決まり


 

 

心臓カテーテル検査、心生検、造影MRI、PET-CTの検査を入院中にやることに




コロナがまた流行ってるから医師の許可がないと入院中の面会は基本出来ないんだって😱


心カテーテルの日だけ終わったら面会できないか、入院するときに聞いてみようと思います。



看護師さんにも言われたけど高校生って一番中途半端な年代で

親から離れても平気な年齢だけど、でもまだ未成年で、入院は不安なところも多いと思うのに面会が基本できない。ちょっと可哀想な年代だって


確かにね。。。


まーでも、ダメはものはダメだからしょーがない😩



今すぐ治療が必要な状態じゃないことを願うばかりです。



 

 



学校の健康診断ってやっぱり大切なんだね



高校に入学して少したった頃に高校で健康診断があったんだけど



16年間一度もひっかかったことはなくやった事すら忘れていた1ヶ月後



まさかの再検査に行ってくださいってお手紙をもらってきた。。


要精査→心雑音



ネットで調べる限り、心雑音は無害性心雑音も多いし

経過観察になる事が多く、運動制限まではしない事がほとんど



と言う記事が多かった



だからね、軽い気持ちでクリニックに行ったの



そしたら心エコーで心臓の動きが悪いから



もっと大きい病院へ行ってくださいって

紹介状を出された。。。😱




地元の大きい病院へ行ったんだけど

これは『心筋症』だろう

運動制限が必要だから学校から学校生活管理指導表

貰ってきてと。。。


えっ⁉️


まさかの😱運動制限⁉️




今まで10年間ずーっと空手はやってたし

中学では部活で野球もやってた


それが急に運動制限って


結局軽い運動のみ可能ってことに




『心筋症』

あまり聞き慣れない病名でピンとこないんだけど心筋症と言っても色々あるみたいで


夏休みを利用してもっと大きい大学病院で精密検査して病気がなんなのか詳しく調べる事にしました!