いつでも一緒♪ 〜もやもや病〜 -27ページ目

いつでも一緒♪ 〜もやもや病〜

もやもや病ブログです*

小学6年生で発症、手術しました。
発作は全身痙攣、てんかん発作です。
今年3月、高校以来7年振りに倒れ、そこからの入院や受診を記録しております*
愛犬の惚気もございますのであしからずm(_ _)m


講演会終了いたしましたー!

会場には小さいお子さんから50~60代くらいの方まで幅広い年齢層の方がいらしてました!








始まる直前に早速Mi-naさんに声をかけていただき初対面(*^ ^*)♡♡


キョロキョロしてた挙動不審な私も
ようやく一安心。笑




講演会終了後にはゆんさんともお話が出来て本当に嬉しかったです(*^◯^*)♡♡




お二人ともお会いできて嬉しかったです♡
ありがとうございました(*^^*)








さてさて、本題です。



講師は九州大学病院の松島俊夫先生。


会場内に入る前に受付で頂いた
↓資料2冊ともやの会の冊子
{9B47CC7F-AD85-4A4C-ADDE-5D299D2ED9DE:01}
影が写りこんでてすみません…





見にくいですが、
講演会内容はこんな感じです↓
{5307DCEA-626B-40D7-BCFC-B50EB60B3B8B:01}




著作権とかあるのかなーと思いましたが
スライドの写しなので多分大丈夫かと…汗







わたしは11歳で発症、手術したので
治療のことは両親に任せっきりでした。

だから自分の病気なのに知識がない…汗






自分の手術が直接バイパス法なのか
間接バイパス法なのかも知りませんでした(._.)








先生が講演中に特に強く仰っていたのは、



*病状日記をつけること

*味噌汁とお漬物は食べない

*お風呂には入らない







まず病状日記から。
{D2E46023-5EA7-44CB-B84B-6FEC4F276A74:01}

その名の通り、

どんな症状が出たかを記録する日記です。




例えば、、

◯月◯日にカラオケで歌った後、
右手に力が入らない状態(脱力発作)が
5分くらい続いた。





これは2~3年という短い期間ではなく、
10~20年続けていかなければならないそうです。




というのも、
同じ5分間の脱力発作でも
起きる頻度によって病状は変わるし、
何をしている時に発作が起きるかによって
その事をやめなければいけないからだそうです。


例えば喫煙者の方がタバコを吸う度に
脱力発作で持っているタバコを落としてしまうあれば、タバコをやめなければいけない。






後はもし自分の子どもが発症した時に
いつどのような発作が起きてどんな処置、又は手術をしたかを知るために必要だそうです。










次に味噌汁とお漬物。


これは朝ごはんのお話です。





塩分が高いものは血圧を上げてしまう為
控えなければいけないということでした。




先生は
「味噌汁と漬物は要らない!」
「アメリカ人はそんなもの食べない!」
とか言ってました。笑








血圧管理も重要で毎日血圧を測り、
出来るなら体重も一緒に測るといいそうです。



血圧の平常値は一般の方の場合130~80
しかしもやは血管が細い為
120~70がベストだそうです。











お酒大好きで塩分高めのものが好きな私、
どうしたらよろしいのでしょう…笑










最後にお風呂。




入ったらダメは少し語弊がありますね(._.;)


正確には湯船に浸かってはダメ!






高齢の方が真冬のお風呂やトイレで
脳梗塞を起こしてしまうという話は
この時期テレビなんかでよく取り上げられてますが、これと同じです。






 





「お風呂も入ったらダメ」って…








熱いお風呂に浸かる至福の時間…( ;  ; )

私は何を楽しみにすればいいの…( ;  ; )

↑お風呂大好き。
2~3年前くらいに半身浴にかなりハマってた時期がありました………危険(-_-;)







これからの時期はシャワーだけじゃ冷えるなぁ…














とりあえず講演会の内容を
ざっくりとまとめてみたんですが、
この三点が印象的でした_φ(・_・






もし講演内容で気になるところがあれば
スライドの写真アップします!

解説できなかったらごめんなさいm(_ _;)m








あと、終盤は時間が押していたということで
何ページか説明は飛ばされてしまいました…笑











最後に質疑応答があり、
「妊娠、出産についてどうお考えですか?」
と質問された方がいらっしゃいました。



それは一番私が気にしていた問題でもあります。








その方に対する先生の回答を聞きながら
自分のことに置き換えて考えていました。








質問しておけば良かったと今は思いますが、その時は怖くて手を挙げることが出来ませんでした。






将来を考え、病気と向き合う。





これからの課題になりそうです。


















あ、

私まだ未婚ですけどね。笑