私は、2003年４月に、酷い貧血で人生初入院しました。その後の検査で、骨髄異形成症候群(MDS)と病名が確定。
当時４人部屋で、こういう血液疾患って、同じような年齢の人がなかなか居なくて、孤独を感じていました。
周りは、悪性リンパ腫の患者さんが多かったかな。
約40日間の入院中に、MDSの患者さんには会うことがなかったです。
でも、同じ部屋の方とは、色々とおしゃべりはしました。
時々、隣部屋のKさんが、しゃべりに来ていました。
病名を告知された時はショックで、部屋に戻ったら泣いてしまったけど、そのKさんに「お母さんには、ちゃんと言わなあかんで」と、励まされました。
退院後は、外来で輸血とかしていただいてたけど、やはり友達もいないし孤独…★
これからのことを考えると不安でいっぱい。
退院して、１年以上経ったある日、病院で、ばったりKさんに会いました。
そこで、「患者会があるから行ってみるといいよ。別に質問しなくても、話聞くだけでもええし…」と、患者会のことを教えていただきました。
2004年、秋、初めて患者会に参加。
初参加だし何がなんだかわからない。
患者会が終わってから、後片付けをして、患者会スタッフの方と少しお話をしました。
そしたら、患者会を主宰されている方がMDSの患者さんだったのです。
私は、発症して、１年以上、病気という名に負けて、へこんだ毎日を送ってました。
でも、患者会に参加して、こんな病気になったのは私だけではなかったんだ！と、同志を見つけ、勇気付けられましたし、病気にもへこまず頑張っておられる姿に、私は励まされました。
それからというものは、患者会にはできる範囲で参加し、お手伝いさせていただいてます。(何か知らない間に、患者会のスタッフの方に、金魚のﾌﾝのように、ついて行ったという感じ…)
年に2回、日曜セミナー(患者さんのための勉強会)と、秋の患者会があり、私は、いつも参加して、血液疾患の勉強をしています。
私は、飲み込みが悪いので、毎回、参加していてちょうど良いくらいです。
これからも、患者会には、できる範囲で参加して、お手伝いできればなぁ～と思っています。
(お手伝いというても、私はたいしたことしてないんですけど…)
当時４人部屋で、こういう血液疾患って、同じような年齢の人がなかなか居なくて、孤独を感じていました。
周りは、悪性リンパ腫の患者さんが多かったかな。
約40日間の入院中に、MDSの患者さんには会うことがなかったです。
でも、同じ部屋の方とは、色々とおしゃべりはしました。
時々、隣部屋のKさんが、しゃべりに来ていました。
病名を告知された時はショックで、部屋に戻ったら泣いてしまったけど、そのKさんに「お母さんには、ちゃんと言わなあかんで」と、励まされました。
退院後は、外来で輸血とかしていただいてたけど、やはり友達もいないし孤独…★
これからのことを考えると不安でいっぱい。
退院して、１年以上経ったある日、病院で、ばったりKさんに会いました。
そこで、「患者会があるから行ってみるといいよ。別に質問しなくても、話聞くだけでもええし…」と、患者会のことを教えていただきました。
2004年、秋、初めて患者会に参加。
初参加だし何がなんだかわからない。
患者会が終わってから、後片付けをして、患者会スタッフの方と少しお話をしました。
そしたら、患者会を主宰されている方がMDSの患者さんだったのです。
私は、発症して、１年以上、病気という名に負けて、へこんだ毎日を送ってました。
でも、患者会に参加して、こんな病気になったのは私だけではなかったんだ！と、同志を見つけ、勇気付けられましたし、病気にもへこまず頑張っておられる姿に、私は励まされました。
それからというものは、患者会にはできる範囲で参加し、お手伝いさせていただいてます。(何か知らない間に、患者会のスタッフの方に、金魚のﾌﾝのように、ついて行ったという感じ…)
年に2回、日曜セミナー(患者さんのための勉強会)と、秋の患者会があり、私は、いつも参加して、血液疾患の勉強をしています。
私は、飲み込みが悪いので、毎回、参加していてちょうど良いくらいです。
これからも、患者会には、できる範囲で参加して、お手伝いできればなぁ～と思っています。
(お手伝いというても、私はたいしたことしてないんですけど…)
