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CGD's

4人兄弟の3番目と4番目が慢性肉芽腫症と言う難病です。

記録のために日記を書いていきます。

おちびさん昨日退院出来ました(*´∀`)

1ヶ月ちょいの入院だったけどながーくならずにほんとによかった照れ

熱は下がりましたがリンパのしこりと下痢はまだ残ってます(^^;

CRPも正常値に戻ったしまいっかw



で!
こないだの金曜日に初めて移植の話が出ました‼

感染も繰り返してるしお兄ちゃんも小学校行く前のこの時期がいいだろうと。


夫婦で国立の先生に話を聞いてから決めるつもりです。


根本治療はしたいけどほんとにこの時期でいいのか。
あと何年か待てばもっといい方法が見つかるんじゃないか。

とても悩みますね(;´д`)


本人は『たいいんしたから病気なおったよ爆笑』と言ってますw

病気の説明はしてるけどまだ4歳が理解するには難しいようです(^^;

私は治せるためなら何でもしたい派ですがパパは慎重派なので説明聞くまではなにも言わないそうです(-_-)


うちの子達は感染は繰り返すもののインターフェロンも効くしとにかく元気なので移植なんてまだまだ先の話だと思ってました。


やりたいと思ってたのにいざ勧められるとほんとにいいのかわからなくなりました(;´д`)

みなさんのブログみて勉強したいと思います‼