CGD's

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4人兄弟の3番目と4番目が慢性肉芽腫症と言う難病です。

記録のために日記を書いていきます。

Amebaでブログを始めよう!
おひさしぶりです。

最近ブログを書いていないのは
息子達が元気すぎて書くことがないからですw


この病気がわかった時、
入院とか感染とか繰り返して
この先すごく大変な事がたくさん起こると思ってました。

色々覚悟してました。


ところがどっこいw


ほんとに元気で薬を飲んだり注射したりしてる以外は他の子と全く変わらずむしろお姉ちゃん達より活発です。




そんな元気な息子達ですがお兄ちゃんの方は今年中に移植することになりました。


すでに骨髄バンクに登録もしてあり

3人の方が検査をうけてくれてるみたいです。

うれしいですね(*´∀`)


元気ならば今のままでもいいんじゃないかとも思いましたが気になるのはやっぱり予後。


親より長生きして幸せな生活をおくってもらいたい!


移植を決めたのはこれですね。


本人は小学校みんなと通えるように入院して(移植)病気なおす!
ぼくは5歳だからがんばれる!

って言ってくれてます。


ありがたいです。


ドナー登録したのは11月。

遅くても夏までには病気治ってるかな。


不安と嬉しい気持ちとありますが
彼には応援してくれる人がたくさんいるからきっと大丈夫!


そんなわけで

今年もよろしくお願いしますm(__)m