全身性エリテマトーデスを発症した半年前はこんなツライ生活を送ることになるなんて全然思ってなかった。
当時はプレドニン20mg/日飲んで、症状は指先に度々痛みが生じるくらい。かなり痛かったけど普通に生活ができた。
今はプレドニンは12mg/日まで減量できたけど、全身の筋炎、異常な疲れやすさ、脱力感、脱毛、口内炎、味覚障害まで出始めた。
動くことが本当に苦痛。しゃがむのが苦痛。寝返り打つだけで息切れ。筋力も低下して、お茶碗すら重たく感じる。
自分じゃ出来ないことが増えて、お母さんや他の家族に助けてもらいながらの生活になった。
常に痛みや疲労感がつきまとう毎日だけど、
自分は幸せだって、思える。
病気になって幸せに敏感になったかも。
私にはちゃんと家族がいて、くるみもいて、みんな健康に生きてる。それだけで本当に幸せ。
普通に歩くことが出来ること、ご飯を食べられること、心配してくれる友達がいること、、
失ってから、あの頃に戻りたいと嘆くよりも今ある幸せに目を向けて感謝しておかないと。
でも美味しいものを美味しいと思えないのが本当に本当につらい。何食べてもあまり味がしなくて後味が苦い。つらい。効くか分からないけど亜鉛を摂取するべく昨日はカキフライにしてもらった。
お母さんは、なるべく薬を最小限に抑えてビョーキが治るように色々一緒に考えてくれる。
すごく心配してくれてるし身体もきっと無理させちゃってるから逆に心配。早く治さなきゃ。