コーヒーはブラックで(シニアライフの日々)

コーヒーはブラックで(シニアライフの日々)

「山と自転車とB級グルメと」を変更しました。還暦を迎え定年退職後、これからの人生楽しもうとしていた矢先コロナ禍にうつ病発症、2023年1月パーキンソン病の宣告を受けました。これからの余生は難病との付き合いになりました。


来てくださった皆さんに感謝

雑談が長めです。お急ぎの方は迷わずスルーしてください

m(__)m

 

 

今日は、35日ぶりの受診日でした。

 

 

その前に、

 

いつものように家事を済ませて、

少し早めに出かける予定でしたが、今朝は、

「暑くてつい冷たい豆乳を飲んでしまいました」

 

このあと、まさかの事態が起きたのです!!

 

暫くすると、お腹が痛くなってしまい、トイレに

駆け込む・・・・(>_<)

なんとか治まるまで3回くらいトイレを往復

 

油断していました

豆乳だから大丈夫だろうって(-_-;)

 

豆乳も牛乳も変わらないのね

やはり、私のお腹は受け付けないのね( ノД`)シクシク…

便●の時は良いけれどww

 

諦めかけたけれど・・・

なんとかお腹は落ち着いて予定通りに出かけて

診察も受けられたのでホッとしました(*´▽`*)

 

 

診察はいつもと同じ

「どうですか?」の主治医の質問に、

「特に変わりはありません」と答え、

「今回は、どこか旅行へ行ったとかなかったですか」

の問いに、

「旅行はなかったですが、トライアスロンのお手伝いを」と

いうと、主治医は笑って驚いていましたw

何をしても良いけれど、食事や服薬の時間がずれること、

体の疲れが出ることを心配しているという。

 

9月から、あらたに「鎌倉三十三か寺巡礼」に参加すると話すと

無理しないようにとだけ言われた。

 

血圧が上がらないので、上げる薬をどうするかという話は

その薬はパーキンソンのくすりではないので、あまり出したくないと主治医が言うので、「立ち眩みには要注意して、もうしばらく様子を観ましょう」ってことで〆。

お薬は変わらず。次はお盆休み明けの翌週が受診日。

 

今日も暑さ真っただ中をバスに乗って帰宅。

昼食後に、たまらず食べたイチゴのソフトクリームの

美味しかったこと❤

 

 

動けるうちは出来るだけ動こうと思う。

出来ることはやろうと思う。

断捨離も時々はww

 

 

 

 

 

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曇り空の下、朝活してきましたが
蒸し風呂に入っているかのような
湿度との戦い、でした(^o^;)

さて、
秋田、山形地方の大雨で、甚大な水害発生に言葉も出ない程、ショックを受けています。TVの映像とニュースだけの情報しかわかりませんが、どうか安全な場所を確保してご自身の身の安全を維持して頂きたいです。早く落ち着けますように。



ワルナスビ



金柑

                                                                                                                 

7/14日にライトキューブ宇都宮で

「パーキンソン病と脳・神経の病気について知るセミナー

in宇都宮」でも、発表されましたが、

本日、下野新聞紙上に載ったので改めて取り上げました。

 

新聞では、大手製薬会社と遺伝子治療研究所が治療薬の製造促進に向け合意し、2025年に臨床研究(治験)開始予定したとあります。26年に製造販売の承認申請をして、27年には販売開始を目指す予定だそうです。

 

遺伝子研究所は、自治医大と共同研究し、ALSや、アルツハイマー病などの遺伝子治療薬の開発を進めているそうで、パーキンソン病の治験では、12人への投与を予定と。

 

 

 

セミナーでは、自治医科大学の神経遺伝子治療部門の教授が

、機械を使わない最新医療を目指すと説明をされました。

 

現在の、持続経腸療法、持続皮下療法、脳深部刺激療法は

患者によって、合う合わないが発生し、合ったとしても

10年ほど経つと機械を交換しなくてはならないというリスクもある。遺伝子治療法であれば、機械を体に埋め込むことはないので

リスクは少ないとのこと。

簡単に言うと、AADC欠損症に対して、AAV(アデノ随伴ウィルス)ベクターを脳に与える治療法らしいです。

 

私のメモの走り書きを見ると、

5年経っても振戦がでていない。10年以上運動に問題はない。

とあります。脳出血のリスクはあるらしい。

 

 

私の主治医は、機械を入れることは進めていません。

私も出来れば、そうしなくても良い、動ける体で居たいと

願っています。新しい治験が成功してリスクも改善できて

当たり前に保険治療扱いで受けられるようになれば幸せです。

そうなる頃には私は天に召されているでしょうが((´∀`))ケラケラ

 

いずれにせよ、最新医療に期待したいです。

 


 

 

 

 

 

おはようございます。


今朝はウォーキング途中で

3B体操の

仲間に遭遇し、半分以上を

並んで歩いて来ましたニコニコ

彼女とは、昨年10月に入った

同期生です✨



蓮の花公園を知らないというので

案内しちゃいました(笑)














ずいぶん咲いていて

とても喜んでくれて

写真撮って🪷🪷

帰り道は、案内しながら

歩いて別れました。


体操中はなかなか話も出来ないので

歩きながらですがゆっくり話せて

良かった良かった~(^◇^)


今朝も腰痛が辛かったですが

仲間に会えて元気を貰いました!

今は都合で体操がお休みなので

次に会える日が待ち遠しいです

(;・∀・)





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今朝もチャリンコで朝活
丘の上についた時、どこからか
鐘の音が、、、

ちょうど6時でした。


前方に見える古賀志山が
おいでおいでと呼んでいる
ようでしたキョロキョロ

低山は暑いから、早朝に登るのが
良いですね~

夏は北アルプスや東北、北海道の山を歩きたいです。






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