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頑張るモン吉くん

Congenital Hypoganglionosis(CH)とCartilage Hair Hypoplasia(CHH)という2つの難病をもつモン吉くんの父親のブログです。

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  • 腸管リハビリテーション続く×2 体重増加&毛髪増加

  • 腸管リハビリテーション続く

  • 腸管リハビリテーション

  • 高ビリルビン血症ではなくなる

  • 生後6ヶ月目のヘマトキシリン・エオジン(HE)染色の結果

  • 2週連続のBacterial Translocation(BT)

  • 1週間の状況。ALPの上昇、CRPの上昇と腸内細菌

  • 病理。正診率って何%?

  • 生検の結果。大腸には神経節無し。

  • 根治手術(木村法)と有形便

  • オメガベン止めて15日。期待は経腸栄養。。。

  • 未熟神経節症と人工肛門

  • 術後8日。

  • 「エタノールロック」と「0.1N NaOH」

  • 病名変わる。全腸管型無神経節症→未熟神経節症

  • オメガベン→強力ネオミノファーゲンシーP

  • 強力ネオミノファーゲンシーP効果。AST、ALT、γ-GTP、ALP劇的改善。

  • 2回目の生検。Meissner神経叢1個(生後1日目)→神経叢沢山見つかる(生後6ヶ月)

  • オメガベン止めて1日。直接ビリルビン、ALT、AST急上昇↑

  • オメガベン60日間。9週目にして劇的改善。

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