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頑張るモン吉くん

Congenital Hypoganglionosis(CH)とCartilage Hair Hypoplasia(CHH)という2つの難病をもつモン吉くんの父親のブログです。

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  • 回腸ストーマ肛門側腸管リハビリテーション~嘔吐&不機嫌~

  • 回腸ストーマからの造影~経肛門投与→経ストーマ投与に変更~結腸と短鎖脂肪酸~

  • カテ抜去~大腸造影(19時間後も停滞)~1歳9ヶ月~

  • 入院(風邪)→退院→入院(カテ感染→エタノールロック)

  • 退院18週間~発熱→入院~

  • 退院17週間~投与速度を下げる~

  • 退院16週間~投与速度を下げる~1歳8ヶ月~

  • 退院15週間~生検&直腸肛門反射は非定型~5cc肛門から注入~EDチューブ入替~14時間ロック~

  • 退院14週間~直腸肛門反射はおそらく陽性~

  • 退院13週間

  • 退院12週間~1歳7ヶ月~治療戦略~下痢で電解質狂う~小走りする~

  • 退院11週間~肛門内圧検査と直腸粘膜生検の話~よちよち歩き~

  • 退院10週間~13時間ロック~EDチューブの入れ替え~1歩歩く~

  • 退院9週間~ポリオ2回目~発熱~

  • 退院8週間~8本目の歯が生える~unused colon~

  • 退院7週間~1歳6ヶ月~

  • 退院6週間~12時間ロック~7本目の歯が生える~エクステンション1m~

  • 退院5週間

  • 退院4週間~11時間ロック~EDチューブの入れ替え~

  • 退院3週間~誤飲~1歳5ヶ月~10時間ロック~

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