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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳半になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。

それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。

薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。

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先週末のお話。

「廿日市市難病こども会　春の交流会」に初参加してきました

廿日市市は広島市のおとなりの街。

そういう集まりに参加するのは初めてだったのでドキドキしながらいっちゃんと２人で参加。

会場は市の施設で、陽当たりの良い広いカーペット敷きの多目的ホール。

受付に行くと、昨年の交流会の様子の写真で見た代表の方と、入院中に病院で会ったお母さんが

再会を楽しみしてる人がいるって聞いてて、もしかして、と思ってました

廿日市市にお住まいって聞いてたし！

難病こども会を一緒に運営されているのが半年前に入院したときたまたま最後に出会った難病っ子ママさんで！

いっちゃんの退院の日にちょこっと話しただけなのに、お互い覚えてて嬉しい再会

交流会は、

簡単な体を動かすゲーム（手作りのペットボトルのお玉？にボールを入れてリレー。それぞれのペースで。大人も参加。）をしたり、

自分の「気晴らし術・実はやりたいこと」を見直すチェックシートを作ったり、

参加者が無理せずそれぞれのペースで参加できるあったかい雰囲気で。

良い感じに全体的にゆるくて

難病といっても本当に様々で。

まず聞いたことない病気ばかりやし。

発達の状態、身体の状態も本当に様々。

そのそれぞれが楽しめる、気負わず参加できる内容を考えるのは、本当に大変なこと。

いっちゃんは、多動っぷりを発揮し、１人チョロチョロと小走りにホール内を歩き回って

気付いたら参加者のお父さんの膝に座ってたり、お母さんにだっこされてたり、相変わらず自由･･･

そんな自由ないっちゃんも、大丈夫大丈夫って見てもらえたりして･･･

ありがたい･･･

何より、いっちゃんが受けた脳料離断の手術を受けるか検討中のお母さんに、手術内容や効果の話ができたので参考にしてもらえたなら良かったし。

来春からたぶん通うことになる支援学校に通ってる先輩がたくさんいて。みなさんとっても明るくパワフルで

就学相談はまだまだこれからだけど、どっちにしても私も明るくパワフルに行きたいって思って

実は今まで横のつながりがほとんどなくて。

通院以外は仕事があるし、療育センターは数ヶ月に一回の定期的な診察だけ。

入院しても手術後は個室でいっちゃんに付き添って、食器の下膳すら看護師さんにお願いするくらい目を離せない状態だったし･･･

何かのきっかけで繋がれたらと思ってたので、とっても嬉しい、ありがたい交流会でした

また何かあったら参加したい、力になれることがあったら嬉しいな

昨日はお兄ちゃんの野球の試合で。

４点差をひっくり返して勝利！っていうシビれる試合に大興奮で

桜並木は新緑がむっちゃキレイで

昼のラーメンは美味しかったし

かと思えば昨日の夕方から突然長女が発熱して今日はいっちゃんと長女と３人で急遽留守番になってたり

毎日色々あるけど、がんばっていこう

新緑の中をトコトコ。

いつも長文すぎでごめんなさい

廿日市難病患者こども会 春の交流会