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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。
それでも「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。
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さぁ2019年明けました！
今年も１年間はりきって元気に行きます！
いっちゃんは、退院後１ヶ月の脳外科の外来診察でも特に異常なく、そして発作もなく！
無事にクリスマスとお正月を過ごしました。
いつ倒れるか、頭を強打するかという心配なくクリスマスとお正月を過ごせたのはまさに奇跡
本当に神様に感謝です！
クリスマスは実家でご馳走を食べて。丸鶏のローストチキンがあったので、鶏肉大好きいっちゃんはがっつきまくり
サンタさんも来てくれたし
年末年始は京都の義実家へ。
基本居心地良く過ごさせてもらってますが、1年ぶりにいっちゃんを見る義両親がどう感じるかとか考えてしまって初日がツラかった。。
大声で同じこと繰り返し言ったり、オモチャで私の頭を叩いたり、前よりコミュニケーションは取れなくなってるし、、
でもそれもだんだんお互い慣れて、楽しく過ごせました
発作もなく
でも、今朝、とうとうヤツは来てしまった。。
今朝8時ころ、旦那に連れられて、私が寝てたベッドのとこに来たいっちゃん。私に「ママ〜！おかえりー！おかえりー！」と繰り返しながら嬉しそうに近づいて来て、、、
目を3秒ほどシパシパシパっと高速でまばたきして、、ゆっくり私の上に倒れて来た。。
－来たか。。
分かってた。近いうちに再開するって分かってた。
でもそれが年単位で先やと嬉しいなぁとか期待してた。。
でも再開してしまいました。。
手術から５２日。平穏な日々をありがとうございました
目がシパシパして倒れるパターンは手術前もあって、その時はシパシパしながら後ろにバターンと倒れてたけど、今日のは前にゆっくり倒れた感じで。
その後も10分ほど置いて、また両目がシパシパしてから立ったままでしばらく片目だけピクッピクッとして持ちこたえた。
持ちこたえたのが手術の効果！？
とりあえず、これ以上発作がキツくならないように、タイプも回数も増えないように、祈るばかり。。
ま、発作はまた来るって分かってたし！めげずに元気に笑って生きよう
笑う門には福来る
クリスマスプレゼント
で遊ぶいっちゃん
京都で珍しく観光も。。