[手術後11日]祝♪点滴取れました♪ | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

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2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近5歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。

 それでも「ママ、ママ、だっこドキドキ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。 

薬を増やしても発作は治まってくれず、VNS(迷走神経刺激)の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。

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手術から11日。

とうとう点滴が外れたキラキラ

これで晴れて管なし生活音譜


手術の前の日ぶりに全身シャワーも浴びれたし、何より身軽!自由!キラキラ

プレイルームも遊びに行けて、ボールを上から入れてコロコロコロコロ転がって下から出てくるおもちゃをひたすら飽きずにコロコロやってにやり


だいぶご飯が食べれるようになったから点滴取れたわけで、その回復ぶりがステキ!

とはいえ、まだ立てないし歩けない。。

もともとよっぽどやる気の時しか歩かないいっちゃん。少しずつ立ち上がる、少しずつ足を前に出すリハビリをしていきます。。


あといつもは超快便だったのに、手術後めっきりで、今日2回目の浣腸され。。それでもイマイチな反応。。あせる


でもとりあえず、腕の点滴がなくなったおかげで着替えも自由!1つずつ良い方に進んでいる事を喜ぼう音譜


そして何より、、、

手術以来まだ発作がないー!ゲラゲラキラキラ