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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。
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手術から6日経ちました！
少しづつ回復をみせています。
3/16手術翌日
熱は高いものの、割と意識ははっきりしていて、起き上がって座ったり、少し言葉も出る。
3/17
朝から両目がだいぶ腫れて、目が開かない。熱も39度を越して、解熱鎮痛剤を入れてもらう。
そしてこの日は、、
いっちゃんの誕生日、、
せつないしんどい誕生日。
誕生日の2日前が手術って分かった時点で、こんな誕生日は覚悟してたけど
1日しんどくて、この日は何も食べれず。
夕方、誕生日のお祝いに祖父母とお兄ちゃんお姉ちゃんも、ケーキ持って来てくれて。。
でも上の子たちに今のいっちゃんを見せたらショックを受けないか考えてしまったほど、顔は腫れ上がり、つらい状態だった。。
それでもやっぱり誕生日はお祝いしたい！
本人も、言葉にはできなくても嬉しいはず。。きっと！
しんどいだけだったかもしれないし、私の自己満足だったかもしれないけど、とにかくみんな来てくれて、ケーキを前にハッピーバースデーを歌って、誕生日をお祝いした
こんな誕生日もあったねって、笑える日がきっとくる。
3/18
旦那氏に1日交代してもらい、家に帰る。
３年生のお姉ちゃんは終始えらくご機嫌で、笑ったり踊ったりしてた
家族が揃わないのは、お兄ちゃんお姉ちゃんにとったら寂しいよね
ゆっくり家で過ごして、洗濯や片付けをして、実家でごはんを食べて病院に戻った。
お姉ちゃんと長い長いだっこハグをして、お兄ちゃんにも一方的にハグをして。。
病院にもどると、いっちゃんは相変わらず腫れた目でしんどそうに寝てたけど、私が声をかけるとなんとかうっすら目を開けて、口がパクパクっと「ママ」って言った。
その夜も熱が高くて、解熱剤を使って眠った。
3/19
だいぶ目が開いて、少しだけ元気が出てきた。熱もほとんど下がった。
でも食欲はなくてごはんは全く食べれないし、体を支えても起き上がるだけでしんどそうだった。
寝転がったままで、大好きなお歌の流れる絵本のボタンをかろうじて押せるようになった。
3/20
かなり目が開いて、熱はすっかり平熱に。
食欲は、好きなお味噌汁が数口食べれるようになった。
でもまだ起き上がれない。。
3/21
今日はまたもうちょっとマシな様子。
今朝はむくっと自分で起き上がって座った！けど、すぐしんどくなって泣き出してまた横になった。
元気になってくると頭の傷が気になってしょうがない様子。それを横で制止し続けるのも大変(^^;
今朝はお味噌汁をほぼ完食したし
本当に回復が1日1日すこーしずつ、すこーしずつやけど、でも良い方には向かっているのが分かる
そりゃ退院まで３週間も４週間もかかるわけやわ。。
気長にがんばろう！！！