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結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと
知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。
もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。
「食べる！」「ぎゅうにゅう！」「あげて！（くださいのこと）」「もういい！」
言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ
」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。
薬を増やしてもてんかん発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。
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２０１８年９月
前回初めての療育手帳を取得したのがもう２年前！
早い・・・！
更新のお知らせが来たので早速児童相談所に電話。
本当は１０月が更新月だったけど、いつ手術の日が決まって入院になるか分からないので、前倒しで９月に予約。
療育手帳の診断を受けるのは児童相談所。
広島市の児童相談所は私が大キライな場所･･･
・まず施設が古くてぼろくて薄暗くてどんよりしてる。
・１回目に担当した女性の小児科医がむっちゃイジワルだった。
あからさまに、手当て目的で申請に来たんでしょ、みたいな対応で、
まぁ２年後の更新のときは申請通るか分かりませんよ、とか言われた
そんなカコのイメージがあるので、結構身構えていった。
相変わらず建物はぼろい・・・
４階の待合いで待っていると、横のレゴで遊びだすいっちゃん。
くっつけるんじゃなくて、大きい箱から小さい箱にひたすらブロックを移し続けてる
そうこうしてると、担当の先生。たぶん小児科医ではなく、発達検査をする人。
一緒に検査室へ。
椅子に座って検査スタート。
先生色々させようとするけど、いっちゃんやる気ナシ。。。
いっちゃんはやりたいことしかやらないタチなので、「この積み木詰めるかな？」とか「この形と同じものを選んでみて」とか「はい、お絵かきしてみて」って言われてもまったくしない。
反抗してとかじゃなく、何をするよう求められてるかを汲み取る力がないし、そもそも汲みとる気がない･･･
先生諦めて、質問して普段の様子を聞いて判断することに。
「お友達と遊べますか？」→一緒に遊べているといえるのか･･･
「お友達と手をつなげますか？」→はい！保育園でもつないで歩いて立って聞いてます！
「ご飯は自分で食べれますか？」→だいぶこぼすけど自分で食べます！
「上の服は着れますか？」「ソックスは履きますか？」｢ズボンははけますか？」
などなどたくさん聞かれて、では計算してくるのでちょっとまってください。と。
５分ほど待ってると先ほどの先生。
判定が、Bから○Bになると思います。との判定。。
Bは軽度知的障害。○Bは中度の知的障害。
１個重くなってる･･･
聞くと、４歳のいっちゃんの知的レベルはまだ１歳台。
50％をきったから○Bになったみたい。
必要なものを渡したら今日はおしまい！
おぉ！更新ってラク！
イジワルな女医と話する間もなく、再判定終了！
中度知的障害か・・・
まぁ、重く出るとは思ってたし。
そのぶん補助金とか申請できるようになるし。
判定でいっちゃんの障害がかわるわけじゃないから!!
判定よりも、いっちゃんの発達指数が今後下がり続けたら？とこわくなる母でした。