手術日決定!迷走神経刺激術! | ある日子供が難病と診断されましたけれども。

ある日子供が難病と診断されましたけれども。

結節性硬化症という難病の子と生きる

子育てしながら、仕事しながら、通院したり、たまに入院したり…etc.

先のことは考え出すとどうしようもないので、とにかく毎日をがんばって生きてます。

結節性硬化症という難病で、難治性てんかんの3歳の娘。
小さな小さな娘の、初めての手術が決まりました。
今月30日。25日から入院です。
入院は3歳にして貫禄の3回目 (^^;

前回のブログで書いた、迷走神経刺激術 VNSの植込み手術を受けます!

実はあれからすったもんだあって…
私はVNSを受けようって決めて脳外科に行ったのに、脳外科の先生は意外と脳梁離断という開頭手術がオススメっぽくてあせる
え、小児科で聞いてた話とちょっと違うと思いつつ、どっちでもいいと言われてVNSに決めて日程調整をお願いして帰ったはいいけど…

帰ってからも、どっちの手術を受けた方がいいのか?と悩みに悩んでえー?
悩んでみたって素人には分からない!分かるわけない!

広大病院の脳外科の先生としては、どちらの手術も効果があるかは全く分からなくて、でもVNSは植込み後半年〜1年しないと効果の判断ができない。脳梁離断はすぐ判断できる。娘の場合、たぶんどっちも受けることになるから、それなら脳梁離断先にしちゃった方が早く次を考えられるという考え。
ただ、脳梁離断を先に受けるべき要素である、突然転倒する発作がないし、発達が後退してるわけではないし、年齢的にも超急ぐわけではない、という事で医者としてどっちを勧める、というわけじゃないからお母さんが決めてください、と。

えーーーー決めてって言われても。
開頭手術は怖いし、でもそっちの方がいいならそっち受けるけど、どっちーーー?滝汗

広大病院小児科のK先生に話したけど、どちらかというと脳梁離断か、でも難しいところです。と…

どっちなーーんチーン


ってことでまたアメリカにいる脳外科医の兄に相談し、また兄の知り合いの東京の大学病院のてんかん専門のI先生にご相談させてもらい、I先生が順天堂大学の先生にも相談してくれて…
3人一致でVNSでいいと思いますって言ってくれたので、やっと決心が付きましたーー‼︎えーん

相談できる相手がいて、ほんと幸せ者ですぐすん
本当に超お騒がせしてしまいました。ごめんなさいm(_ _)m

お3人様の一致意見として、脳梁離断を先にするべき理由が見当たらないし、色々な条件を考えても侵襲性の低い方を先にしたら大丈夫。と。

いうわけでやっと決心できたところで、病院けらちょうど連絡があり、手術日が決まったと。
11月以降にはなると聞いてたので、予定より早くて良かった‼︎
バタバタやけど!
決めたらこれが最善と信じて進むのみビックリマーク
侵襲性低いと言っても恐いけど、頑張るぞーービックリマーク
がんばるのは先生といっちゃんやけどね(^^;)

そんなこんなで、初手術がとりあえず決定したのでした。