2016年5月3日 広大病院眼科
3月に斜視で受診して以来の眼科。
3月に受診時には難病なんて思ってもみなくて、斜視だけだって大問題で受診したのに、それが遠い昔のよう。
今回は、斜視の経過の診察と、「結節性硬化症」の結節が眼底にあるかの検査
眼科は待ち時間が長い。
しかも、広大病院は受付すると呼び出し機をもらって、順番になるとブルブル言って教えてくれるのに、眼科はなぜか使ってくれない。
声の届く範囲でお待ちくださいって･･･。動きまわりたい子をじっとさせとくだけで機嫌悪くなるのに
しかもいつ呼ばれるか全くわからないまま･･･
それで呼ばれるころには機嫌最悪
目の検査は本人がやる気になってくれないと計れないのに
このシステム辞めて欲しい･･･
･･･さて、検査結果は！
眼底の結節は無しでした！！
まぁいっちゃんがじっとしてないので見えた範囲では、だけど。
斜視のほうはあまり変わらず。
遠くを見えずらくする眼鏡をかけてみたら改善したような感じがあるとのことで、眼鏡を使う可能性もあると。
引き続き定期的に検査・診察して、時間を掛けて判断していく必要があるとのこと。
眼科は長いし嫌がってなくし、先生とイマイチ合わないし、いややわぁ･･･
6月8日広大病院小児科
発作の薬調整。
やはり口元がピクっピクッとなるのが治まらず、薬がまた少し増える。
6月15日療育センター2回目
2回目は医師による診察。前回は特に専門の資格とかがあるわけではなさそうなセンターの相談員さんの問診でしたが。
今回は小児科医の先生の診察。
前回と同じような産まれてからのこととか発達の様子を聞かれること1時間。
いちいち長い・・・
次は7月に発達検査。8月に集団の中での言動を見る発達検査。そして最後の診断。
初回の問診から、診断が出るまでに3ヶ月。
療育手帳取得には、更にそこから児童相談所でも同じような診察と発達検査があって、療育手帳がもらえる判断が出て、実際支給されたのは12月!!
長期戦でした･･･
これは絶対に改善されるべき。
予約の取れなさと、必要な段階の多さがおかしい！