2016年4月15日
心臓エコー検査と腎臓エコー検査。
結節性硬化症の結節ができる可能性がある場所として、心臓と腎臓もあって。
この日は心臓と腎臓の結節の有無を調べる検査。
一緒にやってくれたらいいけど、担当の先生が違うので別々に呼ばれて別々の部屋で検査
まずは心臓エコー。
小児心臓の専門医さんと思われる。
いっちゃんは眠らせるでもなく、仰向けに寝かされて。
じっとしてるわけもなく、私が必死で歌を歌ったりしながら押さえてる感じで。
しっかり診てもらって、心臓には結節はないし、動きも問題ないとのこと
心臓は大丈夫でした
続いて腎臓エコー
こちらは専門医さんではなく、逆にエコーを撮る係りの先生？
なので診断とかはされないけど、明らかに･･･何か映っちゃってた。
知ってる。それ。妊婦のとき見たエコーで、赤ちゃんの大きさ測るみたいに、白い小さい丸の大きさ測ってるやん･･･
この日は診察なく、検査のみで終了。
4/20 小児科受診
腎臓エコー検査の結果を小児科のいつもの先生から聞く。
やっぱり･･･
腎臓に結節あり。との診断。
両方の腎臓に、ビービー弾ほどの結節が数個ずつ。
数個といっても２，３個じゃなく、10個位はありそうに見えたけど。
ただ大きさがまだ0.5mm程と小さく、今悪さをするものではないので様子見に。
半年に1回程エコーを撮って観察していくとのこと。
ネットで調べると、腎臓の結節が大きくなるのはもう少し先のことが多いらしい。
１０代とか。
更に調べると、腎臓の結節が大きくなって切除する人のブログとか見ちゃったりして･･･
また心配事が増えたけど、とりあえずしばらくは様子見ですって。
発作については、大きな発作はここ１０日ほどなし！
ただこの頃から口元がピクッピクッとなる発作？みたいなのが出てて。
こちらは少し様子見。
５月１１日 小児科受診
少しあいてからの、発作の経過観察のための診察。
やっぱり口元のピクつきは治まらないので、薬えお１種類増やすことに。
薬はいつまで飲み続けるのか聞いてみたら、いっちゃんの場合脳に明らかに原因があっての発作なので、恐らく一生飲むことになる、と聞いてまたちょっぴり凹む。
いっちゃんは、薬はシロップも錠剤も粉も飲めないので、薬をおだんご状に水で練って無理やり口を開けさせてねじ込む。
もちろん大泣き
これが結構しんどくなってきてた