いちこです。

6月30日（日）、患者の会の東京交流会を開催しました！

今回は東京交流会の様子をダイジェスト版でご紹介します

東京交流会当日。

この日のいちこさんの朝はファミレスで始まった。

ジョナサンでモーニングを食べる。

目玉焼きモーニングを注文。

ドリンクバー付き。

なんとなく目玉焼きは両面焼きを選択。

その後、ゆりかもめで交流会を開催する豊洲に向かう。

ゆりかもめに乗るのは久しぶりである。

雨でもなくカンカン照りで暑すぎることもなく、ちょうどいい天気だ

豊洲駅に到着。

交流会を開催する豊洲文化センターへはちょうど13時に着く。

センターの受付に向かうと、その近くにはすでに埼玉からIさん、栃木からKさんが

「こんにちは、今日はよろしくお願いします〜」

センターの研修室へ。

研修室のテラス？も良い雰囲気だ

まずはテーブルと椅子のセッティング。

IさんとKさんが一緒にセッティングしてくれる。

そうこうしているうちに千葉から理事のゆみこさんが到着

各自、持って来たお菓子や飲み物を出したりする。

その間に群馬からHちゃん、東京のYちゃんも到着

みんなで持ち寄ったお菓子や飲み物。

紙コップと紙皿はゆみこさんがセレクト。

おしゃれで研修室の内装にも合っている

あろがとう～

Yちゃんがお菓子をたくさん持って来てくれる。

なんとこの日のためにコツコツとお菓子を集めてくれたそう

東京交流会を大切に想ってくれる気持ちがとっても嬉しい

13時30分になり、いよいよ交流会の始まり〜

この日の交流会の参加者は私を入れて6名。

居住地は東京、千葉、埼玉、群馬、栃木、そして三重。

通っている／通っていた医療機関は、オリンピアだったりオキュロだったり、地元の医療機関だったり。

まずは順番に1人5-10分くらいで、自己紹介も兼ねてそれぞれの甲状腺眼の経緯を話す。

その後、歓談。

みんなで自由に話す。

甲状腺眼症やバセドウ病についていろいろ話す。

お茶やお水やワインを飲み、お菓子やおつまみを食べながら、たくさん話をする。

甲状腺眼症やバセドウ病、その治療に関する情報交換。

甲状腺眼症やバセドウ病の症状や治療、通院の経験の共有。

甲状腺全摘手術について。

眼窩減圧術の保険適用の問題について。

日本の甲状腺眼症医療の現状について（←ここには書けないことをざっくらばんに話して盛り上がりました）

Yちゃんが場を明るくしてくれる。

HちゃんとIさんが他のみんなが話しやすい雰囲気を作ってくれる。

Kさんがみんなに質問して話題を話を引き出してくれる。

理事のゆみこさんが細やかに気を配ってくれる。

みんなのおかげで和やかでとても良い雰囲気の交流会となった

そしてあっという間に交流会終了の16時30分に。

最後に記念撮影。

全員で片づけをして、交流会が終了する。

みんなでたくさん話して、あっという間の3時間だった。

みなさんとても良い方で、この日みなさんと一緒に過ごすことができてすごく楽しかった

甲状腺眼症やバセドウ病を患い、これからどうなるのか不安だったり、辛かったり苦しかったり、治療をどうするか悩んだり、いろいろあると思う。

しかし、この日この場で自分の気持ちを語ったり、他の参加者の話を聞いたり、知りたかったことを質問したりして、気持ちを整理したり、心を軽くしたり、情報を得たり、励まされたりし、それによって前に進んで行ってもらえたら嬉しい。

ちなみにいちこ@豊洲初上陸であったが、他の参加者のみんなも初豊洲の方が多かった。

私は、会員のみなさんには患者の会との関わりを意味あるものにしてもらいたいと考えている。

患者の会に入会することで甲状腺眼症やその治療に関する情報を得たり、他の会員と支え合って前を向いたりしてもらいたい、そして甲状腺眼症の治療を前に進めてもらいたい。

そしてそれに加えて、せっかく患者の会に入会してくれたのだから、だからこその新しい出会いや経験も得てもらいたい。

実は東京交流会の場所を豊洲にしたのも、みんな普段あまり豊洲には行かないだろうなと思ったのも理由の一つだった。

せっかく東京交流会に参加してくれるのだから、普段あまりしない経験をしてもらいたいと思ったのだ。

なので、みなさんに豊洲初上陸の機会を提供できたのなら、それは嬉しいことである

東京交流会が参加者のみなさんにとって意義あるものであれば幸甚です。

参加者のみなさん、ありがとうございました！

来年、また笑顔で会いましょう

東京交流会の動画

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一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会への入会方法

■入会方法

①下の患者の会への入会フォームに記入・送信の上、1週間以内に下の振込先（患者の会の口座）に年会費2500円と入会費1000円、計3500円をお振込みください。

＊フォームへの記入の後で送信を忘れる方がいます。記入の後は「送信」をお願いします。

＊お振込みは、登録時はご家族でもお一人ごとにお願いします。振込手数料がかかってしまい申し訳ありませんが、登録に漏れが出ないようにするためにですので、ご協力をお願いします。次年度以降の登録の更新時はまとめてお振込み可能です。

【入会フォームのリンク】

（一社）甲状線眼症の医療を前進させる患者の会入会申込みフォーム

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【会費・入会費振込先】

住信SBIネット銀行（金融機関コード0038）

法人第一支店（支店コード106）

普通1777834

漢字：一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

カナ：シヤ）コウジヨウセンガンシヨウノイリヨウヲゼンシンサセルカンジヤノカイ

②お振込み確認後、患者の会から入会手続き完了のメールが届き、入会となります。

＊フォームに登録したメールアドレスが患者の会からのメールを受信できるように設定してください。

＊1週間以上入会手続き完了のメールが届かない場合は、患者の会からのメールが受信できる設定になっているかご確認ください。その上で、患者の会のメールアドレス宛（thyroideyedisease.japan@gmail.com）にお問い合わせください。

■年会費　2500円

■入会費　1000円

■会員としての特典

①交流情報交換用Facebookグループ「甲状腺眼症患者のための語りの場」への参加

②交流会（オンライン・対面）への参加

③甲状腺眼症勉強会・講演会への参加

④患者の会のホームページの会員専用ページの閲覧

⑤その他患者の会の活動への参加

⑥甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険収載に向けた活動の状況を知ることができる。

⑦甲状腺眼症の医療の前進に貢献することができる

＊新体制への移行後も、患者や近親者の交流や情報交換の場の提供（交流会、交流・情報交換用スペース等）、甲状腺眼症や治療について知る場の提供（甲状腺眼症勉強会・講演会、ホームページでの情報掲載等）も、これまでと同じように行っていきます。

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会について

■ホームページ

HOME | info

www.tedsupportgroupjapan.org

■本会の活動について

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、日本国内における甲状腺眼症の医療を前進させることにより公衆衛生の向上に寄与することを目的とし、次の活動を行っています。

①患者が甲状腺眼症の適切な診断・治療を受けることができるように、またそれらを保険適用で受けることができるようにするために社会に働きかける活動

　例：医療者への啓発活動（勉強会や講演会の案内通知）、手術を保険で受けられるようにするための活動=眼窩減圧術の保険収載に向けた活動（陳情活動・署名活動等）

②患者や近親者に甲状腺眼症やその治療に関する情報を提供する活動

　例：勉強会や講演会の開催、ホームページでの情報掲載

③甲状腺眼症の患者や近親者の親睦及び交流を深める活動

　例：交流会（オンライン・対面）の開催、交流・情報交換用スペース（Facebookグループ）の運営

④その他、当法人の目的を達成するために必要な活動

東京交流会の開催レポ