いちこである。

本日1月13日（土）19:00-、患者の会の近親者限定のオンライン交流会を開催した。

本会初の近親者限定のオンライン交流会だった。

今回の参加者は３名。

ご主人が甲状腺眼症を患ったTさん、近親者で理事のYumikoさん。

そして、甲状腺眼症患者であり母が甲状腺眼症でもあるいちこ。

ただし、私の母の場合は、私とは違い眼球突出が軽度であるためほとんど目立っていない。

そのためおそらく本人も他の家族も母の眼球突出をあまり自覚していない。

母の甲状腺眼症についてはそのうち書きますね

オンライン交流会は、いつものように自己紹介→談話という流れで行った。

ご主人が甲状腺眼症を患ったTさんが、ご主人の治療上の悩み、ご主人が甲状腺眼症を患ってからのご自身の苦しみや苦労、葛藤を話してくれた。

Yumikoさんが同じ近親者としてTさんに丁寧に寄り添ってくれた。

今日のオンライン交流会への参加を通して、Tさんの気持ちが少しでも楽になったらと思う。

今回Tさんのお話を聞かせてもらい、またYumikoさんのお話を改めて聞かせてもらい、大変勉強になった。

また、患者にも近親者にも共通することもあるが、近親者だからこその思いや経験もあり、そういったことを分かち合い、励まし合って前に進んで行く、そういう場が必要だと改めて感じた。

近親者限定のオンライン交流会を開催してよかったと思う。

そして、今後も1年に1回くらいは開催したいと思う。

今日みんなでたくさんお話できてよかったです

参加者のみなさん、ありがとうございました！

またお話ししましょう！

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【患者の会の登録制・会費制への移行について】

■手続き方法：

①下の患者の会への入会フォームに記入・送信の上、1週間以内に下の患者の会の口座に入会費1000円と年会費2500円をお振込みください。

【入会フォームのリンク】

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSftaM4utGws-FtYWsZQWg8C9tRl_iZtaaDDFuq6_EecoT4JQw/viewform?usp=pp_url

【会費振込先】

住信SBIネット銀行（金融機関コード0038）

法人第一支店（支店コード106）

普通1777834

漢字：一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

カナ：シヤ）コウジヨウセンガンシヨウノイリヨウヲゼンシンサセルカンジヤノカイ

②お振込み確認後、患者の会から入会手続き完了のメールが届き、入会となります。

＊移行期間中に振り込んだ年会費は2024年度のものです。2024年度に同年度分の年会費が二重に徴収されることはありません。

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【重要なお知らせ】眼窩減圧術の保険収載に向けた活動と患者の会の新体制への移行について

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です。

みなさんに重要なお知らせがあります。

長くなりますが、最後までお読みください。

１．患者の会の登録制・会費制への移行について

１）概要

■概要

①患者の会は2024年4月から登録制・会費制になります。

②会員として患者の会を支えてくださる方は、入会・登録の手続きをお願いします。

■手続き方法

①下の患者の会への入会フォームに記入・送信の上、1週間以内に下の振込先（患者の会の口座）に年会費2500円と入会費1000円をお振込みください。

＊フォームへの記入の後で送信を忘れる方がいます。記入の後は送信をお願いします。

＊お振込みは、登録時はご家族でもお一人ごとにお願いします。振込手数料がかかってしまい申し訳ありませんが、登録に漏れが出ないようにするためにですので、ご協力をお願いします。次年度以降の登録の更新時はまとめてお振込み可能です。

【入会フォームのリンク】

https://docs.google.com/.../1FAIpQLSftaM4utGw.../viewform...

【会費・入会費振込先】

住信SBIネット銀行（金融機関コード0038）

法人第一支店（支店コード106）

普通1777834

漢字：一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

カナ：シヤ）コウジヨウセンガンシヨウノイリヨウヲゼンシンサセルカンジヤノカイ

②お振込み確認後、患者の会から入会手続き完了のメールが届き、入会となります。

＊移行期間中に振り込んだ年会費は2024年度分です。2024年度に同年度分の年会費が二重に徴収されることはありません。

＊フォームに登録したメールアドレスが患者の会からのメールを受信できるように設定してください。

＊1週間以上入会手続き完了のメールが届かない場合は、患者の会からのメールが受信できる設定になっているかご確認ください。その上で、患者の会のメールアドレス宛（thyroideyedisease.japan@gmail.com）にお問い合わせください。

■時期：2024年4月から

■移行期間：本日から2024年3月末日まで

■年会費：2500円

■入会費：1000円

■会員としての特典：

①交流情報交換用Facebookグループ「甲状腺眼症患者のための語りの場」への参加

②交流会（オンライン・対面）への参加

③甲状腺眼症勉強会・講演会への参加

④患者の会のホームページの会員専用ページの閲覧

⑤その他患者の会の活動への参加

⑥甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険収載に向けた活動の状況を知ることができる。

⑦甲状腺眼症の医療の前進に貢献することができる

＊新体制への移行後も、患者や近親者の交流や情報交換の場の提供（交流会、交流・情報交換用スペース等）、甲状腺眼症や治療について知る場の提供（甲状腺眼症勉強会・講演会、ホームページでの情報掲載等）も、これまでと同じように行っていきます。

２）みなさんへ

①現在、いくつかの医療機関で眼窩減圧術が自費となっているため、多くの甲状腺眼症の患者が眼窩減圧術を受けることができないでいます。

患者の会は、甲状腺眼症は病気なので、患者は保険で手術を受けることができるべきだと考えます。

②そして患者の会は、甲状腺眼症の患者が保険で手術を受けられるように、下項2の眼窩減圧術の保険収載をめざして活動していきます。

③その活動を成功させるために、患者の会も持続可能な体制を構築する必要があります。会員全員で患者の会を支える体制が必要です。そこで、上節にあるとおり登録制・会費制に移行します。

④眼窩減圧術の保険収載を達成するためには、それを決める機関に、甲状腺眼症の患者は眼窩減圧術の保険収載を望んでいると理解してもらうことが必要です。

つまり、眼窩減圧術の保険収載を達成するためには、多くの方が賛同を行動で示す=患者の会に入会してくださることが必要不可欠です。

たまに勘違いしている方がいますが、ブログやSNSに書いても何も変わりません。

⑤「私はもう手術を受けたから関係ない」「私は眼球突出はないから関係ない」「私は自費でいいから関係ない」と考える方もいると思います。

ですが甲状腺眼症の症状は変化します。また甲状腺眼症は何度でも再発します。さらに甲状腺疾患は遺伝するので、結果的に甲状腺眼症も遺伝します。

自身の甲状腺眼症が悪化・再発して眼球が突出した時、手術が保険で受けられない世の中でいいのでしょうか？

自身の子どもや甥姪、親兄弟や従妹が甲状腺眼症になって眼球が突出した時、手術が保険で受けられない世の中でいいのでしょうか？

万が一自身は甲状腺眼症が悪化・再発、遺伝しなかったとしても、自分さえ良ければ、他の患者が手術が保険で受けられずに苦しんでいる世の中でもいいのでしょうか？

⑥「自分たちがしなくても、何十年も待っていればそのうち誰かがやってくれる」と考える方もいるかもしれません。

しかし私は、私たちの時代で起こったことは私たちの時代で精算するべきだと思います。

「他にも患者はいるのにどうして自分が・・」と考える方もいるかもしれません。

それはおそらく、時代に選ばれたからだと思います。

⑦みなさんには、行動を起こさないことにも責任が伴うことを、どうかご理解いただきたいです。

甲状腺眼症の眼窩減圧術の保険の現状に対して何の行動も起こさないことは、その状況に賛同しているのと同じことです。

ブログやSNSに書いても、現実世界で行動を起こさなければ何の意味も成しません。

⑧眼窩減圧術の保険収載をめざす患者の会に賛同してくださる方は、患者の会の会員となり、会を支えてください。甲状腺眼症の医療の前進のために、みなさんの力を貸してください。

なお、眼窩減圧術の保険適用を望むけれど、自分は何もせずただ保険適用になるのを待つだけという人は、自費で受けるか、手術を受けずにずっと眼が出たままでいるかしてください。

３）問い合わせ先

新体制への移行について質問がある方は、下の患者の会のメールアドレス宛にご連絡ください。

thyroideyedisease.japan@gmail.com

２．眼窩減圧術の保険収載に向けた活動について

１）保険収載とは

①現在、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は保険収載されていません。

②「保険収載されている」とは、検査や手術等が保険適用となっていて、診療報酬点数表に点数が載っている=価格が決まっているということです。

（例）ものもらいの手術：K208麦粒腫切開術410点。

1点が10円で、410点で片目4100円、両眼で8200円の価格。

③保険収載されていない手術のうち特殊な手術は、保険収載されている手術の中から、いちばん似ている手術を援用することになっています。

２）眼窩減圧術は保険収載されていない

①前述のとおり、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は保険収載されていません。

②そして、これまで、眼窩減圧術に似ている手術として、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は、K235眼窩内腫瘍摘出術（深在性）45230点やK228眼窩骨折整復術29170点が援用されてきました。

③しかし、地域によって眼窩減圧術の適用が異なっています。地域によっては眼窩減圧術が保険適用外とされたり、K234眼窩内腫瘍摘出術（表在性）6770点とされたりしています。またその決定も頻繁に変わっています。そして患者がその決定に振り回されています。

３）時代の変化

①上記のような事態が生じるのは、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されていないからです。

②かつては同手術を受ける患者が少なかったため、同手術は保険収載されず、K235眼窩内腫瘍摘出術（深在性）45230点やK228眼窩骨折整復術29170点が援用されている状態でも問題は生じませんでした。

③しかし、現在は同手術を受けられる患者の数が増えています。

また、インターネットにより多くの患者が甲状腺眼症の診療ができる医療機関にたどり着くことができるようになっています。

４）結論

①患者の会は、多くの甲状腺眼症の患者が眼窩減圧術を受けられるようになっている現在、また多くの患者が眼窩減圧術を受けることを希望している現在、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されるべきフェーズにあると考えます。

②眼窩減圧術が保険収載されるのは、2年ごとに診療報酬が改定される時（直近では2024年）です。

③そこで、患者の会は、早ければ2026年、遅くとも2030年までに甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されることをめざして活動していきます。

④会員数（手続き完了者）が50名を越えた時点で、眼窩減圧術の保険収載に向けた活動を始めます。

みなさんのご協力、どうぞよろしくお願いします。

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

近親者限定のオンライン交流会を開催しました