いちこである。

昨日、慢性疾患の患者を支援しているアメリカを拠点とする団体、global healthy living foundation （GHLF）が日本で主催したJ-forumに出席した。

その日の様子をダイジェスト版でご紹介する

朝、始発で家を出る。

車窓からの富士山。

東京駅に到着。

駅のすぐ近くの会議室へ。

受付をすませ、会議室の中に。

患者団体の集まりに参加するのは初めてなので、ドキドキ。

共同創設者&代表のセス・ギンズバーグさんとご挨拶&握手。

「今日はよろしくお願いいたします〜」

いちこさんの席。

近くの席の他の患者団体の方々とご挨拶&名刺交換。

そうこうしているうちに10時になり、フォーラムが始まる。

まずはギンズバーグさんのご挨拶。

その後、参加者の自己紹介。

乾癬、アトピー、円形脱毛症、炎症性腸疾患、血友病、リウマチ、精神障害、そして甲状腺眼症の患者団体の方々が参加

自己紹介の後、スタッフのフジワラさんよりGHLFについて説明を聞く。

それからトピックごとにディスカッション。

アドボカシーや、アドボカシーを行う上での患者会のマネージメントや業界との協力、アンメット・ニーズ等、様々な事柄について話し合う。

みなさんとっても活発に意見を述べられ、ギンズバーグさんに質問もされる。

アドボカシーについての話し合いがひと区切りついたところでランチ休憩。

まだご挨拶できていない方々にご挨拶&名刺交換&交流する。

それから両隣の方とお話しながらお弁当をいただく。

ランチ休憩後、ディスカッションの続き。

やがて16時30分頃になり、ディスカッションが終わる。

その後、記念撮影し、その後一人ずつビデオカメラの前で感想を言う。

こうしてフォーラムが終了となる。

最後にギンズバーグさんにご挨拶し、他の患者団体の方々にもご挨拶して、会議室を出る。

この日フォーラムに出席させていただき、とても実りの多い時間を過ごすことができた

普段は他の患者団体の方々とお会いする機会はあまりない。

なので、この日この場で他の患者団体の方々と出会えて交流できて嬉しかった。

これまで名前は聞いたことがあるけどよくは知らなかった疾患について、お話を聞くことができた。

甲状腺眼症についても、「バセドウ病になると眼が出る」というのが「甲状腺眼症」というれっきとした疾患であるということをみなさんにも知っていただけたと思う。

また、甲状腺眼症以外の疾患をお持ちの方と、疾患の苦しみ、例えば自分の外見がどんどん変わっていく恐怖等、分かり合えたのが新鮮だった。

あと、思わず笑ってしまうような患者団体運営あるあるを共有できたのもおもしろかった。

さらに、自己免疫疾患の患者団体の方が多かったこともあり、その方々から自己免疫疾患についても貴重な情報をいただいた。

患者の会の交流会でよく話題に出る話に関係することもあったので、交流会の場で会員のみなさんに共有していきたいと思う

ディスカッションで様々なトピックについてみなさんのお話を伺い、大変勉強になった。

みなさんいろいろなことを考えながら真摯に活動されていて、刺激を受けて私も甲状腺眼症の医療の前進をめざして頑張ろうと思った。

患者へのアドボカシー教育という概念はなかったので、感銘を受けた。

ギンズバーグさんにもいろいろ教えていただき、学びの多い時間となった。

また、日本の甲状腺眼症医療の深刻な問題点、眼窩減圧術の保険の問題、活動期に適切な治療が受けられない患者が多くいる問題についても、アドボカシー活動やアンメット・ニーズのトピックに絡めて発言させていただいた。

そして、今回のフォーラムで得たことを、今後の上記の問題点への取り組みに活かしていきたいと思っている。

フォーラムに出席させていただき、とても楽しい一日だった

今日ご一緒したみなさん、そして主催者のみなさん、どうもありがとうございました！

フォーラム終了後、少し時間があったので、イルミネーションを観がてらの街散歩に

まずは山手線で原宿駅に向かう。

表参道を歩く。

吐州先生お元気かしら

表参道から六本木まで歩き、けやき坂へ。

六本木から麻布台まで歩く。

先月オープンした麻布台ヒルズへ。

ここに行きたかったのだ

しばし散策する。

クリスマスマーケットが開催されていた。

日比谷線で神谷町駅から銀座駅まで移動。

銀座から東京駅まで歩く。

鹿嶋先生お元気かしら

その後、帰路につく。

12月半ばのこの日、とても充実した時間を過ごすことができた

2023年もあと2週間。

そろそろ新しい年を迎える準備を始めよう

【重要なお知らせ】眼窩減圧術の保険収載に向けた活動と患者の会の新体制への移行について

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会です。

みなさんに重要なお知らせがあります。

長くなりますが、最後までお読みください。

１．患者の会の登録制・会費制への移行について

１）概要

■概要

①患者の会は2024年4月から登録制・会費制になります。

②会員として患者の会を支えてくださる方は、入会・登録の手続きをお願いします。

■手続き方法

①下の患者の会への入会フォームに記入・送信の上、1週間以内に下の振込先（患者の会の口座）に年会費2500円と入会費1000円をお振込みください。

＊フォームへの記入の後で送信を忘れる方がいます。記入の後は送信をお願いします。

＊お振込みは、登録時はご家族でもお一人ごとにお願いします。振込手数料がかかってしまい申し訳ありませんが、登録に漏れが出ないようにするためにですので、ご協力をお願いします。次年度以降の登録の更新時はまとめてお振込み可能です。

【入会フォームのリンク】

https://docs.google.com/.../1FAIpQLSftaM4utGw.../viewform...

【会費・入会費振込先】

住信SBIネット銀行（金融機関コード0038）

法人第一支店（支店コード106）

普通1777834

漢字：一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

カナ：シヤ）コウジヨウセンガンシヨウノイリヨウヲゼンシンサセルカンジヤノカイ

②お振込み確認後、患者の会から入会手続き完了のメールが届き、入会となります。

＊移行期間中に振り込んだ年会費は2024年度分です。2024年度に同年度分の年会費が二重に徴収されることはありません。

＊フォームに登録したメールアドレスが患者の会からのメールを受信できるように設定してください。

＊1週間以上入会手続き完了のメールが届かない場合は、患者の会からのメールが受信できる設定になっているかご確認ください。その上で、患者の会のメールアドレス宛（thyroideyedisease.japan@gmail.com）にお問い合わせください。

■時期：2024年4月から

■移行期間：本日から2024年3月末日まで

■年会費：2500円

■入会費：1000円

■会員としての特典：

①交流情報交換用Facebookグループ「甲状腺眼症患者のための語りの場」への参加

②交流会（オンライン・対面）への参加

③甲状腺眼症勉強会・講演会への参加

④患者の会のホームページの会員専用ページの閲覧

⑤その他患者の会の活動への参加

⑥甲状腺眼症に対する眼窩減圧術の保険収載に向けた活動の状況を知ることができる。

⑦甲状腺眼症の医療の前進に貢献することができる

＊新体制への移行後も、患者や近親者の交流や情報交換の場の提供（交流会、交流・情報交換用スペース等）、甲状腺眼症や治療について知る場の提供（甲状腺眼症勉強会・講演会、ホームページでの情報掲載等）も、これまでと同じように行っていきます。

２）みなさんへ

①現在、いくつかの医療機関で眼窩減圧術が自費となっているため、多くの甲状腺眼症の患者が眼窩減圧術を受けることができないでいます。

患者の会は、甲状腺眼症は病気なので、患者は保険で手術を受けることができるべきだと考えます。

②そして患者の会は、甲状腺眼症の患者が保険で手術を受けられるように、下項2の眼窩減圧術の保険収載をめざして活動していきます。

③その活動を成功させるために、患者の会も持続可能な体制を構築する必要があります。会員全員で患者の会を支える体制が必要です。そこで、上節にあるとおり登録制・会費制に移行します。

④眼窩減圧術の保険収載を達成するためには、それを決める機関に、甲状腺眼症の患者は眼窩減圧術の保険収載を望んでいると理解してもらうことが必要です。

つまり、眼窩減圧術の保険収載を達成するためには、多くの方が賛同を行動で示す=患者の会に入会してくださることが必要不可欠です。

たまに勘違いしている方がいますが、ブログやSNSに書いても何も変わりません。

⑤「私はもう手術を受けたから関係ない」「私は眼球突出はないから関係ない」「私は自費でいいから関係ない」と考える方もいると思います。

ですが甲状腺眼症の症状は変化します。また甲状腺眼症は何度でも再発します。さらに甲状腺疾患は遺伝するので、結果的に甲状腺眼症も遺伝します。

自身の甲状腺眼症が悪化・再発して眼球が突出した時、手術が保険で受けられない世の中でいいのでしょうか？

自身の子どもや甥姪、親兄弟や従妹が甲状腺眼症になって眼球が突出した時、手術が保険で受けられない世の中でいいのでしょうか？

万が一自身は甲状腺眼症が悪化・再発、遺伝しなかったとしても、自分さえ良ければ、他の患者が手術が保険で受けられずに苦しんでいる世の中でもいいのでしょうか？

⑥「自分たちがしなくても、何十年も待っていればそのうち誰かがやってくれる」と考える方もいるかもしれません。

しかし私は、私たちの時代で起こったことは私たちの時代で精算するべきだと思います。

「他にも患者はいるのにどうして自分が・・」と考える方もいるかもしれません。

それはおそらく、時代に選ばれたからだと思います。

⑦みなさんには、行動を起こさないことにも責任が伴うことを、どうかご理解いただきたいです。

甲状腺眼症の眼窩減圧術の保険の現状に対して何の行動も起こさないことは、その状況に賛同しているのと同じことです。

ブログやSNSに書いても、現実世界で行動を起こさなければ何の意味も成しません。

⑧眼窩減圧術の保険収載をめざす患者の会に賛同してくださる方は、患者の会の会員となり、会を支えてください。甲状腺眼症の医療の前進のために、みなさんの力を貸してください。

なお、眼窩減圧術の保険適用を望むけれど、自分は何もせずただ保険適用になるのを待つだけという人は、自費で受けるか、手術を受けずにずっと眼が出たままでいるかしてください。

３）問い合わせ先

新体制への移行について質問がある方は、下の患者の会のメールアドレス宛にご連絡ください。

thyroideyedisease.japan@gmail.com

２．眼窩減圧術の保険収載に向けた活動について

１）保険収載とは

①現在、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は保険収載されていません。

②「保険収載されている」とは、検査や手術等が保険適用となっていて、診療報酬点数表に点数が載っている=価格が決まっているということです。

（例）ものもらいの手術：K208麦粒腫切開術410点。

1点が10円で、410点で片目4100円、両眼で8200円の価格。

③保険収載されていない手術のうち特殊な手術は、保険収載されている手術の中から、いちばん似ている手術を援用することになっています。

２）眼窩減圧術は保険収載されていない

①前述のとおり、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は保険収載されていません。

②そして、これまで、眼窩減圧術に似ている手術として、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術は、K235眼窩内腫瘍摘出術（深在性）45230点やK228眼窩骨折整復術29170点が援用されてきました。

③しかし、地域によって眼窩減圧術の適用が異なっています。地域によっては眼窩減圧術が保険適用外とされたり、K234眼窩内腫瘍摘出術（表在性）6770点とされたりしています。またその決定も頻繁に変わっています。そして患者がその決定に振り回されています。

３）時代の変化

①上記のような事態が生じるのは、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されていないからです。

②かつては同手術を受ける患者が少なかったため、同手術は保険収載されず、K235眼窩内腫瘍摘出術（深在性）45230点やK228眼窩骨折整復術29170点が援用されている状態でも問題は生じませんでした。

③しかし、現在は同手術を受けられる患者の数が増えています。

また、インターネットにより多くの患者が甲状腺眼症の診療ができる医療機関にたどり着くことができるようになっています。

４）結論

①患者の会は、多くの甲状腺眼症の患者が眼窩減圧術を受けられるようになっている現在、また多くの患者が眼窩減圧術を受けることを希望している現在、甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されるべきフェーズにあると考えます。

②眼窩減圧術が保険収載されるのは、2年ごとに診療報酬が改定される時（直近では2024年）です。

③そこで、患者の会は、早ければ2026年、遅くとも2030年までに甲状腺眼症に対する眼窩減圧術が保険収載されることをめざして活動していきます。

④会員数（手続き完了者）が50名を越えた時点で、眼窩減圧術の保険収載に向けた活動を始めます。

みなさんのご協力、どうぞよろしくお願いします。

一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

慢性疾患の患者団体のフォーラムに出席しました