硬膜動静脈瘻   ~闘病記~

硬膜動静脈瘻   ~闘病記~

同じ病気で不安に思っている方への情報交換の場になれば幸いです。

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入院中はずっとベットでごろごろしていたせいか、家に戻ってみると、体がだるく、いつも通り動くことは出来ませんでした。相変わらず、首は痛いし・・・

実家から手伝いに来てくれた母に助けてもらい、退院一週間後から仕事に復帰し、元の生活に戻りました

。首の痛みはその後1ヶ月くらい続きましたが、持病なので仕方ないですね。


頭痛などはなく、平和に過ごしていたある日。。。異様に髪が抜けるような気がしました。この時術後1ヶ月位かな?よく観察してみると、左の耳の後ろやうなじの辺りの髪を触ると、ぼろぼろと次々抜けます!!!聞いてはいたけど、放射線の影響なのでしょう。


抜けた面積はそれほど広くなく、局所的で、髪が長めだったので、後ろでひとつに結べば、全くわからなかったのですが、ちょっとショックでした。


術後三ヵ月後の診察のときに主治医の先生に脱毛のことを報告しました。様子を見るために術後6ヶ月目にも診察に行きましたが、そのときは少しずつ髪が生えてきていたので、一安心でした。


術後1年目に、久しぶりにMRI検査を受けました。特に異常なしです。よかった~!!!

再発する人もいるみたいなので、また1年後にMRI検査の予約を入れてもらいました。


現在術後1年半経過しましたが、耳鳴りも頭痛もなく、元気にしています。

病気がわかった直後は、気落ちして体重が減ってしまいましたが、今はそのときより5キロも増えてしまい、病気になる前より太っています(汗)


昨年この病気が発覚した当時は、上の子が受験生だったり、主人が単身赴任中だっりと家族としてもいろいろと大変な時期でした。実家の両親をはじめ、家族、病院の先生方や看護師さん等など、みんなに支えて頂いて、乗り越えることができました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。


10万人に0.3人しか罹らないという珍しい病気ですが、同じ病気でこれから治療を受けようという方へ、少しでも参考にしていただければ幸いです。