happy birthday！

週末は長男の３歳の誕生日でした。

いつも頑張って保育園に通ってくれる長男は、今でも２回に一回は朝の別れ際に泣いています。

そりゃ、私と次男が一緒に帰ってしまい自分だけが置いて行かれると子供ながらに疎外感を感じますよね。

そんな長男のわがままをたくさん叶えてあげようと、週末は長男の希望どおりのスケジュールを決行しました。

まずは、いちごがたくさん食べたいとの希望があったので、イチゴ狩りへ！

シーズンということもあり、たくさんのあま～いいちごがたくさんあり、長男は大興奮。

ばくばく食べてあっという間にお腹がいっぱいになった長男が、まさかの行動にでました。

知ってます？

いちごって下の方が甘いの。

なので、こう食べる！

さすがに残りを捨てるわけにも行かず、私が残りの部分を食べる羽目に。

私も甘いとこ、食べたいよ。。。。

でもとってもたのしいと笑顔の長男を見て、来て良かったな～と思いました。

大人一人１５００円で子供は無料。

正直元は取れた気はしないけど、たまには良いかな。

ディズニーランドに行ったと思えば安い安い（この発想を何度もするので、結局高くつきます）。

ごちそーさま！

次男もいちごに手を伸ばしてもぎ取り、ぱくぱく食べてました。

最終的には握りつぶしていたけど。。。

次に長男のご希望は、手作りケーキを食べたい、です。　

このいちご狩りでおみやげ用のいちごも買ってきたので、今年は頑張っていちごケーキを作っちゃいますよ。

旦那がね♪

旦那、はじめてのケーキ作りです。

スポンジを焼いて、生クリームを塗って、いちごを飾るのは長男がお手伝い。

私は長男の見守り係。

そして長男の後ろで虎視眈々とねらっている次男からケーキを守る係です。

このあと、何回もジャマしに来ました。

そして完成品がこちら。

長男と旦那の共同制作品。

見た目はアレですが、いちごがたっぷりでおいしかったですよ。

長男も大喜びでした。

次男もいちごだけ頂きました。

肝心のプレゼントなのですが、

旦那からは絵本２冊、そして私からは・・・

楽天で注文したのですが、当日に届くはずがまさかの３日遅れの配送になるとのメールが来てしまいました。

ごめん、間に合わなかったよ。

ほんと申し訳ない！！！

プレゼントは渡せなかったけど、終始長男はハイテンション。

とっても楽しかったんですって。

３歳、おめでとう。

３年前の今日、生まれてきてくれてありがとう。

長男にとって、またすてきな一年になると良いね。

あんまり急いで成長しなくて良いから、成長していくあなたの姿をこれからもたくさん私たちに見せてね。

大学病院、小児科受診

前回の皮膚科受診の時に成長のことを主治医に相談したところ、小児科を紹介してもらったので、同病院の小児科を先日受診してきました。

大学病院の小児科は皮膚科とは比べものにならないくらいの大勢の患者であふれていました。

でもそのうちの半分はインフルエンザとかウイルス性の高熱が出てる子って感じで、ものの見事にみんな顔が真っ赤ですごく苦しそうでした。

なんかここにいたら、色んなウイルスをもらってしまいそうで怖かったです。

大学病院なんだから、そういう感染するリスクのある疾患とそれ以外の人で部屋を分けてくれればいいのに、と思いました。

さて、小児科ではまず気になる身長、体重を測定。

９ヶ月１８日で

身長：６９．５ｃｍ

体重：７．１１ｋｇ

身長の方は少し伸びていましたが、体重は２ヶ月以上ほぼ横ばい。

ブログに張ってある成長曲線を見ると、身長はグラフの中に入ってるけど、体重は完全にはずれてます。

細かく言うと、－２ＳＤ線上にあるみたい。

小児科の先生は、

「体重は－２ＳＤだけど身長も少しずつ伸びているしこの時期はまだ心配しなくていい。目安として１歳になっても７．５ｋｇに達しないようだったら、もう一度見てみましょうか。」というものでした。

まだ成長ホルモンの検査とかの必要はないそうです。

あと聞かれたことは、

・親の身長（夫１７０ｃｍ、私１６１ｃｍ）

・長男の体型（標準より大きめだけど、太ってはいない）

・離乳食（現在３回食、食欲旺盛）

またカフェオレ斑の様子や、運動面（お座り、たっち、はいはい等）の確認をしてさっくりと終わりました。

結果としては、ほぼ予想通り。

今回も経過観察で終わるだろうなとは思っていました。

気になる頭囲は今回は測定なしでした。

しかし、なんで体重が伸びないんだろう。。。

確かに今は体調をちょっと崩してるんだけど、食欲はあるし、おっぱいもたくさん飲む。

もう少し太ってくれてもいいのにな。。。

はやく元気になって、もっともっと大きく育ってね。

次男の発熱とサイエンスミステリー

長男の胃腸風邪は治まりましたが、週末は今度は次男が発熱し大変でした。
金曜夜から３９℃の熱があり、次男はこれが生まれて初めての発熱だったので私もあわててしまいました。

翌日急いで近所の小児科に連れて行きましたが、どうやらインフルではなく突発みたいです。
座薬を入れて熱は一時的に下がったのですが、また夜になると熱が上がるの繰り返しです。

今朝はいくらか熱は下がってますが、まだまだ安静中です。

さて、週末に放送されたサイエンスミステリーという番組。

見た方も多いと思いますが、この番組の中で神経線維腫症と思われる方が紹介されていたようです。

私はこの番組の前半は見ていたのですが、結合双生児あたりで早くもドロップアウト。
なんかサイエンスミステリーという割に、結局はちょっとめずらしい病気や障害を持つ人をクローズアップして奇異の目にさらしてるだけって感じがして、さっさと番組を変えてしまいました。


レックの方が出ていたという情報が色々入ってきたので、どんな感じで紹介されたのか気になって少し調べてみました。
まあ、やっぱりこんなもんよね、という感じでしたが。

レックにしろ違う病気にしろ、その病気の当事者としては、

１　もっとこの病気を知ってもらいたいから、メディアでもたくさん取り上げて欲しい。

２　これ以上奇異の目にさられないよう、また誤解を生まないようメディアなどで中途半端な内容は取り上げないで欲しい。

この２通りだと思います。
私は後者です。

中途半端な情報ってほんと迷惑です。
病名こそださなかったけど、１７番染色体の異常で疣がたくさん発生するといったらどう考えても神経線維腫症のことですよね。
この番組を見たら、この病気の人は疣だらけになる。悲惨だ、可哀相だ、ひょっとしたら伝染するんじゃないか、気持ち悪い、などの先入観を持ってしまい、どんどん誤解や差別をうむ気がしてなりません。
そしてレック当事者がみたら、ひょっとして自分も将来こんな風になるんじゃないか…と動揺すると思います。
番組ではこの病気でこんなに重症なのはこの方だけ、と紹介されていたみたいですが、一般の人が見たらやはりそうはとってくれないはず。

こんな風にメディアで中途半端に紹介されてしまうから、私はこの病気のことを誰にもカミングアウトできずにいます。

もし、保育園にこの病気のことを報告していて、そして保育士の方々がこの放送を見てしまったら・・・

「保育士の方は、この子が将来あんな姿になるだろうと想像している」と思うと、胸が張り裂けそうです。

一つ良かったことは、この方にはすてきな奥様がいたこと。

疣が広がる前に結婚したようですが、今も仲良く支え合って暮らしています。

うちの次男は将来どんな症状が出るかはわかりませんが、そのときにすてきな伴侶がいてくれるといいなと思いました。

さて、うちの次男の髪の色素問題では多くの方にご意見頂きました。

どうもありがとうございました。

やはりただの部分的な色素変化なだけみたいです。
そういえばこめかみ辺りだけ白髪とか、色素薄いとかいう人いますよね。
実は次男も結構かっこいいメッシュ状態です。
それにまだこれから髪の色も変わってくると思いますから、特に気にするようなことではなさそうです。
ご心配おかけしました。


そして次男は明日、大学病院小児科で成長の方をみてもらう予定です。
そのことも後日ブログにて報告しますね。